Нужна помощь маме двоих детей, у которой надежда осталась лишь на чудо..Открыт сбор!! №4
Благодарим Вас, Наши Родные, за поддержку и помощь!20.02
+300!от Татьяны Николаевны П. с сообщением"Здоровья деткам и маме!"21.02
+250!от Надежды Сергеевны Ф.23.02
+500! от Татьяны Александровны Л.Мира , здоровья, тепла и уюта Вашему семейному очагу!
Перечисленные средства добавим и закажем Даше мочеприемники для катетеров, наши запасы стремительго убывают.В этот раз в Омске постарались купить такие мочеприемники, у которых понадежней клапан для слива содержимого, но качество самих оказалось мягко говоря "неочень", в среднем одного хватает не более чем на двое суток,а некоторые начинают "бежать" уже через несколько часов, те что закупали осенью -одного хватало на 3-4 дня.
Miraslava, Галина, напишите стоимость хороших мочеприёмников, чтобы собрать целевую сумму. И катетеры, если есть хорошие- напишите сумму, пусть хоть немного легче будет девочке
Всем доброго времени суток!
На праздничные выходные взяли ноутбук напрокат, с планшетау нас не получается ни документы переслать, ни в теме написать. На сайт то Детки захожу,пишу, а вот как пост загружать начинаю, на страничке ничего нет, улитает куда-то.Поэтому сегодня надеюсь наши новости на страничке все же появятся.
Девочки благодарю Вас всех за поддержку и помощь!
Демьяшка, Гостья(90.151.*.*), Гостья(5.140.*.*),Гостья(178.72.*.*),Ашатна, МАМАLU
Новостей у нас много, есть и хорошие.
Правда, самочувствие деток остается желать лучшего... Дарья совсем практически ничего не кушает и очень плохо спит, уже вторую неделю сижу с ней, а периодически и с Сашей ночами.Боремся с Дашей за снова за кожу промежности. Когда по рекомендации профессора перекрываем катетер на 2-3 часа в день, то моча мимо катетера бежать еще сильнее начинает, попадает на катетер, а если еще и кал начинает идти, то...
Дарью снова начали беспокоить головные боли, а тут еще периодически начала жаловаться на сердце... Так быстро у нас УЗИ сердца не сделать, записались к неврологу и на узе, потом уже и к кардиологу надо до стационара успеть попасть.
Много хлопот у нас было с собиранием документов на комиссии. Прошли с Дашей психолого-медико-педагогическую комиссию, встали на очередь на МСЭ. Нас с ней как и в декабре Сашу на комиссию направляют в Голышманово, обратилась к руководителю, поскольку везти сейчас ребенка с катетером, с моей возможностью передвигаться да еще с учетом погоды за 140 км, мягко говоря, сложновато. Возможно, что нас в конце месяца примет бюро в Ишиме, об этом мы сможем узнать только после праздников. Через неделю-другую надо уже начинать анализы и документы подсобирывать с Дашей в стационар. В Омске наш ждут в апреле.
Подошло время проходить ПМПКомиссию с Сашей,, снова неделю-другую в поликлинике в очередях сидеть.
Хорошая новость. Мы наконец-то получили рецепты на все лекарства для Саши.Один из основных для его приема нам пять не выдавали с декабря.В январе мы были в стационаре, снова обратились в поликлинику в начале февраля, а нам сказали, что выписать рецент не могут, поскольку в базе препарата в нужной нам форме (Депакин Хроно, сфера) нет... В аптеке он есть, я узнавала, а в базе для нас нет... Потом оказалось, что нас в реестре нет.., потом еще чего-то...Вобщем обещали разобраться, и к заведующему поликлиникой подходила и ..., вобщем пока на прием в депутату Госдумы Валееву Э.А.не записались и выше не позвонили.. Дело продвинулось в течении 30 минут. Но почему так????
Но все же в этом месяце нам из основных препаратов для Саши ничего самим не придется покупать.
Еще есть хорошая новость из Каламбуса(США). Девочку Алису Потапову прооперировали, успешно разделили клоаку 12 февраля, сейчас она, как пишет ее мама, востанавливается. Судя по тому, что писала Дарья, мама Алисы, все с нашими клиниками разительно отличается. Госпитализировали их с дочерью вечером накануне операции.В реанимации девочка не была, ее после операции перевели в палату к маме.В клинике они пробыли всего 4 дня после этого остались в городке, чтобы девочку еще могли наблюдать врачи. Алиса еще маленькая и ей легче все будет перенести. Поскольку Дашуля до сих пор вспоминает реанимацию, как приходилось лежать привязанной, а после разделения стомы и воовсе ножками вверх на так называемых распорках не шевелясь пять суток, а потом пролежни на спинке и много чего еще, что не следует вспоминать...Алиса с мамой будут в США до 31 марта, им должны еще закрыть стому.
6 февраля я была на приеме от партии Единая Россия у Валеева Э.А. с вопросом квоты на лечение и реабилитацию обоих детей. Александру нужно опорно-двигательную систему поддержать, чтобы двигаться самостоятельно.А еще и ему, и Дарье нужны постоянно занятия с логопедом и хотя бы курсами с психологом. Оплатить самостоятельно им саноторий и реабилитационный центр у нас возможности нет, а на льготной основе, поскольку у Саши это не является основным заболеванием, ему не полагается... А с Дашей мы уже 5 лет стоим в очереди на лечение в санотории по одному из основных заболеваний, и сколько еще придется стоять не известно... Нам остается верить и надеется, Эрнест Абдулович обещал помочь.
Демьяшка, Маша, в вопросе с мочеприемниками и катетерами первоочередная трудности с поиском того места, где купить...? Начинаешь понимать во всех тонкостях вопроса лишь тогда, когда сам в плотную с этим сталкиваешься на деле. Купить в приделах досигаемости все это можно в так называемых медтехниках и иногда в аптеках при больничном городке или хирургиях областного значения, просто в аптеках это редкость даже в больших городах . Катетеры педиатрические (детские или детского размера №6, №8,№10) в природе существуют, купить можно, мы их приобрели неплохого качества производства Германии Berocath (ранее в теме есть их фото), благодарим всех, кто нам помог материально в этом вопросе. Они не самые дорогие, но стоят раза в три дороже, чем Российского и Китайского производства, которые есть в стационарах.
В Москве и московских сайтах медтехучереждений можно, конечно, найти очень хорошие, чаще они продаются упаковками минимум по 10-50шт,а в основном по 100шт и стоимость их очень высока. Гипоаллергенный педиатрический катетер Фолея (двух ходовой)Convatec стоит 1310руб за шт.,соответственно упаковка из 10 шт-13тыс100 руб, есть детские катеторы Фолея Дувер с посеребрением, их стоимость 990руб за штуку, Lubri-Silс 750 руб за шт. , но срок их использования больше.Но в случаи заказа встает вопрос доставки, как в нашем случаи и покупки тех же Японских памерсов, либо не работают с нами, либо очень дорого через тех с кем могут нам доставить...
Если в стационаре в апреле нас снова профессор поставит перед фактом необходимости катетера , не дай Бог, то тогда нам будет просто необходимо помощь в закупке для Дарьи гипоаллергенные катетеров с более длительным сроком ношения,чем те,что нам удалось купить в этот раз, соответственно и высокой стоимостью с учетом, что впереди лето. Пока необходимости покупать сейчас катетеры нет, на этот месяц их до стационаора у нас достаточно, вместе с Катеджель-гелем, думаю продержимся до стационара.
Что касается мочеприемников. Как с таковыми детскими мочеприемниками (те, что адаптированы для носки маленьким детям, самостоятельно передвигающимся)мне сталкиваться не пришлось, существуют ли они вообще у нас в стране, по крайней мере, я не слышала и не встречала упоминание о них. Вообще чаще рядом с ними(мочеприемниками) можно в прайсах увидеть слово "прикроватные"... Поскольку это техсредства не для активного, так сказать, образа жизни. Если пациент "ходячий", то мочеприемник должен быть прикреплен ниже мочевого пузыря, чтобы по закону сообщающихся сосудов не получить неблагоприятный эффект. Мы пробовали разные, с удобством то они все как то не очень, при выборе упор делали на надежность клапана слива, по крепежу больше приглянулись ножные мочеприемники(те, что крепяться на две резинки к бедру пациента).Но в итоге оказалось, что мешочки мочеприемников с клапоном понадежней слабенькие, плохо пропаены... "Вобщем то палка о двух концах",-так говорят.
Дарья у нас,, несмотря на все недуги, девочка активная, вот и не хватает нам, в последний раз купленных, даже на сутки... Те, что брали в прошлый раз, были покрепче, но трубка у них длинная была, приходилось вокруг ребенка обматывать, чуть что -перегиб, а это значит непроходимость. На днях поменяли с ней с утра мочеприемник, до обеда пробыли с ней в дет.поликлинике, вернулись домой, Даша нагнулась сапожки растегнуть и из под штанишек струей полилось содержимое мочеприемника... Мочеприемник дал течь вокруг впаянного крантика(клапана) слива.
Наши немалые запасы мочеприемников у нас закончились... Ищем где, что покрепче заказать и как это попадет к нам в город... Последние два дня спускаем катетер просто в памперс. Но на ножках уже следы как ожоги, в местах где катетер на который попала моча, соприкасался с кожей. Обрабатываем и мажем... В общем пускаем в ход весь арсенал ....
На праздничные выходные взяли ноутбук напрокат, с планшетау нас не получается ни документы переслать, ни в теме написать. На сайт то Детки захожу,пишу, а вот как пост загружать начинаю, на страничке ничего нет, улитает куда-то.Поэтому сегодня надеюсь наши новости на страничке все же появятся.
Девочки благодарю Вас всех за поддержку и помощь!
Демьяшка, Гостья(90.151.*.*), Гостья(5.140.*.*),Гостья(178.72.*.*),Ашатна, МАМАLUНовостей у нас много, есть и хорошие.
Правда, самочувствие деток остается желать лучшего... Дарья совсем практически ничего не кушает и очень плохо спит, уже вторую неделю сижу с ней, а периодически и с Сашей ночами.Боремся с Дашей за снова за кожу промежности. Когда по рекомендации профессора перекрываем катетер на 2-3 часа в день, то моча мимо катетера бежать еще сильнее начинает, попадает на катетер, а если еще и кал начинает идти, то...
Дарью снова начали беспокоить головные боли, а тут еще периодически начала жаловаться на сердце... Так быстро у нас УЗИ сердца не сделать, записались к неврологу и на узе, потом уже и к кардиологу надо до стационара успеть попасть.
Много хлопот у нас было с собиранием документов на комиссии. Прошли с Дашей психолого-медико-педагогическую комиссию, встали на очередь на МСЭ. Нас с ней как и в декабре Сашу на комиссию направляют в Голышманово, обратилась к руководителю, поскольку везти сейчас ребенка с катетером, с моей возможностью передвигаться да еще с учетом погоды за 140 км, мягко говоря, сложновато. Возможно, что нас в конце месяца примет бюро в Ишиме, об этом мы сможем узнать только после праздников. Через неделю-другую надо уже начинать анализы и документы подсобирывать с Дашей в стационар. В Омске наш ждут в апреле.
Подошло время проходить ПМПКомиссию с Сашей,, снова неделю-другую в поликлинике в очередях сидеть.
Хорошая новость. Мы наконец-то получили рецепты на все лекарства для Саши.Один из основных для его приема нам пять не выдавали с декабря.В январе мы были в стационаре, снова обратились в поликлинику в начале февраля, а нам сказали, что выписать рецент не могут, поскольку в базе препарата в нужной нам форме (Депакин Хроно, сфера) нет... В аптеке он есть, я узнавала, а в базе для нас нет... Потом оказалось, что нас в реестре нет.., потом еще чего-то...Вобщем обещали разобраться, и к заведующему поликлиникой подходила и ..., вобщем пока на прием в депутату Госдумы Валееву Э.А.не записались и выше не позвонили.. Дело продвинулось в течении 30 минут. Но почему так????
Но все же в этом месяце нам из основных препаратов для Саши ничего самим не придется покупать.
Еще есть хорошая новость из Каламбуса(США). Девочку Алису Потапову прооперировали, успешно разделили клоаку 12 февраля, сейчас она, как пишет ее мама, востанавливается. Судя по тому, что писала Дарья, мама Алисы, все с нашими клиниками разительно отличается. Госпитализировали их с дочерью вечером накануне операции.В реанимации девочка не была, ее после операции перевели в палату к маме.В клинике они пробыли всего 4 дня после этого остались в городке, чтобы девочку еще могли наблюдать врачи. Алиса еще маленькая и ей легче все будет перенести. Поскольку Дашуля до сих пор вспоминает реанимацию, как приходилось лежать привязанной, а после разделения стомы и воовсе ножками вверх на так называемых распорках не шевелясь пять суток, а потом пролежни на спинке и много чего еще, что не следует вспоминать...Алиса с мамой будут в США до 31 марта, им должны еще закрыть стому.
6 февраля я была на приеме от партии Единая Россия у Валеева Э.А. с вопросом квоты на лечение и реабилитацию обоих детей. Александру нужно опорно-двигательную систему поддержать, чтобы двигаться самостоятельно.А еще и ему, и Дарье нужны постоянно занятия с логопедом и хотя бы курсами с психологом. Оплатить самостоятельно им саноторий и реабилитационный центр у нас возможности нет, а на льготной основе, поскольку у Саши это не является основным заболеванием, ему не полагается... А с Дашей мы уже 5 лет стоим в очереди на лечение в санотории по одному из основных заболеваний, и сколько еще придется стоять не известно... Нам остается верить и надеется, Эрнест Абдулович обещал помочь.
Демьяшка, Маша, в вопросе с мочеприемниками и катетерами первоочередная трудности с поиском того места, где купить...? Начинаешь понимать во всех тонкостях вопроса лишь тогда, когда сам в плотную с этим сталкиваешься на деле. Купить в приделах досигаемости все это можно в так называемых медтехниках и иногда в аптеках при больничном городке или хирургиях областного значения, просто в аптеках это редкость даже в больших городах . Катетеры педиатрические (детские или детского размера №6, №8,№10) в природе существуют, купить можно, мы их приобрели неплохого качества производства Германии Berocath (ранее в теме есть их фото), благодарим всех, кто нам помог материально в этом вопросе. Они не самые дорогие, но стоят раза в три дороже, чем Российского и Китайского производства, которые есть в стационарах.
В Москве и московских сайтах медтехучереждений можно, конечно, найти очень хорошие, чаще они продаются упаковками минимум по 10-50шт,а в основном по 100шт и стоимость их очень высока. Гипоаллергенный педиатрический катетер Фолея (двух ходовой)Convatec стоит 1310руб за шт.,соответственно упаковка из 10 шт-13тыс100 руб, есть детские катеторы Фолея Дувер с посеребрением, их стоимость 990руб за штуку, Lubri-Silс 750 руб за шт. , но срок их использования больше.Но в случаи заказа встает вопрос доставки, как в нашем случаи и покупки тех же Японских памерсов, либо не работают с нами, либо очень дорого через тех с кем могут нам доставить...
Если в стационаре в апреле нас снова профессор поставит перед фактом необходимости катетера , не дай Бог, то тогда нам будет просто необходимо помощь в закупке для Дарьи гипоаллергенные катетеров с более длительным сроком ношения,чем те,что нам удалось купить в этот раз, соответственно и высокой стоимостью с учетом, что впереди лето. Пока необходимости покупать сейчас катетеры нет, на этот месяц их до стационаора у нас достаточно, вместе с Катеджель-гелем, думаю продержимся до стационара.
Что касается мочеприемников. Как с таковыми детскими мочеприемниками (те, что адаптированы для носки маленьким детям, самостоятельно передвигающимся)мне сталкиваться не пришлось, существуют ли они вообще у нас в стране, по крайней мере, я не слышала и не встречала упоминание о них. Вообще чаще рядом с ними(мочеприемниками) можно в прайсах увидеть слово "прикроватные"... Поскольку это техсредства не для активного, так сказать, образа жизни. Если пациент "ходячий", то мочеприемник должен быть прикреплен ниже мочевого пузыря, чтобы по закону сообщающихся сосудов не получить неблагоприятный эффект. Мы пробовали разные, с удобством то они все как то не очень, при выборе упор делали на надежность клапана слива, по крепежу больше приглянулись ножные мочеприемники(те, что крепяться на две резинки к бедру пациента).Но в итоге оказалось, что мешочки мочеприемников с клапоном понадежней слабенькие, плохо пропаены... "Вобщем то палка о двух концах",-так говорят.
Дарья у нас,, несмотря на все недуги, девочка активная, вот и не хватает нам, в последний раз купленных, даже на сутки... Те, что брали в прошлый раз, были покрепче, но трубка у них длинная была, приходилось вокруг ребенка обматывать, чуть что -перегиб, а это значит непроходимость. На днях поменяли с ней с утра мочеприемник, до обеда пробыли с ней в дет.поликлинике, вернулись домой, Даша нагнулась сапожки растегнуть и из под штанишек струей полилось содержимое мочеприемника... Мочеприемник дал течь вокруг впаянного крантика(клапана) слива.
Наши немалые запасы мочеприемников у нас закончились... Ищем где, что покрепче заказать и как это попадет к нам в город... Последние два дня спускаем катетер просто в памперс. Но на ножках уже следы как ожоги, в местах где катетер на который попала моча, соприкасался с кожей. Обрабатываем и мажем... В общем пускаем в ход весь арсенал ....
Спасибо, Кисюня, нам все это очень-очень пригодится!Сегодня Саша и Даша были в цирке, к нам в город приехал цирк-шапито с программой на льду.
Деткам очень понравилось, вернулись домой воодушевленные, с хорошим настроением, Вечером они мне свою цирковую программу показывали.
Благодарим, девочки, за материальную поддержку. Получили переводы на карту Сбер от
08.03 +250!
Татьяны Николаевны П.08.03+1000!
Татьяны Владиславовны А.07.03+500!
Натальи Анатольевны Ж.02.03+300!
Надежды Викторовны К.02.03 +500!
Екатерины Петровны С.02.03+1000!
Анастасии Владимировны П.28.02+700!
Ольги Семеновны К.с сообщением"С началом весны! Здоровья деткам!"на карту Запсиб
04.03
+500! от Доброй Волшебницы02.03
+300! от Доброй ВолшебницыЖелаем мира и любви вашему семейному очагу!
Перечисленные средства направим на закупку мочеприемников и памперсов для Даши!
Желаем ВАМ ВСЕМ, девочки, чтобы в сумочки каждой из Вас всегда была пудра счастья, парфюм любви и целая косметичка позитивных моментов! Всем отличного настроения в праздничные выходные, успеть одарить вниманием близких и набраться сил!
Отредактировано Miraslava 09.03.2018 03:02
Дорогие посетители темы! Я немного припоздала со своим сообщением, но думаю, что не страшно! Давайте к 8 марта перечислим все по 100 рублей, того глядишь- Дашуле будет полегче переносить недуги.
Доброго времени суток, Наши Родные!
Демьяшка, Гостья(31.163.*.*), настяня
Благодарим за материальную поддержку
11.03+200!Елена Алексеевна Ш.
09.03 +500!Людмилу Юрьевну Л.
09.03+100!Анастасии Владимировны П.
09.03+1000!Анну Владимировну Ш.с сообщением"Здоровья деткам!"
09.03 +150!Ларису Станиславовну Н.
09.03+500!Евгению Александровну П.
Все перечисленные средства добавим к ранее перечисленнымм на покупку Дарье памперсов.
Сашуле уже исполнилось уже 13 лет. Даже страшно произнести вслух... , а оглянуться обратно еще страшней....
Могли ли мы с сыном в начале нашего пути мечтать об этом....? Возможно прозвучит как-то странно, но у нас на мечты практически не было времени, все целиком и полностью оно уходило упорный труд, на борьбу, на преодоление недуга, по малым крохам, которые были великим достижениями, мы двигались вперед... Ни раз приходилось начинать свой путь практически с начала, поскольку всего один приступ мог стереть без следа все, что нарабатывалось месяцами... или даже годами... Сказать, что не было страшно, будет не правдой, было и сейчас страшно от неизвестности того, как может проявить себя недуг.... С Божьей молитвой и Верой, Вашими молитвами и Вашей Верой в нас мы живем и боремся каждый день с детьми за жизнь без боли и ограничений...
Низкий Вам ВСЕМ материнский поклон, Родные! За Ваше неравнодушие, Вашу поддержку и помощь!
День Рождение Саши мы встретили в узком кругу. Последние дни я сама себя очень плохо чувствую, поэтому гостей у Саши не было и поход в кинотеатр тоже пришлось отменить, как говорят, до лучших времен.Весь день провели дома. Детки в основном играли, вечером книги с ними почитали побольше обычного.
Дарья тоже как-то недомогает, переодически то на бочек, то на голову, то на сердечко жалуется. она очень любит гулять, с ней мы всегда очень много и очень далеко ходили по городу или через реку за город пешком, а теперь катетер сильно погулять ей не дает, хоть и смазываем мазями, все равно эффект натирания и сильного раздрожения получается, боли много доставляет... Саша все праздники до сегодняшнего дня терпимо был, уроки делал, мастерил из конструктора, а сегодня с утра опять жалуется на сильные головные боли. Сама сегодня первый раз с 8 числа вышла на улицу. Вчера Дарья с Сашей и Крестной гуляли днем на солнышке. Сегодня со мной во дворе у дома поиграли...
На этой неделе надо Дарье ехать менять катетер в нашу областную больницу к урологу. Завтра с утра будем выяснять в какие дни на этой неделе он будет вести прием. С Сашей надо начинать проходить осмотр специалистов на ПМПК, а со следующей недели уже с Дашей начнем хлопоты по предстоящей госпитализации в стационар Омской областной больницы.
Всем мира, здоровья, счастья и солнечного тепла!
Демьяшка, Гостья(31.163.*.*), настяняБлагодарим за материальную поддержку 11.03+200!
Елена Алексеевна Ш.09.03 +500!
Людмилу Юрьевну Л.09.03+100!
Анастасии Владимировны П.09.03+1000!
Анну Владимировну Ш.с сообщением"Здоровья деткам!"09.03 +150!
Ларису Станиславовну Н.09.03+500!
Евгению Александровну П.Все перечисленные средства добавим к ранее перечисленнымм на покупку Дарье памперсов.
Сашуле уже исполнилось уже 13 лет. Даже страшно произнести вслух... , а оглянуться обратно еще страшней....
Могли ли мы с сыном в начале нашего пути мечтать об этом....? Возможно прозвучит как-то странно, но у нас на мечты практически не было времени, все целиком и полностью оно уходило упорный труд, на борьбу, на преодоление недуга, по малым крохам, которые были великим достижениями, мы двигались вперед... Ни раз приходилось начинать свой путь практически с начала, поскольку всего один приступ мог стереть без следа все, что нарабатывалось месяцами... или даже годами... Сказать, что не было страшно, будет не правдой, было и сейчас страшно от неизвестности того, как может проявить себя недуг.... С Божьей молитвой и Верой, Вашими молитвами и Вашей Верой в нас мы живем и боремся каждый день с детьми за жизнь без боли и ограничений...
Низкий Вам ВСЕМ материнский поклон, Родные! За Ваше неравнодушие, Вашу поддержку и помощь!
День Рождение Саши мы встретили в узком кругу. Последние дни я сама себя очень плохо чувствую, поэтому гостей у Саши не было и поход в кинотеатр тоже пришлось отменить, как говорят, до лучших времен.Весь день провели дома. Детки в основном играли, вечером книги с ними почитали побольше обычного.
Дарья тоже как-то недомогает, переодически то на бочек, то на голову, то на сердечко жалуется. она очень любит гулять, с ней мы всегда очень много и очень далеко ходили по городу или через реку за город пешком, а теперь катетер сильно погулять ей не дает, хоть и смазываем мазями, все равно эффект натирания и сильного раздрожения получается, боли много доставляет... Саша все праздники до сегодняшнего дня терпимо был, уроки делал, мастерил из конструктора, а сегодня с утра опять жалуется на сильные головные боли. Сама сегодня первый раз с 8 числа вышла на улицу. Вчера Дарья с Сашей и Крестной гуляли днем на солнышке. Сегодня со мной во дворе у дома поиграли...
На этой неделе надо Дарье ехать менять катетер в нашу областную больницу к урологу. Завтра с утра будем выяснять в какие дни на этой неделе он будет вести прием. С Сашей надо начинать проходить осмотр специалистов на ПМПК, а со следующей недели уже с Дашей начнем хлопоты по предстоящей госпитализации в стационар Омской областной больницы.
Всем мира, здоровья, счастья и солнечного тепла!
Отредактировано Miraslava 12.03.2018 05:14
MAMALU, 
здоровья деткам!Доброго времени суток, Наши Родные!
Низкий поклон Вам за поддержку и помощь!
Спасибо Вам МАМАLU за неравнодушие, Ваши пожелания и предложенную помощь!
В основном все необходимые вещи у деток есть, покупаем только крайне необходмые. Даше пока не смогли купить тонкие непромокамые штанишки на сырую весеннюю погоду,и еще обоим к весне необходимо купить обувь.
Наши новости...
В прошлое воскресение у нас затемпературил Саша, принес какую-то инфекцию со школы. Кроме темпратуры, сразу насморк и горло, через день голос совсем практически у него пропал.Мучают сильные головные боли, слабость.
Даша, хоть и принимала противовирусные, но к среде заболела и она, и я за ними. Лечимся всем семейством. У Саши температура к выходным не ушла, в четверг были с ним у педиатра, сыну выписали антибиотики.
Благодарим всех, кто поддержал нас материально. Пару припаратов Саше выписали по льготе,но в аптеке их пообещали выдать только на следующей неделе.
С Дашей в начале этой недели должны были менять катетер, но доктор, к которому нас прикрепили, больше не ведет прием... Благодаря добрым людям вчера катетер Дарье все же удалось поменять... Через неделю пока неясно, кто сможет нам помочь, в очередной раз (сменить катетер), обратились за помощью к завполиклиникой и зав.главврача по материнству и детству.
МСЭ мы с Дашей будем (УРА!!!)проходить все ж в Ишиме, но только в последних числах месяца.
Для Даши на этой неделе получили посылку с мочеприемниками.Сделали небольшой заказ памперсов, ждем.
Через неделю будем созваниваться со стационаром и начнем проходить анализы и необходимые обследования.
По записи очередь к неврологу мы дождаться с Дашей не смогли, в пятницу пошли к доктору без записи, поскольку тянущая боль в бедре стала проявляться у нее все чаще и появилась и в левой ноге. Плач, без обезбоивающего ребенок не успокаивается. Нам назначили обследование и прописали обезбаливающее и припарат для расслабления мышц.Результат рентгена будет известен в понедельник. В понедельник же идем с ней и на УЗИ сердца (подошла наша очередь).
Вечерами стараемся по самочувствию по-больше читать, пока все дома и есть возможность. Вчера и сегодня дети днем и вечером успели поиграть,, до этого Саша в основном лежал, вставать было трудно. Вчера и сегодня уже занимался уроками, до этого ему это было тяжело.
МАМАLU, ясности нам очень бы, безусловно, хотелось, хуже нет чем жить в неопределенности... Мы молимся, ВЕРИМ, не отчаиваемся и боремся..
Поскольку у нас, как говорят,диагноз с поражением нескольких систем(пищеварительной и мочеполовой), то по каждому направлению нужны (с неоанусом и мочевым) годы тренировок, это однозначно, что касается операции, они не исключена особенно по моче-половой системе.Профессор, у которого мы лечимся, выставил приорететы,согласно их мы и проходим пока лечение.
Все в нашем мире относительно...Что для одного горе с одной стороны, другому -если вглянуть с другой -радость, поскольку все познается в сравнении.
Да, ребенок с недугом- это горе, но ребенок, которого ты любишь, жив и с тобой рядом-это радость, и счастье, кому-то и того не дано... А у кого-то недуг забрал детя... поэтому мы не сдаемся и боремся...
Целесообразно ли это.....???? Наверное именно на этот вопрос многие хотели от нас услышать сегодня ответ. Этот вопрос волнует чиновников, вот пусть их и волнует, но на это мы не будем себя растрачивать... Если вопреки всему мы встали на ноги, говорим...и внешне практически не отличаемся от сверстников, то стоит (!), стоит подолжать двигаться. В этом мире есть место ЧУДУ... Божьему чуду... и мы будем к нему идти не сворачивая, чего бы за нашей спиной не шептали....
Мы за детками очень внимательно следили за олимпиадой, которая сейчас идет для .... если они смогли, многие без ног и с не совсем действующими руками, то и мы сможем, ведь возможности человеческого организма, его резервы компенсации функций на сегодня стопроцентно ведомы только Богу...
Еще на прошедшей недели мы пытались сдвинуть с мертвой точки вопрос с дальнейшими платными генанализами для Саши. Заветную справку для благотвор.фонда нам пока на местном уровне так и не выдали, но как только мы получим справку из генцентра со стоимостью анализа для Саши конкретно, то уже на уровни Тюмени решат в каком виде ее нам можно дать и пообещали, что дадут . Нам остается только молиться, верить и ждать (снова ждать....!!!).
Готовим обращение еще в один фонд и документы для клиники в США, очень много времени приходиться проводить в больницах в очередях, это безусловно не радует...
Получили переводы от
16.03 Оксаны Борисовны Г.+300!
15.03 Екатерины Ввасильевны П.+100!
13.03 Ольги Андреевны П.+800!с сообщением "Храни Вас Бог!"
Храни Вас всех Гоcподь! Душевного всем покоя, тепла и любви!
Низкий поклон Вам за поддержку и помощь!
Спасибо Вам МАМАLU за неравнодушие, Ваши пожелания и предложенную помощь!
В основном все необходимые вещи у деток есть, покупаем только крайне необходмые. Даше пока не смогли купить тонкие непромокамые штанишки на сырую весеннюю погоду,и еще обоим к весне необходимо купить обувь.
Наши новости...
В прошлое воскресение у нас затемпературил Саша, принес какую-то инфекцию со школы. Кроме темпратуры, сразу насморк и горло, через день голос совсем практически у него пропал.Мучают сильные головные боли, слабость.
Даша, хоть и принимала противовирусные, но к среде заболела и она, и я за ними. Лечимся всем семейством. У Саши температура к выходным не ушла, в четверг были с ним у педиатра, сыну выписали антибиотики.
Благодарим всех, кто поддержал нас материально. Пару припаратов Саше выписали по льготе,но в аптеке их пообещали выдать только на следующей неделе.
С Дашей в начале этой недели должны были менять катетер, но доктор, к которому нас прикрепили, больше не ведет прием... Благодаря добрым людям вчера катетер Дарье все же удалось поменять... Через неделю пока неясно, кто сможет нам помочь, в очередной раз (сменить катетер), обратились за помощью к завполиклиникой и зав.главврача по материнству и детству.
МСЭ мы с Дашей будем (УРА!!!)проходить все ж в Ишиме, но только в последних числах месяца.
Для Даши на этой неделе получили посылку с мочеприемниками.Сделали небольшой заказ памперсов, ждем.
Через неделю будем созваниваться со стационаром и начнем проходить анализы и необходимые обследования.
По записи очередь к неврологу мы дождаться с Дашей не смогли, в пятницу пошли к доктору без записи, поскольку тянущая боль в бедре стала проявляться у нее все чаще и появилась и в левой ноге. Плач, без обезбоивающего ребенок не успокаивается. Нам назначили обследование и прописали обезбаливающее и припарат для расслабления мышц.Результат рентгена будет известен в понедельник. В понедельник же идем с ней и на УЗИ сердца (подошла наша очередь).
Вечерами стараемся по самочувствию по-больше читать, пока все дома и есть возможность. Вчера и сегодня дети днем и вечером успели поиграть,, до этого Саша в основном лежал, вставать было трудно. Вчера и сегодня уже занимался уроками, до этого ему это было тяжело.
МАМАLU, ясности нам очень бы, безусловно, хотелось, хуже нет чем жить в неопределенности... Мы молимся, ВЕРИМ, не отчаиваемся и боремся..
Поскольку у нас, как говорят,диагноз с поражением нескольких систем(пищеварительной и мочеполовой), то по каждому направлению нужны (с неоанусом и мочевым) годы тренировок, это однозначно, что касается операции, они не исключена особенно по моче-половой системе.Профессор, у которого мы лечимся, выставил приорететы,согласно их мы и проходим пока лечение.
Все в нашем мире относительно...Что для одного горе с одной стороны, другому -если вглянуть с другой -радость, поскольку все познается в сравнении.
Да, ребенок с недугом- это горе, но ребенок, которого ты любишь, жив и с тобой рядом-это радость, и счастье, кому-то и того не дано... А у кого-то недуг забрал детя... поэтому мы не сдаемся и боремся...
Целесообразно ли это.....???? Наверное именно на этот вопрос многие хотели от нас услышать сегодня ответ. Этот вопрос волнует чиновников, вот пусть их и волнует, но на это мы не будем себя растрачивать... Если вопреки всему мы встали на ноги, говорим...и внешне практически не отличаемся от сверстников, то стоит (!), стоит подолжать двигаться. В этом мире есть место ЧУДУ... Божьему чуду... и мы будем к нему идти не сворачивая, чего бы за нашей спиной не шептали....
Мы за детками очень внимательно следили за олимпиадой, которая сейчас идет для .... если они смогли, многие без ног и с не совсем действующими руками, то и мы сможем, ведь возможности человеческого организма, его резервы компенсации функций на сегодня стопроцентно ведомы только Богу...
Еще на прошедшей недели мы пытались сдвинуть с мертвой точки вопрос с дальнейшими платными генанализами для Саши. Заветную справку для благотвор.фонда нам пока на местном уровне так и не выдали, но как только мы получим справку из генцентра со стоимостью анализа для Саши конкретно, то уже на уровни Тюмени решат в каком виде ее нам можно дать и пообещали, что дадут . Нам остается только молиться, верить и ждать (снова ждать....!!!).
Готовим обращение еще в один фонд и документы для клиники в США, очень много времени приходиться проводить в больницах в очередях, это безусловно не радует...
Получили переводы от
16.03 Оксаны Борисовны Г.
+300!15.03 Екатерины Ввасильевны П.
+100!13.03 Ольги Андреевны П.
+800!с сообщением "Храни Вас Бог!"Храни Вас всех Гоcподь! Душевного всем покоя, тепла и любви!
Отредактировано Miraslava 18.03.2018 07:10
+500! от Надежды Александровны Б. с сообщением "Ангела-хранителя Вам!"Мира,здоровья и счастья Вашей семье!
Тема закрыта