Нужна помощь маме двоих детей, у которой надежда осталась лишь на чудо…Стр. 3
Всем добрый день от наших ишимцев.
Сегодня немного переговорили с Галиной. Подробностей, к сожалению, не знаю. Они уже садились в поезд, едут домой.
Все что запланировали в Москве - сделали. Обследование прошли, но о результатах, рекомендациях и дальнейшем лечении Галина расскажет сама по приезду.
Всем передают большое спасибо за вашу поддержку материальную и моральную. Без всех вас этой семье точно не справится.
Большое спасибо
Сегодня немного переговорили с Галиной. Подробностей, к сожалению, не знаю. Они уже садились в поезд, едут домой.
Все что запланировали в Москве - сделали. Обследование прошли, но о результатах, рекомендациях и дальнейшем лечении Галина расскажет сама по приезду.
Всем передают большое спасибо за вашу поддержку материальную и моральную. Без всех вас этой семье точно не справится.
Большое спасибо
Всем доброго времени суток, Наши Дорогие!
Мы вернулись из Москвы. Войти под ником не удалось, поэтому будем гостем.
Поездка была не легкой, но главное, что плодотвоной.
В Москву мы выехали 28 марта, прибыли 30 числа около 8 часов утра (поезд опоздал на 2 часа) на Казанский вокзал. До первого приема в НИИ Педиатрии у нас оставалось около трех часов.Конечно беспокоились, ведь первый раз в городе и ничего не знаем, одно на карте смотреть, другое в реалии. Мы оставили сумки в камере хранения и отправились на электричке в больницу. Успели вовремя, пришлось еще почти час ждать. Профессор, вернувшаяся с симпозиума, принять нас не смогла, и мы, как ранее этом случаи было огорорено, попали на прием к зав.отделением неврологии. Доктор очень понравился, прием длился часа два, поскольку мы в первый раз и четкой выписки(никакой выписки) нам не сделали. Саша очень устал. Получили рекомендации по обследованию и лечению, а так же талон на госпитализацию в 2018 году(очень много желающих туда попасть).
Врач был удивлен, что до сих пор нам не подобрали препарат, с его слов за год можно попробовать буквально все... Однако рекомендованные Саше по симтомам им препараты все очень дорогостоящие и, как заострил внимание врач, принимать нужно не заменители, а именно исходные... На ближайшее время мы с Сашей должны сделать ночной мониторинг (говорят это мероприятие очень подорожало, стоимость в Тюмени не узнавали пока, но те кто их Ишима делал, говорят сейчас 12-18 тыс.руб.), а еще нам нужно сделать МРТ 3 Тесла, тоже будем искать(таких в Москве только два, но попасть платно не только очень дорго , но и не тпк быстро), а потом мы с сыном планируем поездку к нашему эпилиптологу чтобы, если не будет, не желательных попочных проявлений, увеличить дозы или сменить препарат.
Пока природа появления приступов осталась не ясна, поэтому мы на следующий день с утра отправилисбь в НИИ Генетики.В рамках программы, запущенной недавно, Саше взялили бесплатно анализ крови на подозреваемый синдром, второй анализ необходимый по мнению врача-генетика платный - 45тыс руб. и в программу не входит, но сперва нужно дождаться результатов первого, а они будут готовы только в конце мая.
О том как мы жили в Москве и где были и об остальном будем по-немногу рассказывать.
Для деток и для нас взрослых дорога оказалась очень трудной, еще приходим в себя. С одной стороны детям пондравилось ехать долго в поезде, но самочувствие Саши ... А для Даши (да и Саши)серьезным испытанием стал туалет. На обратном пути Даша категорически отказалась в него заходить...
Вернулись уже на учебной неделе, пытаемся в учебный процесс втягиваться, что либо из заданного на каникулы, сделать в поездке не удалось, физическое состояние это не позволяло...
Благодарим всех, кто помог нам попасть в столицу!
Спасибо за слова поддержки, добрые пожелания и помощь!
В поездке получили переводы от
30.03 Ирины Владимировны П.+2000!
29.03 Екатерины Валерьевны Б.+1000! с сообщением "Сил Вам, терпения и поддержки!"
28.03 Елены Николаевны З.+50!
Счастья, здоровья и благополучия Всем!!!
с ув. семья Мельниковых, г.Ишим
Мы вернулись из Москвы. Войти под ником не удалось, поэтому будем гостем.
Поездка была не легкой, но главное, что плодотвоной.
В Москву мы выехали 28 марта, прибыли 30 числа около 8 часов утра (поезд опоздал на 2 часа) на Казанский вокзал. До первого приема в НИИ Педиатрии у нас оставалось около трех часов.Конечно беспокоились, ведь первый раз в городе и ничего не знаем, одно на карте смотреть, другое в реалии. Мы оставили сумки в камере хранения и отправились на электричке в больницу. Успели вовремя, пришлось еще почти час ждать. Профессор, вернувшаяся с симпозиума, принять нас не смогла, и мы, как ранее этом случаи было огорорено, попали на прием к зав.отделением неврологии. Доктор очень понравился, прием длился часа два, поскольку мы в первый раз и четкой выписки(никакой выписки) нам не сделали. Саша очень устал. Получили рекомендации по обследованию и лечению, а так же талон на госпитализацию в 2018 году(очень много желающих туда попасть).
Врач был удивлен, что до сих пор нам не подобрали препарат, с его слов за год можно попробовать буквально все... Однако рекомендованные Саше по симтомам им препараты все очень дорогостоящие и, как заострил внимание врач, принимать нужно не заменители, а именно исходные... На ближайшее время мы с Сашей должны сделать ночной мониторинг (говорят это мероприятие очень подорожало, стоимость в Тюмени не узнавали пока, но те кто их Ишима делал, говорят сейчас 12-18 тыс.руб.), а еще нам нужно сделать МРТ 3 Тесла, тоже будем искать(таких в Москве только два, но попасть платно не только очень дорго , но и не тпк быстро), а потом мы с сыном планируем поездку к нашему эпилиптологу чтобы, если не будет, не желательных попочных проявлений, увеличить дозы или сменить препарат.
Пока природа появления приступов осталась не ясна, поэтому мы на следующий день с утра отправилисбь в НИИ Генетики.В рамках программы, запущенной недавно, Саше взялили бесплатно анализ крови на подозреваемый синдром, второй анализ необходимый по мнению врача-генетика платный - 45тыс руб. и в программу не входит, но сперва нужно дождаться результатов первого, а они будут готовы только в конце мая.
О том как мы жили в Москве и где были и об остальном будем по-немногу рассказывать.
Для деток и для нас взрослых дорога оказалась очень трудной, еще приходим в себя. С одной стороны детям пондравилось ехать долго в поезде, но самочувствие Саши ... А для Даши (да и Саши)серьезным испытанием стал туалет. На обратном пути Даша категорически отказалась в него заходить...
Вернулись уже на учебной неделе, пытаемся в учебный процесс втягиваться, что либо из заданного на каникулы, сделать в поездке не удалось, физическое состояние это не позволяло...
Благодарим всех, кто помог нам попасть в столицу! Спасибо за слова поддержки, добрые пожелания и помощь!
В поездке получили переводы от
30.03 Ирины Владимировны П.
+2000!29.03 Екатерины Валерьевны Б.
+1000! с сообщением "Сил Вам, терпения и поддержки!"28.03 Елены Николаевны З.
+50!Счастья, здоровья и благополучия Всем!!!
с ув. семья Мельниковых, г.Ишим
Всем доброго времени суток!
Простите, возможности выйти в интернет пока не было.
Благодарим Машу (Демьяшку) на продолжение нашей темы.
Лена(самаясчастливая9), с Дашей мы тоже были на приемах, просто все сразу пока написать возможности (простим прощение у ВСЕХ) нет, правда получлось менее результативно того, на что мы по меньшей мере рассчитывали, но тем неменее. В НИИ генетике по програме в анализах Даше отказали бесплатных, мотивировав тем, что у нее изолированный (с точки зрения генетики) порок развития, синромальная форма наследования у нее не выявлена. В НИИ педиатрии проктологов нет, Дашу осматривал хирург. Отметил, что патология в редкой и тяжелой форме, что лечение на сегодня необходимое проводится (стимуляции, массаж брюшной полости, бужирование при необходимости, тренеровочные клизмы)соответственно возрасту пациента, отметил, что в в стационаре г.Омска используются одни из новейший запатенованных технологий(аппараты на которых роходила стимуляцию Даша в стационаре Областной детской клинической больницы), это, что касается неануса. Что касается уретры и мочевого пузыря, то порекомендовал Федеральный центр урологии имени Н.А. Лопаткина. Рекомендации в основном полностью совпали с рекомендацияи Омского профессора Писклакова А.В. В данную клнику мы конечно нацелились попасть на прием, но Господь как-то приостановил наше рвение....По возвращениюна на второй день прибывания в столице, вечером в метро у нас произошло ЧП.
Метро в Москве разноуровневое, т.е. глубина веток разная, в той, что поглубже и я сама себя плохова то чувствовала, воздуха в переходе не хватало, в самом подвижном составе это как то не так чувствуется, а при ходьбе, подъеме и спуске очень. А Даша у нас вовсе на ходу в спящее состояние впадала, мы ее под руки с Крестной вели, на руках уже не могу ее носить... Так вот
нашей сопровождающей стало плохо при подъеме на эсколаторе вверх , ее как- то назад понянуло (она вместе с Дашей вперпеди меня стояла, я Дашу сзади подстраховывала). Даша в моих руках осталась, а Крестная упала назад, покатилась вниз, перевернувшись дважды через голову. Ее подхватили добрые люди, от врачебной помощи она отказалась, самочувствие утверждала нормальное, а ночью начала задыхаться....В больницу она ехать отказалась... Мы приняли решение, что срочно выезжаем обратно. В дороге она чувствовала себя более -менее, по прибытию ув Ишим мы на ближайшем поезде ее отправили с сопровождением в Омск. Асмоподобные приступы повторились у нее неоднократно. Все очень за нее переживаем...
В федеральный центр урологии я в ближашее время постараюсь сделать запрос и послать наши документы, что бы предварительно выяснить, смогут ли нам там помочь с тем, что у нас на сегодня есть...? Т.е. смогут ли предложить иное лечение, или предложить оперативный метод лечения, хотя мне страшно... об этом думать. Хотя ни у одного специалиста (профессорского состава или к.м.н.) я не услышала и не слышала, что случай Дашин безнадежный, то, что нужен упорный труд и период реабилитации после операций может быть десять и более лет, это "Да"... Но мы готовы и не собиаемся сдаваться.... Безусловно очень хочется помочь ребенку быстрее.
Погода в сталице нас не побаловала, первый день прибывания (30 марта) было холодно и был оченьсильный ветер, мы освободившись около 4 часов вечера из НИИ Педиатрии отважились (дети сильно уставшие были, но с гостинецей мы еще не решили на тот момент, утром на это из-за опоздания поезда времени не было) заглянуть на Театральную и Красную площадь.
Безусловно это очень красиво и архитектура потрясающая, но сил у деток хватило еле-еле чуть-чуть на театральной побегать вокруг пока не дейсвующего фонтана перед большим театром, еле добрели до Красной площади, там просто шквальный ветер с ног сбивал.Посмотрели снаружи Исторический музей, метку нулевого километра, Спскую башню и издали на собор. Обойти кремль с другой стороны сил уже не было, Даша после глубины метрополитена не отошла, мы заглянули в ГУМ, там на первом этаже посидели на лавочке, детки перекусили, попробовали столичного мороженого и мы отправились решать вопрос с ночлегом. Об этом и о посещении мощей Мотрены Московской я на днях напишу поподробней. Состояние Саши после возвращение нестабильно, приходится ночами дежурить. У Даши пару дней назад появились боли в шейном отделе позвоночника, она сразу ручкой за шею хватается и истерически реветь начинает. Добиться от нее не могу толком ничего, может ударил кто в садике...? Этого нам мало, так еще перед поездкой, когда после перерыва после Омского стационара Даша начала ходить в садик нет-нет да она стала жаловаться на боль в левом боку (подозреваем поджелудочную железу), вчера после полдника (булочки с чаем) снова была боль, но сильнее. Надо опяь в поликлинику -это прояснять еще...
Мы остались сейчас без помощи Крестной (Пошли ей Господь выздоровлние и одари ее милостью и благодатью своей ), она единственная подменяла меня последнии два года два-три раза в неделю ненадолго и оставалась со вторым ребенком, когда я ложилась с первым в стационар..
Счастья, милости Господней, здоровья и благополучия всем!
Со Светлым Вербны воскресением! Пусть в Ваш дом придет покой и радость!
Сегодня над восходящим Солнцем большая яркая и широкая дуга радуги – такое ЧУДО, любуюсь пока пишу у окна, и держится уже давно и долго. Пусть это будет благим знамением и принесет в жизнь каждого из нас ярких красок и всего самого доброго и хорошего…
с наилучшими пожеланиями и ув. семья Мельниковых
P.S.:YaKa , честно, пока ничего подробно мне на этой неделе узнать не удалось, возможности на телефоне "посидеть" и в интернете "пошарить" не было. Написала пока то, что со слов других мамочек из нашего города узнала, кто это уже делал в Тюмени. Сама точно могу сказать, что в Тюмени это делают платно(стоимость на сегодня утверждать по клиникам не могу), поскольку после операции Саи при выписке из НФЦ это было рекомендовано и нас сориентировали на вторую гор.больницу, что с ними заранее нужно созваниваться, записываться и это платно, но мне тогда казалось стоимость меньше была озвучена, нежели мне знакомые сообщили. По полису подозреваю могут сделать только в стационаре, а может где-то и по записи(которая возможно не в один месяц ожидания, как у нас на обычное МРТ). МРТ обычное мы делаем с Сашей каждый годв Омске в нейрохирргическом стационаре, буд выяснять есть ли у нас в Тюмени или в Омске аппарат МРТ 3 Тесла, со свов врача при такой диагностике можно на снимках еще кое-что (не дай Бог, конечно) увидеть проясняющее течение болезни... Сейчас мы пытаемся выстоять, втянуться в учебный процесс с Сашей, в жизнь в дет.саду с Дарьей и двигаться с запросами и документами по реабилитации. Параллельно (это ранее у нас было запланировано) пройти реабилитацию в местном реабилитационном центре "Согласие". Собираем пакет документов и снова будем пробовать подать их на реабилитацию в Тюменском реабилитац.центре "Родник".
Простите, возможности выйти в интернет пока не было.
Благодарим Машу (Демьяшку) на продолжение нашей темы.Лена(самаясчастливая9), с Дашей мы тоже были на приемах, просто все сразу пока написать возможности (простим прощение у ВСЕХ) нет, правда получлось менее результативно того, на что мы по меньшей мере рассчитывали, но тем неменее. В НИИ генетике по програме в анализах Даше отказали бесплатных, мотивировав тем, что у нее изолированный (с точки зрения генетики) порок развития, синромальная форма наследования у нее не выявлена. В НИИ педиатрии проктологов нет, Дашу осматривал хирург. Отметил, что патология в редкой и тяжелой форме, что лечение на сегодня необходимое проводится (стимуляции, массаж брюшной полости, бужирование при необходимости, тренеровочные клизмы)соответственно возрасту пациента, отметил, что в в стационаре г.Омска используются одни из новейший запатенованных технологий(аппараты на которых роходила стимуляцию Даша в стационаре Областной детской клинической больницы), это, что касается неануса. Что касается уретры и мочевого пузыря, то порекомендовал Федеральный центр урологии имени Н.А. Лопаткина. Рекомендации в основном полностью совпали с рекомендацияи Омского профессора Писклакова А.В. В данную клнику мы конечно нацелились попасть на прием, но Господь как-то приостановил наше рвение....По возвращениюна на второй день прибывания в столице, вечером в метро у нас произошло ЧП.
Метро в Москве разноуровневое, т.е. глубина веток разная, в той, что поглубже и я сама себя плохова то чувствовала, воздуха в переходе не хватало, в самом подвижном составе это как то не так чувствуется, а при ходьбе, подъеме и спуске очень. А Даша у нас вовсе на ходу в спящее состояние впадала, мы ее под руки с Крестной вели, на руках уже не могу ее носить... Так вот
нашей сопровождающей стало плохо при подъеме на эсколаторе вверх , ее как- то назад понянуло (она вместе с Дашей вперпеди меня стояла, я Дашу сзади подстраховывала). Даша в моих руках осталась, а Крестная упала назад, покатилась вниз, перевернувшись дважды через голову. Ее подхватили добрые люди, от врачебной помощи она отказалась, самочувствие утверждала нормальное, а ночью начала задыхаться....В больницу она ехать отказалась... Мы приняли решение, что срочно выезжаем обратно. В дороге она чувствовала себя более -менее, по прибытию ув Ишим мы на ближайшем поезде ее отправили с сопровождением в Омск. Асмоподобные приступы повторились у нее неоднократно. Все очень за нее переживаем...
В федеральный центр урологии я в ближашее время постараюсь сделать запрос и послать наши документы, что бы предварительно выяснить, смогут ли нам там помочь с тем, что у нас на сегодня есть...? Т.е. смогут ли предложить иное лечение, или предложить оперативный метод лечения, хотя мне страшно... об этом думать. Хотя ни у одного специалиста (профессорского состава или к.м.н.) я не услышала и не слышала, что случай Дашин безнадежный, то, что нужен упорный труд и период реабилитации после операций может быть десять и более лет, это "Да"... Но мы готовы и не собиаемся сдаваться.... Безусловно очень хочется помочь ребенку быстрее.
Погода в сталице нас не побаловала, первый день прибывания (30 марта) было холодно и был оченьсильный ветер, мы освободившись около 4 часов вечера из НИИ Педиатрии отважились (дети сильно уставшие были, но с гостинецей мы еще не решили на тот момент, утром на это из-за опоздания поезда времени не было) заглянуть на Театральную и Красную площадь.
Безусловно это очень красиво и архитектура потрясающая, но сил у деток хватило еле-еле чуть-чуть на театральной побегать вокруг пока не дейсвующего фонтана перед большим театром, еле добрели до Красной площади, там просто шквальный ветер с ног сбивал.Посмотрели снаружи Исторический музей, метку нулевого километра, Спскую башню и издали на собор. Обойти кремль с другой стороны сил уже не было, Даша после глубины метрополитена не отошла, мы заглянули в ГУМ, там на первом этаже посидели на лавочке, детки перекусили, попробовали столичного мороженого и мы отправились решать вопрос с ночлегом. Об этом и о посещении мощей Мотрены Московской я на днях напишу поподробней. Состояние Саши после возвращение нестабильно, приходится ночами дежурить. У Даши пару дней назад появились боли в шейном отделе позвоночника, она сразу ручкой за шею хватается и истерически реветь начинает. Добиться от нее не могу толком ничего, может ударил кто в садике...? Этого нам мало, так еще перед поездкой, когда после перерыва после Омского стационара Даша начала ходить в садик нет-нет да она стала жаловаться на боль в левом боку (подозреваем поджелудочную железу), вчера после полдника (булочки с чаем) снова была боль, но сильнее. Надо опяь в поликлинику -это прояснять еще...
Мы остались сейчас без помощи Крестной (Пошли ей Господь выздоровлние и одари ее милостью и благодатью своей ), она единственная подменяла меня последнии два года два-три раза в неделю ненадолго и оставалась со вторым ребенком, когда я ложилась с первым в стационар..
Счастья, милости Господней, здоровья и благополучия всем!Со Светлым Вербны воскресением! Пусть в Ваш дом придет покой и радость!
Сегодня над восходящим Солнцем большая яркая и широкая дуга радуги – такое ЧУДО, любуюсь пока пишу у окна, и держится уже давно и долго. Пусть это будет благим знамением и принесет в жизнь каждого из нас ярких красок и всего самого доброго и хорошего…с наилучшими пожеланиями и ув. семья Мельниковых
P.S.:YaKa , честно, пока ничего подробно мне на этой неделе узнать не удалось, возможности на телефоне "посидеть" и в интернете "пошарить" не было. Написала пока то, что со слов других мамочек из нашего города узнала, кто это уже делал в Тюмени. Сама точно могу сказать, что в Тюмени это делают платно(стоимость на сегодня утверждать по клиникам не могу), поскольку после операции Саи при выписке из НФЦ это было рекомендовано и нас сориентировали на вторую гор.больницу, что с ними заранее нужно созваниваться, записываться и это платно, но мне тогда казалось стоимость меньше была озвучена, нежели мне знакомые сообщили. По полису подозреваю могут сделать только в стационаре, а может где-то и по записи(которая возможно не в один месяц ожидания, как у нас на обычное МРТ). МРТ обычное мы делаем с Сашей каждый годв Омске в нейрохирргическом стационаре, буд выяснять есть ли у нас в Тюмени или в Омске аппарат МРТ 3 Тесла, со свов врача при такой диагностике можно на снимках еще кое-что (не дай Бог, конечно) увидеть проясняющее течение болезни... Сейчас мы пытаемся выстоять, втянуться в учебный процесс с Сашей, в жизнь в дет.саду с Дарьей и двигаться с запросами и документами по реабилитации. Параллельно (это ранее у нас было запланировано) пройти реабилитацию в местном реабилитационном центре "Согласие". Собираем пакет документов и снова будем пробовать подать их на реабилитацию в Тюменском реабилитац.центре "Родник".
Сил, веры и здоровья вам наши ишимцы. Вы такие сильные и смелые, что просто диву даешься.
Я очень надеюсь, что Господь увидит ваши старания и вознаградит самым большим подарком - здоровьем!!!
Я очень надеюсь, что Господь увидит ваши старания и вознаградит самым большим подарком - здоровьем!!!
Спасибо Вам, девочки, огромное, за неравнодушие, за помощь, за поддержку, за добрые и теплые слова!Лена, попасть на сайт и работать на нем стало действительно сложнее. После возвращения из Москвы я долго в тему попасть не могла вообще, а когда зашла – подумало было, что вирус подцепили ненароком где-то, все непонятное, странное…Под паролем я до сих пор войти не могу. Сегодня я "под гостем" с четырех утра пыталась в тему ответ отправить: то все пропадет, то символы от спама как вроде не те введены, то еще какие то претензии ко мне были, я тогда еще раз все в ворде набрала и с седьмой попытки к семи утра ответ удалось загрузить.
Прилечь сегодня отдохнуть так и не получилось, зато результаты есть….!!!
Чуть позже утром, мне позвонила знакомая, тоже мама особенного ребенка и поделилась информацией о том, что завтра в нашем городе на базе Областной больницы №4 будет проходить прием директора Тюменского департамента здравоохранения, а так же поделилась номером сотового телефона того,через кого можно записаться на прием. Таким образом позвонило и пыталось записаться сегодня очень большое количество мам с наболевшими проблемами здравоохранения….
Когда я позвонила по данному мне номеру, мне сообщили, что записи уже нет, но обещали помочь на местном уровне, в чем я засомневалась, ведь до сих пор от них практически ничего добиться не удавалось, но после обеда мне перезвонили и пригласили на встречу с заместителем директора департамента здравоохранения Тюм.обл. НемковымА.Г. Желающих попасть на прием оказалось очень много и некто не ожидал, что информация об этом приеме очень быстро распространится и номер телефон «разойдется» в лёт. Держите за нас кулачки, попытаемся завтра решить вопрос с обеспечением детей лекарственными препаратами по льготе и по необходимым Саше обследованиям (попытка надеемся не будет пыткой, и нас не будут опять«таскать» и делать по нам отписки на Москву, как пару лет назад, когда обращение о помощи дошло до приемной президента России, а в результате никакой реальной помощи, только нервы вымотали и все…правда соцобеспечение из обещанных 25 тыс на японские памперсы и мази для Даши, дали 10тыс на лекарства задним числом. Тогда Даша была с открытой раной после операции и выйти у меня совсем возможности не было).
YaKa , сегодня мне удалось выяснить по ночному мониторингу ЭЭГ головного мозга, который делается в Тюмени на Котовского 55.
Вообще НОЧНОЙ МОНИТОРИНГ даже ПО ЗАПИСИ в Тюмени делается ТОЛЬКО ПЛАТНО. На базе стационара можно сделать бесплатно только дневной мониторинг.
Нам НУЖЕН ИМЕННО НОЧНОЙ, поскольку, как выразился на приеме Саши, врач, зав.отделением неврологии НИИ Педиатрии г.Москва, к.м.н. Перминов В.С., необходимо «подловить» (записать) не менее 56 приступов во время сна, чтобы можно было что-то определенное утверждать и понять процесс развития болезни и предпринять максимально эффективные шаги в лечении и тем самым сократить во времени процесс поиска адекватного лечения и подобрать максимально подходящий препарат, а самое главное получить возможность в процессе подбора лекарств минимизировать получение отриц.эффекта(без ночного мониторинга это назначение препарата «в слепую» по симптоматике в целом, который может дать или усилить отриц.эффект. В практике лечения Саши такой случай уже был, препарат был топомакс, на котором приступы у него усилились и ребенок резко терял вес, в результате тюм.профессор настоял на операции, а ее результат и результат приема препарата оказался с весьма с большим отр.результатом, исправить который не удается пока уже два года …
На Котовского 55, ночной мониторинг делает Бойченко С. В. (удалось даже сотовый номер доктора раздобыть), запись сейчас на июнь уже, но нужно постараться очень попасть быстрее. Стоимость на сегодняшний день 15тыс.500руб.
По остальным клиникам постараюсь информацию получить на неделе.
Буду очень признательна за помощь, если у кого-то такая возможность появится: поискать по клиникам Тюмени места, где можно еще сделать ночной мониторинг ЭЭГ головного мозга, узнать об условиях записи и стоимости, и есть ли в Тюмени аппарат МРТ 3(три) Тесла, если «да», то как попасть и какова стоимость такого обследования.
Сами будем еще с Омском работать, попробуем на Томск запросы послать, говорят там тоже очень развиты мед.центры и есть НИИ.
Заранее ВСЕХ благодарим!!! Спасибо, что Вы есть и что Вы с нами в трудную минуту!!!С ув.семья Мельниковых
Гость (188.17.*.*)Галина,нет слов...гребаная наша бесплатная медицина...
НОЧНОЙ МОНИТОРИНГ даже ПО ЗАПИСИ в Тюмени делается ТОЛЬКО ПЛАТНО. На базе стационара можно сделать бесплатно только дневной мониторинг.
Скажите вы не обращались за помощью в благотворительный фонд губернатора "Ключ к жизни"? возможно они помогут Вам И по поводу ЭЭГ-его если уж делать в Тюмени,то только у Бойченко, мы сами у него каждый год делаем, все неврологи к нему отправляют,там оборудование хорошее и он читать умеет пленку, ночное мы у него тоже делали, правда стоило это тогда 11 тысяч. Нам летом ребенку сделали ЭЭГ бесплатное в Центре развития речи на Герцена, я такого ужаса никогда не видела как нам понаписали, так что не ходите куда попало. Как ваша крестная? судя по тому что вы описываете,она при падении могла повредить легкое
Отредактировано YaKa 10.04.2017 19:11
Спасибо Вам, Гостья (109.194.*.*) за помощь.Нейрохирургический центр нам МРТ рекомендовал после операции Саши, но делать у себя даже платно отказали, я Сашу в Омск возила.
Будем узнавать, стоимость наверно в районе 5 тыс. должна быть.
Благодарим Екатерину Владимировну П., которая поддерживает нас материально ежемесечно на протяжении уже очень давно. Перевод Ваш и добрые слова пожелания получили. Спасибо Вам за Ваше неравнодушие и огромное доброе сердце!
Прочилата как -то в одной из тем эти строки и так они мне в душу запали.
Мир будет существовать пока в нем живет Добро!
Они о Вас, Наши Родные!
Шла по свету девушка простая
С именем редчайшим – Доброта,
Лед Бездушья с ней при встрече таял,
И остепенялась Суета.
Злоба выходила на дорогу,
И с Разбоем шла на Доброту,
Встретив, вырождалась понемногу,
Доброте вредить невмоготу!!!
Ложь порой так искренне краснела
При нежданной встрече с Добротой,
Лесть же подлизаться не сумела,
И ушла, прикрывшись Темнотой.
Долго в одиночестве шагала
Доброта по честному пути,
Но однажды Дружбу повстречала,
С нею веселей вдвойне идти.
Дружба позвала с собою Радость
С Радостью примчалась Красота,
Все же победит любую Гадость
В жизни непременно Доброта!
Всем доброго времени суток!
Вчера вечером и ночью раз двадцать пыталась загрузить сообщение в тему - не удалось….Все сообщение пропадает….Потом ошибка … сайт и сервер не найден… Хотела поделиться впечатлением о вчерашнем приеме.
Вчера я была на приеме у Начальника управления лицензированием, лекарственным обеспечением...-. Немкова Алексея Геннадьевича. Во истину была еще надежда…. Не могу сказать, что разочарована, к этому у меня уже устойчивый иммунитет развился… Вроде взрослый мужчина, высокий пост…. Кроме перевода стрелок ничего не услышала…
А местами просто анекдот. Я на приеме объясняю, что у нас на местном уровне поставок льготного лекарства в конце года нет.. А он мне: «Ну ничего ведь страшного, если вы подождете…Вы понимаете, конец года, лекарства на складе закончились, торги еще не проходили, кому-то дозу увеличили, кому-то только назначили, а так лекарства у нас в достаточном количестве есть и мы ими обеспечиваем» Я спрашиваю: «А почему у Вас препарат на складе без учета того, что Вы мне сейчас перечислили, ведь это каждый год такое, ведь на каждого, кто в списке на начало года препарат резервируется с учетом возможным увеличением дозы»
А он мне: «Но Вы должны иметь всегда двухнедельный запас, можно и подождать, ничего ведь страшного нет»
Я говорю: «Конечно нет, когда в ноябре лекарство совсем не выдали, в декабре выдали часть за ноябрь и все… А потом только в конце января за январь…Конечно двухнедельный запас и всего каких то тысяч десять нужно, потом еще выписать на этот препапарат рецепт и съездить за ним в Тюмень и все, поскольку даже на аптека.ру он редко бывает. И совсем ведь ничего, что он для ребенка жизненно необходимый, правда!? А возможность самостоятельно купить эти препараты равняется нулю!?»
Рискнула спросить про поставку лекарств по 915 коду, о том, что период от подачи документов после Тюменского ВК до появления пациента в списках на бумаге проходит почти 3 месяца, а появления пациента в электронной базе и того позже, и что первую заветную коробочку Ламотриджина мы только через 3 месяца получили…А мне в ответ: «А Вы знаете, торги нынче поздно прошли, в списки вносить всех стали только в марте, и ничего страшного, мы ведь Вас и так сверх списка обеспечиваем (МОЛ В ОСНОВНОМ НЕТ, МЫ ДЛЯ ВАС СПЕЦИАЛЬНО ИЗ ЛИЧНОГО КАРМАНА, ОТ СЕРДЦА ОТРЫВАЕМ…и тд и тп) »
Как то так девочки… А на прощание мне сказали, что они думают, что все будет нормально, лекарств(КАК И В ПРОШЛОМ ГОДУ!!!!) на складе в достаточном количестве…Да еще номер горячей лини по обеспечению лекарственными препаратами под диктовку, мол звоните, они вам скажут, что делать…(!!!!!)
Пыталась (да и не я одна сегодня) про ночной мониторинг ЭЭГ спросить, попросить о помощи…
А вот тут настоящий анекдот.
Тем, кто был на приеме у директора департамента здравоохранения Тюм.обл. - Куликовой Инны Борисовны по-крайней мере пообещали, что разберутся и обязательно помогут.
Что же я услышала от ее заместителя и от нашего заместителя главного врача, который на приеме вместе с ним сидел, не знаю как и прокомментировать даже, не хочется дерзкой и вызывающей показаться, но меня честно смех разобрал. Для руководителя департамента было новостью, что данный вид обследования проводится в Тюмени (а ближе к нам в нашей обл. и нет)только платно. А наш местный зам.главврача выдал мне следующую фразу: «А я мол такого вообще не слышал, что это за такой мониторинг ночной, у нас ЭЭГ делают и все, чего вы напридумывали …»
Так и хотелось у этого молодого человека спросить, где он свой диплом-то купил, в каком переходе и откуда он на эту должность то вообще пришел, учился хоть он, али нет??
Пусть не в обиду все выше сказанное будет…, но мы живем в России, и у нас только Авось и Небось.
Просто обидно на что бумага у нас терпит, а на нее у нас сколько уходит, деревья на что губятся и, простите, лицемерие с экранов… Нас на каждом шагу только и помыкают тем, что все нам бесплатно, что мол паразиты мы, а как дела коснется - крохи не выпросить….
В общем мероприятие в очередной раз для галочки было, нельзя нам на наших чиновников рассчитывать, и надеяться, МИР ТОЛЬКО НА ДОБРЫХ ЛЮДЯТ И ДЕРЖИТЬСЯ!!!!
СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ВЫ НАШИ, НЕРАВНОДУШНЫЕ!!!! Если бы не Вы ….мне страшно подумать, что бы было….
Да, телевидение снимало все это мероприятие, в том числе и меня во время приема, говорят по каналу «Тюменское время» должны показывать вчера были
В Москве, когда для Саши новые препараты рекомендовали, я заикнулась про то, как у нас с лекарственным обеспечением, про то, что нет в конце года, ждем , когда в списки попадем…. Удивился сильно врач НИИ Педиатрии г.Москва, конечно такие ситуации допустимы, сказал он, но ведь в таких случаях лекарства заказывают отдельно для конкретного пациента и срочно допоставляют, есть спец.статьи для этого, в общем прямо говорить не стал, что бардак у нас и все…!!!! Страна то большая…!!?
Будем пробовать в фонды обращаться, только до этого нам как-то Тюменские фонды с лечением помочь отказывались, мы не по их профилю, редкие заболевания, может с конкретными обследованиями и анализами смогут помочь.
У нас нет возможности и права стоять на месте, мы должны двигаться вперед во что бы то не стало!!
И НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ, КТО С НАМИ ДЕЛИТ НАШУ БЕДУ И ГОРЕЧЬ!!!
Счастья Вам, Наши Дорогие, семейного уюта и тепла, всех благ и побольше ярких красок в жизни и позитива!!!
Вчера вечером и ночью раз двадцать пыталась загрузить сообщение в тему - не удалось….Все сообщение пропадает….Потом ошибка … сайт и сервер не найден… Хотела поделиться впечатлением о вчерашнем приеме.
Вчера я была на приеме у Начальника управления лицензированием, лекарственным обеспечением...-. Немкова Алексея Геннадьевича. Во истину была еще надежда…. Не могу сказать, что разочарована, к этому у меня уже устойчивый иммунитет развился… Вроде взрослый мужчина, высокий пост…. Кроме перевода стрелок ничего не услышала…
А местами просто анекдот. Я на приеме объясняю, что у нас на местном уровне поставок льготного лекарства в конце года нет.. А он мне: «Ну ничего ведь страшного, если вы подождете…Вы понимаете, конец года, лекарства на складе закончились, торги еще не проходили, кому-то дозу увеличили, кому-то только назначили, а так лекарства у нас в достаточном количестве есть и мы ими обеспечиваем» Я спрашиваю: «А почему у Вас препарат на складе без учета того, что Вы мне сейчас перечислили, ведь это каждый год такое, ведь на каждого, кто в списке на начало года препарат резервируется с учетом возможным увеличением дозы»
А он мне: «Но Вы должны иметь всегда двухнедельный запас, можно и подождать, ничего ведь страшного нет»
Я говорю: «Конечно нет, когда в ноябре лекарство совсем не выдали, в декабре выдали часть за ноябрь и все… А потом только в конце января за январь…Конечно двухнедельный запас и всего каких то тысяч десять нужно, потом еще выписать на этот препапарат рецепт и съездить за ним в Тюмень и все, поскольку даже на аптека.ру он редко бывает. И совсем ведь ничего, что он для ребенка жизненно необходимый, правда!? А возможность самостоятельно купить эти препараты равняется нулю!?»
Рискнула спросить про поставку лекарств по 915 коду, о том, что период от подачи документов после Тюменского ВК до появления пациента в списках на бумаге проходит почти 3 месяца, а появления пациента в электронной базе и того позже, и что первую заветную коробочку Ламотриджина мы только через 3 месяца получили…А мне в ответ: «А Вы знаете, торги нынче поздно прошли, в списки вносить всех стали только в марте, и ничего страшного, мы ведь Вас и так сверх списка обеспечиваем (МОЛ В ОСНОВНОМ НЕТ, МЫ ДЛЯ ВАС СПЕЦИАЛЬНО ИЗ ЛИЧНОГО КАРМАНА, ОТ СЕРДЦА ОТРЫВАЕМ…и тд и тп) »
Как то так девочки… А на прощание мне сказали, что они думают, что все будет нормально, лекарств(КАК И В ПРОШЛОМ ГОДУ!!!!) на складе в достаточном количестве…Да еще номер горячей лини по обеспечению лекарственными препаратами под диктовку, мол звоните, они вам скажут, что делать…(!!!!!)
Пыталась (да и не я одна сегодня) про ночной мониторинг ЭЭГ спросить, попросить о помощи…
А вот тут настоящий анекдот.
Тем, кто был на приеме у директора департамента здравоохранения Тюм.обл. - Куликовой Инны Борисовны по-крайней мере пообещали, что разберутся и обязательно помогут.
Что же я услышала от ее заместителя и от нашего заместителя главного врача, который на приеме вместе с ним сидел, не знаю как и прокомментировать даже, не хочется дерзкой и вызывающей показаться, но меня честно смех разобрал. Для руководителя департамента было новостью, что данный вид обследования проводится в Тюмени (а ближе к нам в нашей обл. и нет)только платно. А наш местный зам.главврача выдал мне следующую фразу: «А я мол такого вообще не слышал, что это за такой мониторинг ночной, у нас ЭЭГ делают и все, чего вы напридумывали …»
Так и хотелось у этого молодого человека спросить, где он свой диплом-то купил, в каком переходе и откуда он на эту должность то вообще пришел, учился хоть он, али нет??
Пусть не в обиду все выше сказанное будет…, но мы живем в России, и у нас только Авось и Небось.
Просто обидно на что бумага у нас терпит, а на нее у нас сколько уходит, деревья на что губятся и, простите, лицемерие с экранов… Нас на каждом шагу только и помыкают тем, что все нам бесплатно, что мол паразиты мы, а как дела коснется - крохи не выпросить….
В общем мероприятие в очередной раз для галочки было, нельзя нам на наших чиновников рассчитывать, и надеяться, МИР ТОЛЬКО НА ДОБРЫХ ЛЮДЯТ И ДЕРЖИТЬСЯ!!!!
СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ВЫ НАШИ, НЕРАВНОДУШНЫЕ!!!! Если бы не Вы ….мне страшно подумать, что бы было….
Да, телевидение снимало все это мероприятие, в том числе и меня во время приема, говорят по каналу «Тюменское время» должны показывать вчера были
В Москве, когда для Саши новые препараты рекомендовали, я заикнулась про то, как у нас с лекарственным обеспечением, про то, что нет в конце года, ждем , когда в списки попадем…. Удивился сильно врач НИИ Педиатрии г.Москва, конечно такие ситуации допустимы, сказал он, но ведь в таких случаях лекарства заказывают отдельно для конкретного пациента и срочно допоставляют, есть спец.статьи для этого, в общем прямо говорить не стал, что бардак у нас и все…!!!! Страна то большая…!!?
Будем пробовать в фонды обращаться, только до этого нам как-то Тюменские фонды с лечением помочь отказывались, мы не по их профилю, редкие заболевания, может с конкретными обследованиями и анализами смогут помочь.
У нас нет возможности и права стоять на месте, мы должны двигаться вперед во что бы то не стало!!
И НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ, КТО С НАМИ ДЕЛИТ НАШУ БЕДУ И ГОРЕЧЬ!!!
Счастья Вам, Наши Дорогие, семейного уюта и тепла, всех благ и побольше ярких красок в жизни и позитива!!!Спасибо Вам missisArchie и самаясчастливая9 за постоянную помощь и поддержку!Последнии наши новости...
Даша сегодня не была в садике, не можем понят пока, что вчера произошло там, но вечером она к себе никого не подпускала, пока я не пришла. Пока добиться от нее ничего (даже применяя психологические уловки) не удалось, ночью бредила и несколько раз начинала плакать во сне, приходилось брать на руки и успокаивать. У Саши вчера вечером ухудшилось самочувствие, пошли очень резкие перепады настроения и снова приступ. Сегодня вялый и раздроженный поднялся во втором часу дня, покушал, хотела оставить его дома, но он все же хоть на урок захотел пойти. Созвонилась с учителями, предупредила, какие мы идем...Проводили его, полурока позанимался по английскому, немного втянулся, успокоился, потом еще полчасика русского одолел, но после приступа дисграфия усилилась и рука опять не слушается...С диктантом по изученным правилам справился...
Сегодня в ужасе: позвонили из школы и обрадовали тем, что в конце апреля снова нужно комиссию МПК проходить, мы ее в ноябре перед МСЭ с Сашей прошли...А теперь в обязательном порядке еще и со школой... Это опять две недели надо в дет.поликлинике прожить, пойти всех врачей, а записи к узким спец.за неделю-две, а то и месяц, да еще и в очереди седеть, поскольку по времени не пройти, хоть зазаписывайся... Мы с Сашулей нацелились в ближайшие пару недель сдать в платную клинику кровь на тромбоциты, потом на концентрацию вольпроевой кислоты... Потом с ЭЭГ ночным разобраться и попасть к эпилептологу, там уже запись на май-июнь наверное.
Девочки, простите пожалуйста, мог ли кто-нибудь на Що
рса в реабилитационный центр позвонить и узнать про запись к эпилептологу Омельченко по направлению, я с пятницы прошлой начала, но дозвониться пока не удалось... Спасибо заранее!Сегодня днем мне был звонок из Департамента здравоохранения Тюменской обл. (возможно благодаря кому-то из Вас!)... Вначале повторили от части тоже самое, что мне на приеме было сказано о лекарственном обеспечении, в конце попросили, если в течении 10 дней после моего прихода в аптеку с льготным рецептом для моих детей нас не обеспечат лекарством - звонить в Департамент на тот номер, с которого мне позвонили и сообщать об этом, а там разберутся....(!!!) дабы всех на территории нашей области в этот срок (не нарушая законодательство) обеспечивают(!).... Так хочется верить!!? (телефончик записали себе!!!)
Хотели небольшой фотоотчет загрузить по поездке (кроме больниц, Красной площади и Моныстыря, правда, нигде и не были) загрузить, пока что-то не получается, попозже повторим попытку еще...
Солнечного настроения всем в преддверие Великого Светлого Воскресения, душевного покоя и тепла! Благодарим Наталью Анатольевну Ж. и Екатерину Геннадьевну Ц. Ваши переводы получили.
Счастья и семейного благополучия Вам и Вашим родным!с ув.семья Мельниковых
Тема закрыта