Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

11.04.2018 09:16 Svetik-tik
Ужас какой! Читала последние сообщения с такой радостью, и тут... Как же жалко деток, которые болеют... Сил вам и здоровья!
12.04.2018 13:05 mal-katena72rus
Как же тяжело писать слова... но не писать еще хуже... бедный малыш... неописуемо жалко.. очень хочется помочь.. дай Бог вам сил... ему здоровья!!!крепкого прикрепкого!!! пусть господь вознаградит этого мальчугана за его терпение, за его мучения... пусть услышит молитвы многих людей... Ромочка ты держись пожалуйста. должны и обязаны быть позитивные примеры, которые дают людям надежду и я очень надеюсь что это ты малыш. смелый мальчуган, который победит эту страшную болезнь!!!!!!!
12.04.2018 13:07 mal-katena72rus
Не теряйте времени... начинайте собирать средства, люди помнят вас... что это горькая правда... многие поддержут сейчас... а кто то позже, когда будут документы... но что то уже будет собрано... это же не реальные суммы
16.04.2018 17:58 melamori
mal-katena72rus,.Svetik-tik,
Дорогие друзья, спасибо за поддержку! Ваша помощь и участие скоро снова понадобятся Роме и родителям. Как только клиника выставит счёт на новую ТКМ, мы откроем сбор
16.04.2018 23:24 melamori
⚡Новости от Александры:

В среду у нас будет очень сложный день. Нас ждёт УЗИ, очередная пункция костного мозга под наркозом и второй этап курса химиотерапии, который снова продлится неделю. Научно доказано, что наш вид лейкоза нельзя вылечить химиотерапией, она лишь помогает сдерживать болезнь до трансплантации костного мозга.

Врачи и клиника все ещё не предоставили документов, которые указывают на необходимость проведения второй ТКМ, и не выставили новый счет. Немецкие специалисты не сомневаются, что это рецидив и нужна повторная ТКМ. Но такой ответственный шаг, как рекомендация повторной ТКМ, требует подробного обоснования, подтвержденного многими анализами. На это нужно время. И необходимо соблюсти все формальности. Нам остаётся только ждать и готовиться к очередному сбору средств.

Сказать по-честному, я все ещё не приняла того факта, что болезнь сына вернулась. Мой мозг отказывается в это верить, а сердце, кажется, просто остановилось, когда нам сообщили эту новость. Нужно время, чтобы это принять. И оно ещё не настало.

Внешне по сыну очень сложно определить, что он болен. Да, Рома ещё не такой активный, как положено мальчишкам в его возрасте. Но учитывая, что он совсем недавно много всего перенес (агрессивную химиотерапию, трансплантацию костного мозга и месяцы изоляции в боксе) это вполне понятно.

Тем не менее, мы с Ромой живём дальше. Ходим в больницу, гуляем, играем... Я стараюсь не показывать сыну свои переживания. Но он все слышит и уже понимает, что его жизнь опять изменится.

Говорят, если Бог послал испытание, значит знал, что мы справимся с ним. Поэтому мы стараемся изо всех своих сил.
17.04.2018 15:57 ОльгаКушнир
Дай бог силы Ромочке и маме, конечно. Будем обязательно помогать и молиться за вас! Верим, что все обязательно получится!
25.04.2018 20:53 melamori
Новое письмо от Александры:

Вчера мы закончили проходить второй этап трёхмесячного курса химиотерапии, который должен сдерживать болезнь. В течении семи дней мы приходили в клинику, чтобы сыну через катетер вводили препарат. В целом, это занимало около двух часов и проходило безболезненно. Результаты пройденного курса и взятой накануне пунции костного мозга будут известны уже на следующей неделе. Может, они ускорят оформление документов от клиники. Мы все ещё ждём от клиники официального письма о необходимости повторной ТКМ и нового счета на лечение.

Слава Богу, болезнь себя никак не проявляет, возможно, благодаря проводимому лечению. После пройденного блока три недели организм будет отдыхать, затем начнётся последний блок химии.

Настроение у Ромы хорошее. На улице тепло (уже больше +25) и солнечно. Правда после химиотерапии кожа у сына очень чувствительная. И ему нельзя находиться на солнце без закрывающей кожу одежды и головного убора, или необходимо наносить защитный крем. Этим летом шорты нам не пригодятся.

Я ещё не приняла того факта, что болезнь сына вернулась, и ему и нам нужно пройти все испытания с самого начала. Меня не оставляет мысль, что мы попали в мир, где идёт "война". Это страшное слово хорошо отражает нашу жизнь. Мы находимся в самом эпицентре военных действий. Каждый день нам приходится смотреть в лицо страху потерять своего ребенка.

Болезнь Ромы - наш враг. Невидимый, но очень опасный враг. Столько усилий было потрачено на то, чтобы его уничтожить. А он с такой лёгкостью вернулся и так скоро (через три месяца после ТКМ!) Это приводит в ужас. И у нас звучат сирены. Это сигналят стойки подключенных капельниц. И даже когда мы не в клинике, мне кажется, иногда я продолжаю их слышать.

А самое страшное, что в руках у нашего малыша самая настоящая граната, которая может рвануть в любой момент. И я не могу забрать ее и убежать подальше. Туда, где она не сможет причинить вред моему ребёнку. Мне остаётся только держать его маленькую ручку в своей руке. Держать твёрдо и ждать пока врачи обезвредят это опасное оружие.

Как написал кто-то в комментариях: "Возможно, мы проиграли одну битву, но в самой войне мы обязательно победим." Мы найдем в себе силы и сделаем все, что от нас зависит. И найдутся люди, которые нас поддержат. Мы верим, Бог нас не оставит! Про себя я повторяю снова и снова: "Малыш, ты только держись".
10.05.2018 21:46 Elena300407
Новости от Александры:

Последние две недели выдались непростыми. В один прекрасный вечер без видимых причин у Ромы поднялась температура до 38,6. Температура у ребенка обычно это повод для беспокойства родителей. В нашем случае это чрезвычайно опасно. Температура упала после жаропонижающих и больше не поднималась, поэтому нас не госпитализировали. Но пришлось пройти трёхдневный курс антибиотиков через катетер в клинике.

Потом опасно снизились тромбоциты, и мы ходили в клинику каждый день (и в выходные, и в праздники), чтобы их контролировать. Слава Богу, переливания тромбоцитов удалось избежать, они начали восстанавливаться. В эти дни мы с сыном опять практически поселились в клинике.
Через неделю начинается третий блок химиотерапии (последний в курсе). Я очень надеюсь, что перед этим сын сможет хоть немного отдохнуть от клиники и процедур.

Вот-вот клиника выставит новый счёт за лечение и повторную ТКМ. Нам, родителям, нельзя расслабляться. Впереди тяжёлая работа. В такие времена начинаешь смотреть на жизнь по-другому. Радуешься самым простым вещам. Например, дню, когда сыну не нужно в клинику и мы можем провести его вместе.

Неделю назад к нам приехали бабушка вместе с младшим сыном Игорем, чтобы поддержать Ромочку во время дальнейшего лечения. Не могу описать нашей радости. Мы не виделись долгих семь месяцев и это было тяжело.

Мы верим, что все будет хорошо. Что наш мальчик справится с новым испытанием. И мы очень надеемся на вашу помощь!
24.05.2018 22:59 Гость
Как дела у Ромочки? Есть новости?
26.05.2018 12:31 melamori
На этой неделе Рома закончил третий и последний этап блока химиотерапии, для сдерживания болезни. Теперь по его результатам врачи будут определяться с дальнейшим лечением и его сроками до повторной ТКМ. Ранее говорили , что до ТКМ организм должен успеть отдохнуть и восстановится не менее 6-8 мес. Родители просят прощения, что давно не сообщают новости про Ромочку, но у них не хватает времени в связи с подготовкой к новому сбору, который мы планируем открыть в начале следующей недели.
31.05.2018 19:26 Elena300407
Мы думали, что самое страшное для Ромы и его родителей уже позади. Радовались хорошим новостям. Следили за тем, как медленно Александра с сыном возвращаются к нормальной жизни с прогулками и играми… Мы думали, что мама и малыш скоро вернутся в Россию. Что семья Папиных, наконец-то, будет вместе. Мы так думали, а болезнь готовила новый удар.

У Ромы рецидив. Немецкие врачи диагностировали возвращение болезни через три месяца после ТКМ. Ребенку требуется повторная трансплантация, курсы химиотерапии для сдерживания болезни, новый донор костного мозга и последующие курсы восстановительного лечения. Для спасения малыша необходимы 100 тыс. евро.

Борьба с раком для маленького тюменца и его родных продолжается. Мы надеемся, что вы снова поддержите Рому. Поддержите мужественную и очень сильную маму, которая не сдается:

«Диагноз «Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз», который поставили сыну летом 2017 года, всего за месяц до его третьего дня рождения, стал для нашей семьи большим потрясением и изменил всю нашу жизнь. Мой муж и младший сын остались в России, пока мы с Ромой проходим лечение в Германии. Это непростое испытание, но еще тяжелее нашему малышу. Целый год ребенок провел в клиниках. Перенес три курса химиотерапии, трансплантацию костного мозга и месяцы изоляции в боксе. Рома не смог пойти в детский сад, как остальные дети. Сыну так рано пришлось узнать, что такое боль и страх.

Мы надеялись, что испытания остались позади. И первое время после ТКМ всё было хорошо, Рома шел на поправку, врачи давали оптимистичные прогнозы и неплохие шансы на полное восстановление его здоровья. Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой в Россию и воссоединиться с семьёй после длинной разлуки. Мы с Ромочкой много говорили о том, что скоро поедем к папе, братику и бабушке. О том, что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!
Но болезнь вернулась. Для спасения Роме необходима повторная трансплантация костного мозга, а перед ТКМ детский организм должен восстановиться. В этот период (6-8 месяцев) нужно проводить курсы химиотерапии, чтобы сдерживать болезнь до трансплантации. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта 2018 года в Университетской клинике Фрайбурга.

У 50% пациентов с нашим диагнозом после ТКМ случается рецидив и им приходится делать ТКМ повторно. К сожалению, причины рецидивов и способы их избежать неизвестны. Мы очень надеялись, что нам повезет. Но болезнь вернулась, и страх снова вошёл в нашу жизнь. Теперь нужно найти силы и пройти все испытания с начала.

Из-за отсутствия иммунитета и всех прививок, которые обнулились после проведенной ТКМ, начатого курса химиотерапии, который нельзя прерывать, опасно перевозить сына назад в Россию. Мы решили продолжить лечение в Германии. Здесь Рома находится под пристальным наблюдением врачей, а перерыв в лечении и дорога домой подвергнет опасности жизнь ребенка.

Лечение лейкоза, поиск нового донора, пересадка костного мозга – дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами. Работает только папа. Оставшихся денег от собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств нам хватит на продолжительные курсы химиотерапии, которые сейчас необходимы и поиск нового донора (первый донор, который подходил на 100%, не может теперь нам помочь из-за риска рецидива). Но на повторную трансплантацию костного мозга, которое поможет спасти жизнь нашему сыну и сопровождающее лечение, необходимо ещё 100 тыс.евро. И мы вновь вынуждены искать вашей помощи и поддержки!

Мы снова рассылаем заявки в Благотворительные фонды России и Германии, обращаемся к представителям наших органов власти. Мы открываем новый сбор в социальных сетях и просим помочь нашему мальчику всех неравнодушных людей. Своим участием вы уже один раз спасли жизнь сыну. И видит Бог, Ромочка старался, как мог, боролся с болезнью изо всех своих детских сил... Нам не удалось победить сразу. Но у нас есть второй шанс!

Болезнь ребенка - это тревоги и переживания в любой семье. А когда заболевание смертельно опасное, родителям сложно справиться с этим испытанием в одиночку. Мы благодарим Бога, что есть люди, которые готовы поддержать нас в это трудное время. Ваша помощь и ваши молитвы нам очень нужны».

Александра Папина, мама Ромы

Реквизиты для перечисления:
Ссылка

P.S.: Сбор ведется максимально открыто и прозрачно. Отчетность о поступлении средств, медицинские документы выложены в группе: Ссылка

#РомаПапин #Спасите_Рому #Рома_Будет_Жить

31.05.2018 21:59 Triss
Держись, Ромочка
01.06.2018 16:01 mal-katena72rus
Ромочка!Держись дружочек!!!Сил тебе и твоей семье!!!!! молимся за тебя все!!!!и верим только в самый лучший результат!!!!!!!

Отредактировано mal-katena72rus 01.06.2018 16:03

01.06.2018 21:53 Elena300407
Дорогие друзья! Сегодня мы отмечаем день защиты детей и так случилось, что радостный праздник детворы совпал с началом нашего сбора. Впереди у ребят много ярких событий, встреч и открытий. А мы, взрослые, в этот особый день можем сделать все возможное, чтобы и у нашего Ромочки было счастливое детство.

Неизрасходованный остаток средств после первого сбора в размере 2 132,12 евро или 154 624,03 руб. (по состоянию на 31.05.2018) переходит, как входящий остаток во второй сбор.

По состоянию на 01.06.2018 собрано: 2 787,45 евро или 202 314,95 руб.

Поступлений за день: 47 616,03 руб.
Осталось собрать: 7 055 745,05 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 01.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 57 372,12 руб.
- Сбербанк: 57 943,53 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0 руб.
- PayPal: 67 954,43 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
02.06.2018 10:24 melamori
Мы верим, что добро побеждает рак. Мы знаем, что дети должны жить и радовать своих родителей. Ваше участие дарит родителям Ромы надежду на здоровое будущее их первого ребенка. Спасибо!

По состоянию на 02.06.2018 собрано: 3 238,07 евро или 235 466,92 руб.

Поступлений за день: 33 141,50 руб.
Осталось собрать: 7 036 363,08 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 02.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 64 072,12 руб.
- Сбербанк: 84 385,03 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0 руб.
- PayPal: 67 935,94 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
03.06.2018 11:01 melamori
Помогать - не только благородно, но и приятно и радостно. И как показал наш первый сбор многие готовы помочь семье Папиных. Мы благодарим каждого, кто присоединился и продолжает помогать в этом нелегком пути.
По состоянию на 03.06.2018 собрано: 3 874,02 евро или 281 712,22 руб.

Поступлений за день: 46 245,30 руб.
Осталось собрать: 6 990 117,78 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 02.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 94 272,12 руб.
- Сбербанк: 99 735,03 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0 руб.
- PayPal: 68 631,24 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
04.06.2018 19:46 melamori
Дорогие друзья! Мы благодарим вас за помощь, за добрые пожелания и репосты, за вашу веру и поддержку. Это придает нам силы двигаться дальше. Спасибо!

По состоянию на 04.06.2018 собрано: 4 079,61 евро или 296 662,22 руб.

Поступлений за день: 14 950,00 руб.
Осталось собрать: 6 975 167,78 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 02.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 97 172,12 руб.
- Сбербанк: 111 685,03 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 100,00 руб.
- PayPal: 68 631,24 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
06.06.2018 22:00 Elena300407
Долгожданные новости от Александры:

Мы планировали пройти курсы облегчённой химиотерапии, которые помогают сдерживать болезнь до повторной трансплантации костного мозга. Но совершенно неожиданно у сына возникли сложности с дыханием. Оно участилось, Рома плохо спал по ночам. Рентген и УЗИ ничего не показали. Ситуацию прояснила компьютерная томография. У сына началась реакция трансплантат против хозяина.

РТПХ - самое частое осложнение после ТКМ, когда после пересадки донорский костный мозг начинает воспринимать организм хозяина как чужеродный и атакует его. В нашем случае атака направлена на лёгкие. В 60-80% случаев неродственных ТКМ возникает эта реакция. И слава Богу, это лечится. А так как мы были под пристальным наблюдением специалистов, РТПХ легких удалось выявить на ранней стадии. Нас госпитализировали и начали лечение.

В целом сейчас состояние Ромочки стабильное, но некоторый дискомфорт доставляет учащенное дыхание. Нам разрешают немного гулять на свежем воздухе, компанию составляют бабушка с младшим сыном.

‌Мы отправили много заявок для получения помощи в Благотворительные фонды России и Германии. Многие не стали медлить с ответом и отказали нам. Русфонд не оказывает помощь, если лечение проводится за границей. Worldvita поставил нас в резерв, но очередь очень большая. Ждём ответа от Фонда Подари Жизнь и некоторых других российских и немецких фондов. Руки мы опускать не намерены, а ваша поддержка даёт нам силы двигаться дальше. Спасибо, что переживаете вместе с нами!

‌Наш сын самое дорогое, что у нас есть. Мы сделаем все, что в наших силах, и даже больше, чтобы он вылечился и вернулся к нормальной жизни. ‌Мы верим, что мы на правильном пути. И что Бог с нами.
06.06.2018 22:01 Elena300407
Каждый благотворительный сбор на лечение тяжело больного ребёнка это не о деньгах. Это о хрупкости человеческой жизни, глубине сопереживания чужому горю и нашей общей отвественности за будущее детей, которым нужна помощь. Спасибо, что вы с нами!

По состоянию на 06.06.2018 собрано: 4 956,90 евро или 359 439,33 руб.

Поступлений за день: 9 632,81 руб.
Осталось собрать: 6 891 860,67 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 06.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 99 072,12 руб.
- Сбербанк: 172 659,60 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 100,00 руб.
- PayPal: 68 576,97 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
07.06.2018 16:20 Elena300407
Жить той жизнью, которой ты хочешь. Делать свой выбор и не сожалеть об ошибках. У каждого есть на это право. Спасибо, что помогая Роме, вы дарите ему эту возможность!

По состоянию на 07.06.2018 собрано: 5 109,06 евро или 372 265,33 руб.

Поступлений за день: 13 327,18 руб.
Осталось собрать: 6 914 104,67 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 07.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 99 622,12 руб.
- Сбербанк: 185 436,78 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 100,00 руб.
- PayPal: 68 002,01 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка

Отредактировано Elena300407 07.06.2018 16:23

08.06.2018 21:19 Elena300407
Доброе утро, друзья! ☀Мы считаем, что помогать - это просто. Не надо быть сильным или богатым. Достаточно быть добрым. ❤Спасибо, что делитесь своей добротой с Ромой!

По состоянию на 08.06.2018 собрано: 5 341,89 евро или 390 324,71 руб.

Поступлений за день: 18 016,28 руб.
Осталось собрать: 6 916 860,00 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 08.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 101 595,48 руб.
- Сбербанк: 196 225,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 4 216,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 600,00 руб.
- PayPal: 72 405,91 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
11.06.2018 10:23 Elena300407
Мы не знаем, что ждет наших детей в будущем, как сложится их судьба, но мы делаем все возможное и невозможное, чтобы в настоящем они были счастливы и любимы. Друзья, спасибо за то настоящее, которое вы помогаете сделать лучше для Ромы и его родителей!

По состоянию на 11.06.2018 собрано: 5 857,29 евро или 429 722,62 руб.

Поступлений за 3 дня: 38 697,59 руб.
Осталось собрать: 6 906 817,38 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 10.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 6 496,48 руб.
- Сбербанк: 227 934,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 4 216,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 600,00 руб.
- PayPal: 76 588.45 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 1 544.24 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
12.06.2018 16:05 melamori
С днем России, друзья! Спасибо, что вы с нами!

По состоянию на 12.06.2018 собрано: 6 020,58 евро или 441 702,15 руб.

Поступлений за день: 11 979,53 руб.
Осталось собрать: 6 894 837,85 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 10.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 6 496,48 руб.
- Сбербанк: 232 884,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 4 216,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 600,00 руб.
- PayPal: 83 617,98 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 1 544,24 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
12.06.2018 16:08 melamori
Хорошие новости от Александры:

Состояние сына стабилизировалось и нас выписали из клиники на седьмой день. Причиной госпитализации стали сложности с дыханием. Врачи определили, что у Ромочки РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Пересаженные клетки донора, которые отвечают за иммунитет, начали атаковать лёгкие сына, восприняв его как чужеродный организм. В течении трех месяцев нам будут проводить лечение. Его цель - заставить клетки, отвечающие за иммунитет, переключиться на борьбу с болезнью вместо атаки на лёгкие. К сожалению, эти клетки не смогут победить ЮММЛ, но должны помогать сдерживать болезнь.

Каждый месяц мы будем проводить в стационаре клиники три-четыре дня. Для того, чтобы лечение проходило под наблюдением специалистов. Так же составлен план последующего лечения. В эти же три месяца продолжатся курсы химиотерапии для сдерживания болезни. Придется совмещать сразу два лечения, поэтому я очень переживаю за сына.

Что касается наших обращений в Благотворительные фонды России, хочу подвести промежуточный итог. К сожалению, нам отказали почти все фонды, в том числе такие крупные, как Русфонд и Подари жизнь. Тот факт, что мы уже находимся в Германии и не можем прерывать начатое лечение, ничего не изменил. Большинство фондов не оказывают помощь тем, кто проходит лечение за границей. Несколько фондов (в т.ч WorldVita) поставили нас в резерв. Но очередь просто огромная. От нескольких фондов мы ещё ждём ответа.

Но есть и хорошая новость! Параллельно мы обращаемся и в немецкие фонды. Нам согласился помочь немецкий Благотворительный фонд Kinderherzaktionen. Мы не знаем сколько им удастся собрать для нас средств, но работа уже начата. В двух газетах напечатали нашу историю, запланированы и другие мероприятия.

Становится немного грустно, когда понимаешь, что сыну не могут помочь фонды на родине и приходится искать помощи за границей. Но мы стараемся быть оптимистами, и не сомневаемся, что помощь найдется. Ведь ТКМ уже не за горами.

Спасибо и за вашу помощь и молитвы. Мы чувствуем вашу поддержку и это придает нам сил!

Ссылка на официальную страницу фонда в Facebook: Ссылка
Ссылка на сайт фонда: Ссылка
15.06.2018 15:47 Elena300407
Вчера все мы радовались большой и красивой победе нашей сборной по футболу. Мы уверены, что вместе с вами будем также радоваться победе Ромочки над болезнью. Спасибо за вашу помощь!

По состоянию на 15.06.2018 собрано: 6 754,79 евро или 496 896,73 руб.

Поступлений за день: 32 089,00 руб.
Осталось собрать: 6 859 313,27 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 15.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 22 495,48 руб.
- Сбербанк: 270 334,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 600,00 руб.
- PayPal: 83 617,98 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 1 544,24 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка

Отредактировано Elena300407 15.06.2018 15:49

15.06.2018 17:08 Elena300407
Дорогие друзья, мы безмерно благодарны всем, кто помогает нам рассказывать о Роме! Теперь история храброго малыша из Тюмени размещена и на платформе GOFUNDME для сбора средств на лечение онлайн. Мы надеемся, что это поможет привлечь необходимые для спасения ребёнка средства.
Ссылка
17.06.2018 08:09 Elena300407
Иногда нам, взрослым, нужно найти в себе силы и мужество, чтобы справиться с жизненными трудностями. А теперь представьте, каково это - бороться с тяжелой болезнью, когда тебе 4 года... Спасибо, что каждый день вы приближаете наш сбор к закрытию и помогаете спасти Рому!

По состоянию на 16.06.2018 собрано: 8 174 евро или 592 919 руб.

Поступлений за день: 97 621,00 руб.
Осталось собрать: 6 660 371 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 16.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 22 495,48 руб.
- Сбербанк: 367 805,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 750,00 руб.
- PayPal: 83 617,98 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 1 544,24 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
17.06.2018 16:37 Elena300407
Каждый день они видят чужую боль и помогают справиться с ней. Для людей в белых халатах спасение нашей жизни - это тяжелая и изнурительная работа. Сегодня мы хотим поздравить всех медицинских работников и сказать "спасибо" за то, что наша борьба c болезнью - это и ваша борьба.

По состоянию на 17.06.2018 собрано: 8 327,52 евро или 604 018,83 руб.

Поступлений за день: 11 100,00 руб.
Осталось собрать: 6 649 271,17 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 16.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 22 695,48 руб.
- Сбербанк: 378 705,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 750,00 руб.
- PayPal: 83 617,98 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 1 544,24 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
18.06.2018 20:58 Elena300407
Не важно, где вы начинаете свой день. Важно, как вы его проведёте. Спасибо, что свой день вы начинаете с помощи Роме!

По состоянию на 18.06.2018 собрано: 8 446,41 евро или 612 642,83 руб.

Поступлений за день: 8 624,00 руб.
Осталось собрать: 6 640 647,17 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 16.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 22 695,48 руб.
- Сбербанк: 387 329,80 руб.
- Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 750,00 руб.
- PayPal: 83 617,98 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 1 544,24 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
Ссылка
19.06.2018 21:13 Elena300407
Новое письмо от Александры:

Пошел четвертый месяц, когда сын проходит лёгкие курсы химиотерапии для сдерживания болезни. Врачи решили продолжить лечение до самой ТКМ. Действие препарата в основном проходит без симптомов. Снижаются тромбоциты, но они пока сами восстанавливались без медикаментов и переливания.

На прошлой неделе мы начали ходить в клинику на курс химиотерапии, который продлиться 7 дней. Затем начнется повторное лечение РТПХ уже в стационаре, которое запланировано на 3 месяца. После первого месяца такого лечения Рома стал лучше спать, но дыхание все ещё учащенное.

Хочу ещё раз написать про помощь немецкого фонда Kinderherzaktionen. Мы безмерно благодарны за то, что этот иностранный фонд начал сбор средств на лечение и ТКМ для сына! Мы не знаем, сколько им удастся собрать, поэтому направили запросы и в другие немецкие фонды. Но в Германии все лечение проводится за счёт страховок, поэтому мало фондов занимаются сбором средств на лечение.

Мы также очень надеемся на положительный ответ тюменского проекта "Ключ к жизни", который оказал нам большую помощь в первом сборе.

От всего сердца благодарю тех, кто нам помогает словом и делом! Мы много сил душевных и физических отдали первому сбору и ваша помощь в новом сборе нам очень важна!

Реквизиты для перечислений:
Ссылка

Тема закрыта