АУТИЧНЫЕ детки. Дети с нарушениями развития. Часть 28

21.06.2017 20:27 yana_sam
Гость (178.72.*.*), лучше сходить к психиатру. Ваши признаки присутствуют у многих детей с ЗРР и ЗПРР. Если аутизма нет, то черты при взрослении постепенно уходят. Главное - берегите свою нервную систему. Спокойная мама - самое важное для любого ребенка.
Ответить
Цитировать
21.06.2017 20:38 Гость
yana_sam, спасибо большое за ответ. Да, спокойствия мне не хватает. Мои переживания, до хорошо меня не доведут.
Ответить
Цитировать
21.06.2017 21:33 Гость
рушана1974
Добрый день. Может кого заинтересует информация. Так как у нас намечается 7 вид, искала подходящую школу для сына, в итоге обратилась к специалисту в департамент образования. Возможно откликнуться, но для этого нужны еще обращения, ее зовут Калинина Татьяна Григорьевна т. 58-19-97. Она занимается именно этим вопросом.

В школе 60 набирают 2 первых класса по программе 7.2 и 8.2. Идите и записывайтесь.
Ответить
Цитировать
25.06.2017 21:17 madamsimon
Девочки прошли ВК на Герцена,никак не ставят диагнозе,мурыжат уже сторой год....все чего то ждут ,и лечения нет,реабилитации нет....Видимо уже большой все чего то ждут от него....Сказали что надо сделать МРТ ,а потом полежать в клинике.Я им сразу объяснила,что не сможет,так как гигиенические процедуры сам не делает,место не его-спать не будет,еда столовская...плюс нет его предметов из окружения...Хотя обещали отдельную палату. я не хочу в больницу,я так поняла в Винзили кладут?Речь у него присутствует ,вроде справляется с учебой,свои программы ввела.На дому учимся.В "Надежде "прошли ВК написали оформляться на инвалидность, на Герцена написали направление,а они опять тянут...время уходит,боюсь что совсем затянет его,никак не желает в социум выходить...тики замучали или стрим как говорят,устала и я и сын...Чем лечат вообще?На какой срок кладут в стационар? Есть ли возможность на дневном пройти все.Сын большой я и не думала что будет столько мароки...Видимо с маленькими легче инвалидность получить...
Ответить
Цитировать
25.06.2017 21:29 Айрини
madamsimon, вот не поверите, с маленькими такая же байда на Герцена. для чего они там сидят, если не для этого? в 2 года мы первый раз обратились с необычным поведением, мне девочка знакомая посоветовала сразу уточнить про инвалидность. врач (Киртаева) сказала - зачем оно вам? не надо оно вам вовсе. и про диагноз не распространяйтесь. ничего не ясно. я и забыла а лет в 7, когда уже диагноз знала, пришла и говорю: давайте оформлять, у нас нет никакой реабилитации, платно не можем себе позволить, я вынуждена сидеть дома с таким ребенком, семья практически голодает. через нехочу выписала направление в Винзили для уточнения диагноза. . потом на ВК смотрели-смотрели, сказали, давайте его еще в процессе учебы посмотрим. я с боем пробилась на МСЭ, и у нас пошли подвижки в поведении, потому что занимаемся и лечимся. но я знала, что у нас есть этот диагноз. а если не знать, и пробиваться, то вполне возможно, что его или нет, или не подтвержден (что одно и тоже на самом деле)
Ответить
Цитировать
25.06.2017 23:05 madamsimon
Айрини, Мы у Караевой елены Ивановны....,полгода...сначало были у Светлова,перед школой...сказал все пройдет...потом я от него отказалась,ребенок не хотел к нему идти,потом к Киртаевой попали случайно,тоже такую ерунду несла"А зачем,если Вы знаете и правильное направление выбрали",а мы со школы ушли на семейное...диагнозов куча,самое редкое -гиперакузия,как ее лечить никто толком в Тюмени не знает сразу сказали,надо куда то,а куда????Работать совсем тяжело стало,по семьям перебиваюсь заработком мизерным...Тоже им объясняю,а на что лекарства покупать???....,а как Вы диагноз узнали?В "Надежде" написали F 20.В Израильской клинике по тестам -аутизм,а у нас не ставят в 12 лет аутизм....но у нас речь есть....правда он говорит ,только на свои темы...одно и тоже всегда....поэтому и общаться не может из социума выпал...На ВК мне говорят вот не смотрит в глаза при разговоре,а я вообще удивлена,что отвечал ,,а то ведь не заставишь,а видимо нстрополила его,чтобы отвечал,а то в больницу положат,минут 10 говорил,"Допустим",ага"Нет ",а потом смотрю лицом задергал и я его в коридор,там вся семья сидела))))а чего толку то...меня жалеют врачи,а чего меня жалеть,ведь мой ребенок,на то я и мать,чтобы все перенести...лучше бы помогли с обследованиями...
Ответить
Цитировать
25.06.2017 23:35 Айрини
madamsimon, если вы уверены в своем диагнозе, тогда пробивайтесь. на одном уровне отказывают - идите выше. к сожалению, никому кроме нас наши дети такие не нужны. здоровые-то нужны не особо. обязательно лечитесь и занимайтесь.
Ответить
Цитировать
26.06.2017 08:41 СПС18
зачем вы ребенка "страполили"? пугали его стационаром? вы же сами и усугубили ситуацию. врачам всегда надо говорить правду или даже сгущать краски. а тут ребенок проявил себя с хорошей стороны- и у них опять сомнения в диагнозе. вам же только хуже. на Герцена все врачи с странностями. можете всех перебрать- никто вам не понравиться и не будет на вашей стороне. если на Герцена не дают направление на инвалидность- просите у них письменный отказ и с ним уже на Шишкова. если вы говорите что у ребенка есть другие диагнозы- может сделать упор на них? и не бойтесь вы Винзилей. вам не дадут инвалидность пока вы там не побываете- такие у них правила. но знайте что ложат туда на 2 месяца. (хотя говорят что на 1). вам главное сейчас получить эту инвалидность в первый раз. а переосвидетельствование уже будет по-проще.
Ответить
Цитировать
26.06.2017 08:49 СПС18
вы так и говорите что вам ребенка реабилитировать не на что и лекарства купить тоже. и вы работать не можете. и в автобусе у вас например всегда проблемы с проездом ребенка. и в школе вы в коллективе не можете и прочее прочее. поймите- маленькие детки- маленькие бедки. чем старше ребенок становиться- проблемы будут только возрастать и усугубляться. а вы упустите время. а представьте что в 14 лет вашего сына поставят в военнкомат на воинский учет. и если у него не будет инвалидности- то он будет военнообязан (пусть и в каком-то резерве) но медкомиссии проходит будет. так что действуйте. потом будет поздно.
Ответить
Цитировать
26.06.2017 08:52 СПС18
может вам в частной клинике найти хорошего спеца по аутизму. и пусть он обследует вашего ребенка и напишите диагноз. но не с шифром а словами его опишет. и тогда с этим заключением вам еще раз прийти на Герцена. может это на них подействует?
Ответить
Цитировать
26.06.2017 12:38 Януля73
самаясчастлива9, Нам поставили диагноз РДА на Герцена ВК без Винзилей
Ответить
Цитировать
26.06.2017 14:46 нота
самаясчастлива9, тут у большей части старожилов инва по аутизму без всяких стационаров...стационар это не обязательное условие для оформления инвалидности ребенку.
Ответить
Цитировать
26.06.2017 14:49 нота
самаясчастлива9
может вам в частной клинике найти хорошего спеца по аутизму. и пусть он обследует вашего ребенка и напишите диагноз. но не с шифром а словами его опишет. и тогда с этим заключением вам еще раз прийти на Герцена. может это на них подействует?

И какая интересно частная клиника (да еще с хорошим спецом по аутизму) "указ" для ПНД?
Ответить
Цитировать
26.06.2017 19:43 СПС18
Януля73
самаясчастлива9, Нам поставили диагноз РДА на Герцена ВК без Винзилей

у нее ситуация другая и ей придется идти на поводу врачей. иначе инвалидности не видать.
Ответить
Цитировать
26.06.2017 19:53 СПС18
нота
самаясчастлива9
может вам в частной клинике найти хорошего спеца по аутизму. и пусть он обследует вашего ребенка и напишите диагноз. но не с шифром а словами его опишет. и тогда с этим заключением вам еще раз прийти на Герцена. может это на них подействует?

И какая интересно частная клиника (да еще с хорошим спецом по аутизму) "указ" для ПНД?

у нас что во всей Тюмени все спецы по РДА только на Герцена работают? у нас тоже давным-давно детский невролог говорила что все хорошо. а в Надежде (тогда она тоже не указ никому не была) уже ДЦП поставили. так вот когда на очередном приеме наш невролог опять начала мне заливать про "все хорошо" и ей и выпалила в лицо про ДЦП. у нее прям челюсть и выпала. она потом еще в детском отделении неврологии работала на Мельникайте - тот еще спец.
если другие врачи видят у ребенка РДА то нужно и врачам Герцена на это помочь открыть глаза. да еще когда перед глазами будет бумажка с диагнозом и печатью. это уже документ.

Отредактировано СПС18 26.06.2017 19:54

Ответить
Цитировать
26.06.2017 20:51 Мама3деток
самаясчастлива9, вот просто если вы знаете клинику и спецаивсем скажите! А то у нас дети по десять лет с диагнощом аутизм, а мы не в курсе спецов!
Ответить
Цитировать
26.06.2017 21:24 рушана1974
Да, интересно бы знать))) Мы лет пять посещали Речевой центр на Герцена, собирались ехать в Самару. После я узнала, что там все то же самое, что и у нас и тем более у нас бесплатно. Я ранее писала, что мы ищем школу, где есть возможно классы с 7 видом, мы идем в 5 класс и это уже мягко сказать тяжко. Ничего кроме домашнего обучения мы не придумали. Почему спросите 7 вид, потому что хорошо учиться))) Проблема в странном поведении, которое обычные не поймут и мне не хочется пускать в мир жестоких детей. РДА у нас тоже было, теперь уже не пишут, только ЗПР. На самом деле спасение утопающих дело самих утопающих. Удачи всем!
Ответить
Цитировать
27.06.2017 01:09 madamsimon
Сил нет девочки......
Ответить
Цитировать
27.06.2017 06:13 bv74
klover, Глубоковская, Сененова из всех психиатров представленных на Герцена, поначалу нам тоже казалась и внимательной, и отзывчивой и даже компетентной..... но до поры до времени.... Диагноз нам больше года не ставили!!! что же мы лечили все это время..... Диагноз официальный получила лишь после ВК!!! У меня просто нет слов....
Ответить
Цитировать
27.06.2017 06:44 bv74
madamsimon, как я Вас понимаю я 2мя детьми тщетно больше года просила инвалидность деткам. РАС нам поставили в Надежде с ним и пришли туда . но инвалидность не торопился никто давать ни поликлиника (по речи - сенсомоторная алалия) ни горячо любимая герцена 74. В апреле я чувствую что я так больше не могу- я устала просить что моим детям положено и написала жалобу губернатору с просьбой защитить права моих детей. Прилетело по шапке и поликлинике и Герцена. Нас сразу осматривают ВК и там и там! Но Герцена себе не изменяет.... они мне рассказывали что да у маладшего есть ПРИЗНАКИ РДА. нам надо понаблюдать их в нашей среде (для диагноза как я поняла....в общем очередная лапша на уши..... сначала я так и ушла... восвояси без заключения.... но затем я его получила, я сказала что я с ним дальше пойду в поликлинику, в департамент. мне терять нечего!!! и о чудо в заключении написано РДА. В общем поликлиника пошла нам на встречу отправляет нас на инвалидность по речи. А на мсэ говорят сами с диагнозом определятся. Я понимаю, что мы еще только в начале пути. А время неумолимо. Но я благодарна, что все таки нашлись отзывчивые люди их только к этому надо было немного подтолкнуть)
Ответить
Цитировать
27.06.2017 06:55 bv74
madamsimon
Сил нет девочки......
Вы напишите мне в личку. Мы с Вами пообщаемся. Раз люди любят работать из под палки, значит надо дать им эту палку)))) сейчас я вспоминаю все свои залитые слезами ночи в ожиданию чуда и прозрения людей.... а у меня старшему уже 6 лет.... и все стало просто ужасно по сравнению с тем что было раньше.... ни эффективного лечения, ни поддержки мы не получили...
Ответить
Цитировать
27.06.2017 13:41 madamsimon
МРТ делали ,нам сказали сделать.В Патрушево кто то попадал бесплатно?
Ответить
Цитировать
27.06.2017 14:46 нота
самаясчастлива9

у нас что во всей Тюмени все спецы по РДА только на Герцена работают? .

Боюсь что на Герцена далеко не "спецы по РДА" просто без их записи инвалидность не получить вообще. И я не очень поняла что вы имеете в виду под понятием "спецы по РДА"
Ответить
Цитировать
27.06.2017 22:27 Puxlya4ok
А Кардея? Их диагнозы на Герцена не ставят под сомнения. Но это платно. И очень недешево.
madamsimon, направление на мрт дали? Можно через поликлинику попробовать. Но там очередь на месяца вперёд (( как вы пошли в школу? Что писал психиатр в карте? А в садик? Просто в который раз читаю и понять не могу. Вас ни разу на пмпк не отправляли?
Ответить
Цитировать
27.06.2017 23:26 madamsimon
Puxlya4ok, Мы с 3 лет на учете у невролога...лечились от фобий,тиков,по пути от астмы...в5 лет оказалось ,когда поехали к профессору , вКабардинку,что это не астма ,а типа тики...когда нервничал начинал покашливать...Пошли на Герцена...написали что все в норме...не садичный ребенок,не контачил с детьми...шум не переносил,головные боли иист начинались,когда попадал в большое сообщество...в туалет в садике неходил...Триждыпробовали в садик попасть...никто нас никуда не отправлял...в первый класс пошли в обыч.школу...Первый класс я сидела в коридоре,максимум высиживал на 1-2 уроках...из класса не выходил,только на перемене яего вытащу,возлеменя может постоять и уходит...никогда не любилбегать с детьми....Ну все ведь разные,первыйй год в школе,проучились суммарно месяц,остальное время больничные.второй класс.начались образования по телу,кистозные и в органах видимо,потому что когда сделали операцию по удалению дермофибромы,поставили в онкологию на учете и перешли на семейное....После операции случился кошмар....почерк уехал...стал замкнутым....тики одолели и вот с 2014 года,я толкусь на Герцена.Светлов сказал,что шок у моего сына,все пройдет постепенно...а дальше все хуже...К одному врачу пришли...к Семашко сходила,она мне сразу намекнула на аутич.расстройство но интеллект не потерян,речь есть ...В израиле проходили тест,видео съемку делали и сказали аутич.В "Надежде "обманом пролезла...сказала ,что на Векслера",пришлось им смотреть нас...сразу написали на инвалидность оформлять...,а это уже год прошел,только когда врача поменяла к Караевой ходим сечас,она на комиссию отправила...и что,поохали и сказали,ну вот МРТ надо и потом в стационар...
Ответить
Цитировать
28.06.2017 16:26 СПС18
так МРТ можно платно сделать за 2700р. очередь 1-2дня. во 2 городской и на Магнитогорской. если вы ждать не можете. а потом можно эту сумму вернуть через страховую компанию Югория. моя мама так делала. ей все вернули. но было это 3 года назад. когда уже получите инвалидность- можно на это сослаться.

Отредактировано СПС18 28.06.2017 16:27

Ответить
Цитировать
29.06.2017 09:57 Гость
Ссылка
Может кому то будет интересно. Набирают детей для генетических анализов
Ответить
Цитировать
29.06.2017 16:24 SunnyAnn
Про обменные процессы Ссылка
Ответить
Цитировать
01.07.2017 00:19 madamsimon
самаясчастлива9, Сказали нам что с контрастом делают ,только в Патрушево...Нам надо исключить кисту в одном отделе ..ну и плюс МРТ для Герцена....а разве что то вмозгу меняется при аутизме,чтобы можно было увидеть наглядно*?
Ответить
Цитировать
01.07.2017 11:46 SunnyAnn
Всем доброго времени суток, в августе с 5 по 15 число будет проходить курс гидрореабилитации , также будут такие специалисты как логопед , невролог , нейропсихолог , узнать подробности и отзывы можно здесь Ссылка
Ps: специалисты очень хорошие. Рабочая ссылка в следующем сообщении

Отредактировано модератором ПятниЦЦа 03.07.2017 09:49

Ответить
Цитировать

Добавить сообщение

Отправить сообщение