ДЦП часть 39

12.01.2016 10:23 Loy

Приветики! Всех с новой страничкой! И С Новым Годом!!

Предыдущая тема здесь Ссылка

Отредактировано Loy 12.01.2016 10:26

12.01.2016 14:32 Sasha-Y
Девочки подскажите, если кортексин и церебролизин это прошлый век, то что ставить?
12.01.2016 14:45 Loy
Объявление!

Благовещенский собор приглашает нас с детками на детский спектакль посвященный Рождеству и поставленный силами детей и родителей - прихожан храма. спектакль называется "Снежная королева"
17 января 2016 года в 12-00
Сквер Депутатов, ул. Широтная д.83 Б


там конечно ступеньки и крыльцо высокое, но я думаю справимся общими усилиями
машины можно будет на территории собора поставить.

Сайт храма Ссылка
Перед крещением многие наверное выкроят время посетить и сам собор и с детками на спектакль выбраться!
У ребятишек артистов очень большое желание порадовать нас!

Пишите в личку кто приедет, чтоб примерно по количеству деток определиться.

Отредактировано Loy 13.01.2016 10:18

12.01.2016 18:11 Нюшенька
Внимание! Кто мне подавал заявку на курсовку в Родник. Курсовки будут с конца марта. Сейчас идёт оформление нормативно-правовой документации. 23 человека эти курсовки получат.
12.01.2016 20:02 ЗОЛУШКА80
Осенью сфотографировала машину которая стояла во дворе на нашем месте инвалида и отправила в ГАИ , сегодня встретила мужчину хозяина этой машины высказал, что будет подавать на меня в народный суд вот такие дела, в ГАИ мне сразу сказали, что это палка на двух концах и в любой момент на меня могут подать в суд и обвинить,что я сделал фотомонтаж
12.01.2016 20:15 Нюшенька
ЗОЛУШКА80, Вот приедем с операции я эту тему обязательно разрулю и поставлю на место кого нужно. Мне только в личку пожалуйста номер машины и дату съёмки.
12.01.2016 20:23 Нюшенька
А у меня опять таки казус случился 27 декабря-мы с сыном на поезде ездили в Екатеринбург а машину свою я оставляла на площади привокзальной т.к вернулись в 3 утра. Подъезжаю я к своему дому и ставлю на своё инвалидное место на парковке, выхожу из машины а тут машина гайцов выходят такие деловые дядьки из неё и типа почему вы поставили на это место я им говорю а разве не видно инвалидного знака на моей машине а они типа покажите документ-справку я всегда теперь вожу с собой поэтому я им её показала но и словесного поноса они отхватили по самое нехочу Бедные гайцы видели бы их физиономиии
12.01.2016 20:29 Irrina
И что теперь надо всегда с собой справку возить, чтобы знак на машине оправдать, или если ставишь на место для инвалидов иметь ее как подтверждение? А ребенок за подтверждение не сойдет?
12.01.2016 20:34 ЗОЛУШКА80
Нюшенька, все копии документов нашего Дмитрия я сразу отправила в ГАИ, чтоб меня часто так не беспокоили, оставила свой номер телефона

Отредактировано ЗОЛУШКА80 12.01.2016 20:36

12.01.2016 20:38 Нюшенька
Irrina, Ира я справку заламинировала и вожу с собой т.к иногда мотаюсь без Анютки, а этим господам надо же к чему то придраться вот и спрашивают когда останавливают почему у вас инвалидный знак. Я говорю лучше бы расчищали места около поликлиник и реабилитационных центров от посторонних машин.
12.01.2016 21:23 Гость
ЗОЛУШКА80, я так же фотографирую/если ставят на место инвалида во дворе,а у меня сын дцп/ и отправляю на сайт гибдд и за каждую машину меня вызывают написать объяснение/ на своих дворовых конечно не стучу,а вот левых отвадила ставить на это место/, один дядечка также сказал мне,что подаст на меня в суд,Но не один гаишник не сказал мне что это палка о двух концах,просто им тоже видимо неохота на каждое дело вызывать Вас/как свидетеля/ и отчитываться Вам же о принятом решении/это же волокита бумажная/, так что никого не слушайте и фотографируйте и отправляйте!!!
14.01.2016 10:05 Loy
Девочки и мальчики ! Кто в храм приедет в воскресенье на концерт? Отпишитесь мне или позвоните!
Нужно количество деток для организации посадочных мест и подарочков!
14.01.2016 10:19 prostoмама
Я что-то пропустила? Вот увидела на ФБ:
"Друзья, у нас отличные новости!
12 января 2016 года на базе ГАУ ТО "ЦСО "Воронинские горки" состоялась первая организационная встреча с участниками проекта "Лыжи Мечты".
Пилотная группа (дети и родители) познакомились с инструктором, директором и персоналом Центра, руководителем РБОД ТО " Подари ребёнку праздник.
В рамках встречи был презентован проект и основные условия его реализации в Тюмени. Кроме того, семьи смогли познакомиться с оборудованием и местом, в котором будут проходить занятия.
В настоящее время формируется график для пилотной группы проекта и оформляется пакет документов. Уже в ближайшее время пройдет официальное торжественное открытие проекта в Тюмени после чего будет дан старт первым практическим занятиям.
Отдельные слова благодарности хочется выразить партнеру проекта, а именно директору ГАУ ТО "ЦСО "Воронинские горки" Павлу Мустафину за помощь в проведении организационной встречи и гостеприимство!".
Кто-то из наших был? Поделитесь впечатлениями!
14.01.2016 10:32 Loy
Отвечаю на вопросы присланные мне в личку!

Концерт будет в помещении! Скамейки для нас поставят, то есть сидеть будет где!
По лестницам всем помогут подняться! С колясками можно приходить и приезжать - тоже обещали организовать поднять колясочников в храм!
14.01.2016 10:35 Loy
prostoмама, Спасибо за информацию!
А нас не пригласили а мы так ждали, ждали... хотели в Челябинск поехать , но отменили в надежде что в Тюмени дома покатаемся! Блин, хоть бы написали что мы не попадаем в первую группу деток, мы бы планы свои поменяли... так жалко...
14.01.2016 15:46 ЗОЛУШКА80
prostoмама,а где узнать время формирования графка для пилотной группы проекта?
14.01.2016 15:56 prostoмама
ЗОЛУШКА80, сама только вот это и увидела. Никаких объявлений не было. Мы бы тоже подтянулись посмотреть-попробовать, вдруг получится. Не знаю, как и кого приглашали Подождём, вдруг кто-то всё-таки был, отпишутся, что и как.

Отредактировано prostoмама 14.01.2016 15:58

14.01.2016 17:25 САВАННА
Подскажите, знающие мамы, пожалуйста. Младший сын получил инвалидность в прошлом году, еле дали, мы после менингоэнцефалита, перенес в новорожденный период, сейчас ребенку 5,5 лет. Шли на МСЭ от невролога, основной диагноз левосторонний гемипарез, левая ножка укорочена на 1 см, гипотрофия, контрактура стопы, ребенок часто падает, спотыкается, посещал спец сад с 3 лет № 82 для детей с ДЦП. Неврологи в 7 Бюро инвалидность давать не захотели, мол, сам ходит, что еще надо, выходили с нами в коридор, просили его по лестнице спуститься, ребенок спускается и поднимается с поддержкой, за ручку. Отправили на дообследование к окулистам, сопутствующий диагноз, амблиопия высокой степени левого глаза, непостоянное расходящее косоглазие, нистгам, носим очки на 4,5. Я еще взяла дополнительные заключения в Надежде. В итоге дали инвалидность по зрению. На один год. За этот год мы пролечились в Надежде, Пышме по зрению (стимуляция противопоказана, капли капали и тренажеры), Роднике. Скоро предстоит переосвидетельствование уже в Офтальмологическом бюро. Меня интересует, можно ли попытаться переоформить инвалидность все таки по неврологии и как это делается? Ножка у ребенка все хуже, стопа заворачивается внутрь и ребенок на нее перестает наступать, лишь на носок, походка припадающая, мне жаль, что мы теряем время. Или надо радоваться, что вообще дали инвалидность и не пикать? И какова вероятность, что нас вообще снимут по зрению, скажут у вас получше стало, в очках вы видите. Простите за длинное письмо, много вопросов
14.01.2016 17:29 САВАННА
Да, и еще в этом году мы перешли в 76 сад по зрению, где он уже получил травму на прогулке, огромная шишка и гематома на лбу, так как воспитатель недооценивает, что ребенок подвижный, но его желания не совпадают с возможностями, я предупреждала, что он спотыкается и падает как подкошенный, но меня не услышали. Лечение для нас скудное по зрению, стимулировать нельзя, плохое ЭЭГ, были приступы раньше, окклюдер тоже нельзя, так как нистагм усиливается
15.01.2016 10:24 Hope01
доброе утро. открылся обучающий канал по реабилитации людей с дцп, аутизмом, множественными нарушениями physrehab media на youtube. после 300 подписчиков открываются вебинары. не рекламы ради, а пользы для
15.01.2016 16:06 лена_а
Девочки, мы попали в пилотную группу Лыжи мечты. На первой встрече познакомились, оборудование показали. Даже продемонстрировали как будет инструктор с ребенком кататься. Правда "модель" был здоровый мальчик. Инструктор у нас в Тюмени только одна девушка, вторая еще учиться. Сейчас график составляют. Как начнем кататься напишу впечатления ребенка. курс предусмотрен из 10 занятий. Директор "Воронинских горок" молодец человек. Во всем нам и помогает и на встречу идет. И часы проката и лыжи нам бесплатно предоставляет. Но плата все равно будет не большая. инструкторам. на обучение. , что бы не один инструктор был а больше.
16.01.2016 00:03 Loy
Уважаемые родители!
Напоминаю о концерте- спектакле в воскресенье в 12 часов в Благовещенском соборе!
Найдите время для этого мероприятия! И храм посетите и детям впечатления! Ребятишки из воскресной школы очень готовятся к встрече с нами и волнуются! Очень хотят дружить с нашими детьми! Обещают что если нам все понравиться , то будут чаще с нами всречаться и помогать нашим детям по возможности! Надеюсь что мы им тоже понравимся !
16.01.2016 06:37 леня06
лена_а, поделитесь информацией как проходит отбор и будет ли еще набор в группу
16.01.2016 09:49 deva
Мы тоже попали в пилотную группу "Лыжи мечты". Пока все только организовывается. Есть накладки. Пологую трассу могут предоставлять только утром. Получается только на пару человек в день. Девушка инструктор единственная пока в городе учится в вузе и не может постоянно пропускать занятия. По этому даже тех кого пригласили на пробное занятие не известно пригласят ли дальше.
Но не волнуйтесь, мы вам все расскажем и обозначим для организаторов что спрос большой. Возможно второй человек поторопится с обучением. А вобще большинство тренеров отказались обучаться работе с нашими детьми. Давайте будем аккуратны и постараемся не сломить веру этой отважной девушки в свои силы. Помощницей, волонтером вызвалась быть девушка еще школьница, правда старшеклассница. За что им обеим огромное спасибо!

Отредактировано deva 16.01.2016 09:50

16.01.2016 10:14 prostoмама
лена_а, deva, да особо не волнуемся, просто удивились, почему не пригласили посмотреть, чтобы мы вживую смогли увидеть и оценить, нужно ли нам это. У меня вопрос по лыжным ботинкам: у дцп-шек обувь сложная ортопедическая, как с этим дело обстоит? Или свои ортопедические ботинки как-то закрепляются? Смотрела в Интернете - не увидела разъяснений, и по фото не понять. Девочки, раз вы были и видели вживую, расскажите.
16.01.2016 11:50 deva
prostoмама, все было очень по простому. нас всего троих пригласили. Я думаю сами организаторы еще не уверены в проекте на все 100 по тому и толпу не звали. мы были в маленькой комнатке. там даже физически больше не уместилось бы.
По ботинкам еще вопрос смогут ли наши дети в них кататься. ботинки горнолыжные очень жесткие, тяжелые и не гнутся совсем. По этому нам даже предложили дома в них походить. Понять сможем или нет. Единственное что можно сделать в них ортопедические стельки поставить. В остальном ничего специального. Обычная обувь горнолыжная.
16.01.2016 12:01 deva
Выглядит все так. Ребенок стоит опираясь руками на подлокотники, кистью держится за ручки. На ходунки такую систему часто делают. Ноги в ботинках прикрепленных к этой же конструкции. Все. Больше ничем ребенок не фиксируется. Так он начинает спускаться с горы, а инструктор за ним, управляет всей конструкцией с помощью вожжей. Когда представляю Фешу на лыжах, возникает вопрос сможет ли девушка инструктор ее удержать. Все таки она достаточно стройная. А с уклона скорость все же развивается.
Наверно не совсем понятно написала. Вернусь домой сфоткаю картинки рекламные. Там все понятно.

Отредактировано deva 16.01.2016 12:09

16.01.2016 13:27 deva

Вот так катаются

А вот такие крепления нам демонстрировали. Не знаю какие еще в наличии.
После демонстрации я поняла как должно быть укрепляюще действуют лыжи. По скольку ребенок катится вниз лицом, перед ним только пустота, видит склон, чувствует скорость. Скорей всего от страха и ноги выпрямятся и спина.

Отредактировано deva 16.01.2016 13:34

16.01.2016 14:23 _Olka_
Здравствуйте девочки, я из соседней теме, зашла к вам почитать новости по программе лыжи мечты, тоже хотела для ребенка своего попробовать, так обрадовалась что в Тюмени будет программа, а оказывается дело все в кадрах, а финансирование, оборудование и место - все есть. Может как-то и мы, родители, можем повлиять на популяризацию? Фиг знает, может хоть в соцсетях перепостить объявление о наборе волонтеров? Может среди студентов кто учится на педагогов,физкультурников, может предложить это в качестве практики? Такая хорошая инициатива на мой взгляд, физкультура на свежем воздухе, это же общеукрепляще для всего организма, я уж не говорю об эмоционально встряске

Отредактировано _Olka_ 16.01.2016 14:24

16.01.2016 14:51 deva
Мы уже сами спрашивали можно ли нам обучиться работе с этим оборудованием. Но оказывается не все так просто. Для того чтобы обучиться должны быть сначала корочки тренера по горным лыжам. Организаторы таких людей и обзванивали.
Второй тренер будет! Только Москвичи оказывается учат тренеров примерно раз в три месяца. По этому второй тренер по просту ждет начала обучения.

Отредактировано deva 16.01.2016 14:56

Тема закрыта