врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

20.12.2014 11:09 andrew-spb
Это тема о детях с врождённым пигментными гигантскими невусами. Часть 2. (в первой части достигли лимита сообщений)

Первая часть - Ссылка


Продолжаем здесь!

Отредактировано andrew-spb 20.12.2014 11:11

23.12.2014 12:47 маманаташа82
Всем привет! Мы едем в январе в Израиль на консультации к Маргулису и к Лешем.(дочке почти 5 лет. Невус на лице)
23.12.2014 14:46 malanya35
маманаташа82
Всем привет! Мы едем в январе в Израиль на консультации к Маргулису и к Лешем.(дочке почти 5 лет. Невус на лице)
Очень хорошо,что собрались) А почему к обеим врачам,в принципе метод удаления у них одинаковый,только вот стоимость разная. И сколько стоит консультация у одного и другого врача?
24.12.2014 08:18 andrew-spb
маманаташа82, вы с ними по электронной почте уже переписывались, фотографии высылали? Что они вам сказали?

Я так и не смог с израильтянами договориться. Мы хотели до приезда в Израиль получить информацию какой метод они будут использовать. Без шансов. А у нас не так однозначно всё - на руке опоясывающий невус, и на руке экспандер ставить некуда, в связи с этим есть много нюансов по методу лечения. Израильтяне же как партизаны не выдавали по электронной почте и телефону никаких подробностей, предлагали для начала приехать к ним и заплатить 900 евро за консультацию.

Так что в дальнейшем мы уже выбирали между немцами и американцами. Те прислали и цену, и методику, и детализацию по этапам и даже слайды с фото из презентации по данной методике.

маманаташа82, отправьте запросы с фото и другим врачам. Спрос не бьёт в нос. Если, конечно, вы не определились точно, что будете делать операцию только в Израиле..
24.12.2014 13:34 Night059
andrew-spb, Добрый день!Поздравляю Вас,с завершением этого этапа.У нас невус на лице,др. Бауэр занимается такими зонами поражения?Или только конечности
24.12.2014 16:42 guzel2014
Добрый день!!! А в Берлин на лечение никто не собирается в январе или в ближайшее время?
25.12.2014 11:22 andrew-spb
Night059, Спасибо!

Бауэр занимается всей пластической хирургией у детей, невусами на лице, конечно, тоже.
Мы уже писали на форуме, что дружили здесь с семьёй из Бразилии, у которых девочка была с невусом на лице и на волосяной части головы. Сейчас семья из Румынии приехала на второй этап с годовалой девочкой. У них у дочки невус на лице, ухо, и "воротничок". Лицо в прошлый раз сделали - сейчас осталось немного на шее и воротничок. Ухо делать будут как девочке 6 лет исполнится.

Отредактировано andrew-spb 25.12.2014 11:39

25.12.2014 11:43 andrew-spb
guzel2014,
guzel2014
Добрый день!!! А в Берлин на лечение никто не собирается в январе или в ближайшее время?


Вы к Мейеру едете? Дайте, пожулуйста, актуальные контакты его (почта, страница на сайте клиники?). Можно сюда, можно в личку. Хочу собрать контакты разных докторов вместе, чтоб делиться информацией проще было.

P.S. И кто у других докторов лечится, тоже напишите контакты (почта, страница на сайте клиники?)

Отредактировано andrew-spb 25.12.2014 11:49

25.12.2014 13:54 Night059
andrew-spb, Спасибо!И как результат у этой девочки?Не могли бы Вы дать контакты клиники или доктора.Если не секрет во сколько Вам обошлось лечение?
25.12.2014 14:49 guzel2014
andrew-spb, Мы едем к Графштаду (это клиника Св.Йозефа), а Мейер уже ушел оттуда.

Вот координаты:
это секретарь доктора Графштада

имя-Jacqueline Hafezimoghadam

Patientenmanagement

Clinical Coordinator

Zentrum für Vasculäre Malformationen bei Kindern (ZVM)

St. Joseph Krankenhaus

Wüsthoffstrasse 15

12101 Berlin

email: vascularmalformation@sjk.de

www.vascular-malformation.de

Phone: +49 30 78824099
25.12.2014 23:58 cycylop
andrew-spb, добрый день!а мы написали письмо в клинику Хадаса в Иерусалиме,прислали фото невуса, и нам сразу же ответили,описали примерный план лечения и только потом пригласили на консультацию.и по стоимости она не 900евро была...
14.01.2015 14:23 Night059
Salem,здравствуйте.Как у Вас все проходит??
10.02.2015 21:47 Businka0205
Здравствуйте) Случайно на ткнулась на эту тему)) У нас гигантский невус правой щеки, ребенку сейчас 6 месяцев. Хотелось бы узнать, не удалял ли кто невус в г. Пушкине НИИ ТУрнера, там отделение члх открыто в 2010 году, хирург Цыплакова. Нам пришел вызов туда. Когда были на консультации сказали, что используют метод экспандерной дермотензии. Отзовитесь кто уже удалял детишкам невусы этим способом, интересует какие остаются шрамы, как детишки переносят операцию, и не рано ли делать в 8 месяцев??? Заранее благодарна за ответ
11.02.2015 14:48 маманаташа82
Всем привет!
мы, как я писала выше, в январе съездили на консультации в Израиль.
Жили в Тель-Авиве. там посетили консультацию др. Лешем и др. Лапидота (специалист по лазерным технологиям)
Брали машину напрокат - ездили в Иерусалим - все оч близко. В Иерусалиме посетили консультацию др. Маргулис в мед.центре Хадасса.

Кто-то спрашивал насчет цены консультаций. У Маргулиса стоимость консультации в шекелях - в долларах вышло 515$, к Лешему и Лапидоту попали через агента - 600$ каждому + 450$ услуги агента.
Недешево, но так нам спокойнее - со всеми пообщались, всех послушали.

Остановились на том, что оперироваться будем у Маргулиса. есть много плюсов: 1) доктор понравился больше: обстоятельно рассказал что и как он сможет сделать, какие могут возникнуть проблемы, показал множество фотографий - до, с экспандерами и после, 2) доктор владеет русским языком (не смотря на то, что с Лешем мы общались на английском, все же русский это большой плюс) 3)прозрачность финансовых расчетов - нам выставили счет и мы понимаем порядок цифр. Через агента, как мне показалось, все это менее прозрачно, и скорее всего значительно дороже.

Теперь о самих консультациях: Лешем настоятельно рекомендовал проконсультироваться у Лапидота, т к у него были мысли что нам может помочь лазер. Я к этому изначально скептически отношусь, т к пробовали уже и удаляли небольшие участки у Абушкина. Есть шрам. Но все же мы пошли к Лапидоту, он подтвердил опасения - лазер не поможет на такой большой площади, и лазер не убирает целиком всю кожу, поэтому риск перерождения тоже никуда не исчезает. Маргулис сразу сказал, что не видел на невусах ни одного положительного примера удаления с помощью лазера, показывал фото, когда к нему приезжают оперироваться после лазера - однозначно, это не решение проблемы. Однако, Лапидот сказал, что на проблемных участках можно какие то небольшие по площади невусы убрать (у нас задет нос и над губой) - но это после операции, после того как уберут основную часть невуса.

Посмотрела фото результатов операций. Хочу сказать, что финская доктор Pia Vuola из Хельстнки тоже очень хорошо оперирует (мы были у нее в ноябре 2014), но у Маргулиса, скорее всего, опыт намного больше. По ценам не знаю, но судя по стоимости консультации, в Финляндии цены примерное такие же, как и в Израиле.

Мы едем в Израиль в конце марта уже. Хочу узнать, ребята, будет ли там кто-то в это время? где живете? как нашли жилье? у меня пока этот вопрос открыт.
11.02.2015 14:52 маманаташа82
Еще хочу добавить о том, что лазер не помогает именно на темных пигментных невусах. То есть, бывают другие различные виды пятен, где лазер очень хорош, например красные пятна (это слова др.Маргулиса) . А то боюсь ввести кого-нибудь в заблуждение
11.02.2015 16:18 da05yn05
маманаташа82, замечательный пост, спасибо.....мы уже трижды оперировались у Маргулиса, доктор от Бога, с золотыми руками и добрейшим отношением к людям, легкость и понимание в общении., результат более чем отличный (у нас невус короткими шортиками) летим осенью на завершающий этап. Живем всегда по 3 месяца в гостинице Ella Residence советую, приемлемые цены, отличный район
11.02.2015 16:57 маманаташа82
da05yn05, замечательно! спасибо за рекомендацию отеля!
сколько у вас ребенку? есть поблизости этого отеля детские площадки?
как добирались из него до Хадассы? посмотрела по карте, вроде бы не оч далеко
11.02.2015 17:02 da05yn05
Остановка совсем рядом, прямой автобус 12...минут 20-25 ехать....площадок несколько маленьких и одна большая, магазины рядом
11.02.2015 17:03 da05yn05
Номера в отеле 2 комн. Отдельно спальня, гостинная кухня, сан. Узел,....есть все необходимое, завтраки бесплатно ежедневно.
11.02.2015 17:06 da05yn05
Моей дочери 4 года, начали лечение с 2.....переносит все без проблем, все безболезненно,экспандеры не доставляют ни каких забот совершенно.
11.02.2015 23:06 Night059
маманаташа82, Здравствуйте!!Я долго думала к какому доктору ехать (на консультацию)Маргулису или Лешему,но после того что вы рассказали решение принято)))))Спасибо что отписались.А где вы останавливались когда к Маргулису ездили??Или вы из Тель -Авива приезжали?Вы к нему не через агентов попали??Сами общались?У нас невус тоже на лице,и этот второй доктор в Тель-Авиве нам тоже рекомендовал(заочно по фото) лазером пока в несколько этапов,а потом когда ребенок взрослее будет делать пластикуя думаю ни к чему это
12.02.2015 01:03 маманаташа82
Night059, я не хотела ничего плохого про Лешем сказать, он, наверняка, очень хороший специалист. Берет детей до года, а Маргулис, например, младше 1 года не оперирует.
Просто нам больше подошел Маргулис. Это субъективное.
Мы жили в Тель-Авиве. Там ехать 1,5 часа до Иерусалима. Поэтому мы без проблем доехали до Хадассы. Мед. Центр просто огромный - несколько зданий, парковка на 1000 машин вся занята. Искали долго отделение пластической хирургии. Хорошо заранее приехали)
12.02.2015 01:05 маманаташа82
Night059, я тоже считаю лазером ни к чему. Ребенка и себя мучить - это ведь наркоз. Да и расходы, ни к чему не приводящие, не нужны.
12.02.2015 11:38 Night059
маманаташа82, нет конечно ничего плохого я про Лешема сказать не могу,мы не общались,просто нужно было выбрать среди них,и тот и тот лечит невусы на лице.
12.02.2015 13:02 маманаташа82
маманаташа82, эл. адрес Маргулиса есть на сайте Хадассы. я ему написала - он ответил. Если не найдете, пишите - дам вам координаты.
12.02.2015 13:52 Night059
маманаташа82, значит Вы сами договаривались с ним лично или через посредников?
12.02.2015 13:54 Night059
маманаташа82, со мной связывались из Хадассы,я посылала фото и они прислали счет за консультацию + плата переводчику
12.02.2015 14:14 маманаташа82
Night059, я с самим Маргулисом связалась и потом он дал почту своего администратора. Все технические и финансовые вопросы мы решаем с администратором. Если владеете английским, переводчик не нужен - я думаю, и русским обойдетесь. Доктор хорошо владеет русским, изредка вставляет слова по-английски.
12.02.2015 14:25 Night059
маманаташа82,а вообще нужно ли сопровождение?допустим от аэропорта,или самим реально добраться
12.02.2015 14:26 Night059
маманаташа82, Вам не сказали сколько этапов потребуется?

Тема закрыта