Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)
Господи, услышь всех нас, молящихся за этого ангелочка!
Помоги, Господи, одари его милостью и благодатью твоей!
Скорейшего выздоровления тебе, Ромочка!
Сил твоей маме!
Счастья всей вашей семье!
Помоги, Господи, одари его милостью и благодатью твоей!
Скорейшего выздоровления тебе, Ромочка!Сил твоей маме!
Счастья всей вашей семье!
Подробности о состоянии Ромочки. Пишет Александра:
5 дней после ТКМ. Сама трансплантация прошла без сложностей. Пока сын спал, ему через капельницу ввели клетки костного мозга донора. Это заняло около двух часов и напоминало обычное переливание крови. Приживление имплантата займёт от 2 до 4 недель.
Все родители обычно очень волнуются в день ТКМ. Перед процедурой врачи предупреждают, что если возникнет аллергическая реакция, то ТКМ немедленно прекратят. А это катастрофа. Но и день перед самой трансплантацией не уступает по беспокойству. Донор должен сдать костный мозг, и имплантат необходимо привезти в клинику. Часто это трансфер из одной страны в другую.
Родители молятся, чтобы с донором ничего не случилось и посылка с ценным грузом дошла в целости и сохранности. Ведь ребенку после такой агрессивной хмиотерапии жизненно необходимо как можно скорее трансплантировать новый костный мозг.
Состояние сына сейчас удовлетворительное. После агрессивной химиотерапии пострадал желудочно-кишечный тракт со всеми втекающими отсюда последствиями. Рому периодически мучают боли в животе. Он перестал пить и есть. Сына временно перевели на внутривенное питание через капельницу. Врачи говорят, что такое происходит с большинством ребятишек.
Рома все ещё подключен к капельницам. Он изолирован в специальном боксе, куда допускаются только врачебный персонал и родители и только в специальном кителе и медицинской маске. В боксе необходимо соблюдать строгие правила. Так как после ТКМ у сына какое-то время будет отсутствовать иммунитет, его нужно оберегать от любой инфекции.
Палату несколько раз в день убирают с дезинфицирующими средствами. Все проносимые в палату предметы должны быть обработаны специальным спиртовым раствором. К детской одежде тоже свои требования. Ее необходимо стирать при 60 градусах и потом обязательно сушить при температуре не меньше 60 градусов. Одежду нужно приносить в клинику в двух пакетах, один ( наружный) выбрасывать перед входом в бокс и заносить только в оставшемся чистом пакете.
Все, что падает на пол в боксе, запрещается поднимать даже в перчатках. Упавший предмет необходимо ногой вытолкать в отдельный коридор при боксе и только после обработки в спиртовом растворе можно занести назад (если это одежда, то ее, конечно, необходимо стирать).
Посуда и еда тоже отдельная. Честно говоря, пока Рома мог кушать, приходилось готовить ему дома и приносить в клинику в стерилизованных контейнерах. Сыну больничная еда не подошла. В клинике нет каши на завтрак (кроме быстрорастворимой манной), завтрак и ужин представляют собой бутерброд с магазинной колбасой и сыром или джемом. В обеденных блюдах используют порошки для быстрого приготовления и полуфабрикаты, а для супов - кубики специй вместо мясного или овощного бульона. Так что необходимую в данный период диету пришлось соблюдать своими силами.
Что касается медицины, то в клинике она на высоком уровне. Персонал квалифицированный и внимательно относится к пациентам. Нам почти ночью привезли в палату мобильный аппарат УЗИ, когда он потребовался.
Теперь нужно время на восстановление и терпение. Месяц, когда приживается новый костный мозг, очень важный. И я уверена, что ваши молитвы нам помогут!
5 дней после ТКМ. Сама трансплантация прошла без сложностей. Пока сын спал, ему через капельницу ввели клетки костного мозга донора. Это заняло около двух часов и напоминало обычное переливание крови. Приживление имплантата займёт от 2 до 4 недель.
Все родители обычно очень волнуются в день ТКМ. Перед процедурой врачи предупреждают, что если возникнет аллергическая реакция, то ТКМ немедленно прекратят. А это катастрофа. Но и день перед самой трансплантацией не уступает по беспокойству. Донор должен сдать костный мозг, и имплантат необходимо привезти в клинику. Часто это трансфер из одной страны в другую.
Родители молятся, чтобы с донором ничего не случилось и посылка с ценным грузом дошла в целости и сохранности. Ведь ребенку после такой агрессивной хмиотерапии жизненно необходимо как можно скорее трансплантировать новый костный мозг.
Состояние сына сейчас удовлетворительное. После агрессивной химиотерапии пострадал желудочно-кишечный тракт со всеми втекающими отсюда последствиями. Рому периодически мучают боли в животе. Он перестал пить и есть. Сына временно перевели на внутривенное питание через капельницу. Врачи говорят, что такое происходит с большинством ребятишек.
Рома все ещё подключен к капельницам. Он изолирован в специальном боксе, куда допускаются только врачебный персонал и родители и только в специальном кителе и медицинской маске. В боксе необходимо соблюдать строгие правила. Так как после ТКМ у сына какое-то время будет отсутствовать иммунитет, его нужно оберегать от любой инфекции.
Палату несколько раз в день убирают с дезинфицирующими средствами. Все проносимые в палату предметы должны быть обработаны специальным спиртовым раствором. К детской одежде тоже свои требования. Ее необходимо стирать при 60 градусах и потом обязательно сушить при температуре не меньше 60 градусов. Одежду нужно приносить в клинику в двух пакетах, один ( наружный) выбрасывать перед входом в бокс и заносить только в оставшемся чистом пакете.
Все, что падает на пол в боксе, запрещается поднимать даже в перчатках. Упавший предмет необходимо ногой вытолкать в отдельный коридор при боксе и только после обработки в спиртовом растворе можно занести назад (если это одежда, то ее, конечно, необходимо стирать).
Посуда и еда тоже отдельная. Честно говоря, пока Рома мог кушать, приходилось готовить ему дома и приносить в клинику в стерилизованных контейнерах. Сыну больничная еда не подошла. В клинике нет каши на завтрак (кроме быстрорастворимой манной), завтрак и ужин представляют собой бутерброд с магазинной колбасой и сыром или джемом. В обеденных блюдах используют порошки для быстрого приготовления и полуфабрикаты, а для супов - кубики специй вместо мясного или овощного бульона. Так что необходимую в данный период диету пришлось соблюдать своими силами.
Что касается медицины, то в клинике она на высоком уровне. Персонал квалифицированный и внимательно относится к пациентам. Нам почти ночью привезли в палату мобильный аппарат УЗИ, когда он потребовался.
Теперь нужно время на восстановление и терпение. Месяц, когда приживается новый костный мозг, очень важный. И я уверена, что ваши молитвы нам помогут!
Сегодня для нашего Ромки наступил день +7. Первые недели после ТКМ представляют самую большую опасность для больного, поскольку в этот период риск тяжелых осложнений особенно велик. Необходимо постоянное наблюдение врачей, в любую минуту готовых к борьбе с такими осложнениями.
Критически важными считаются первые 100 дней со дня «0», хотя в более отдаленный период проблемы также нередки. Большинство осложнений в ранние сроки после ТКМ связано с последствиями высокодозной химиотерапии или лучевой терапии, использованной при кондиционировании.
Инфекции
От момента трансплантации до первых признаков приживления трансплантированных стволовых клеток (появления собственных лейкоцитов в крови в количестве более 1000 на 1 микролитр) проходит обычно от двух до пяти недель. Все это время функция костного мозга подавлена. В числе прочего это означает, что у пациента нет собственных лейкоцитов и он беззащитен перед инфекциями, которые могут вызываться бактериями, грибами или вирусами. При этом опасность представляют и те возбудители, которые не вызывают серьезных заболеваний у здоровых людей, но атакуют пациентов с иммунодефицитом: грибы — дрожжевые и плесневые, простейшие — пневмоцисты и токсоплазмы, вирус простого герпеса и некоторые другие.
При нормальном содержании иммунных клеток в крови организм легко справляется с их возбудителями, но для пациента после трансплантации они смертельно опасны. Ситуацию усугубляет повреждение кожи и слизистых оболочек вследствие интенсивной химиотерапии. В норме кожа и слизистые выполняют барьерную функцию, то есть препятствуют проникновению возбудителей инфекций в организм. После кондиционирования эта функция нарушается. Чтобы снизить опасность инфекций, принимаются различные меры для обеспечения максимальной стерильности, о чем писала мама Ромочки Александра.
Пациент содержится в изолированном помещении (боксе) с воздушными фильтрами, все предметы дезинфицируются, соблюдается строгая диета, контакты с посетителями сводятся к минимуму. В то же время даже все эти меры не могут полностью гарантировать отсутствие инфекций: их возбудители могут находиться в организме самого больного (так называемый эндогенный путь заражения) и активизироваться после высокодозной химиотерапии. Поэтому в этот период больной получает противогрибковые, противовирусные и антибактериальные препараты в профилактических и лечебных целях.
Если приживление произойдет успешно и костный мозг заработает, то через несколько недель после ТКМ в крови появится достаточное количество лейкоцитов для борьбы с инфекциями. После этого можно постепенно прекратить прием ряда лекарств и снизить требования к режиму стерильности.
Побочные эффекты кондиционирования
Как известно, химиотерапия поражает не только опухолевые клетки и костный мозг, но и любые быстро делящиеся клетки организма. В результате может нарушаться функция многих органов и систем, в первую очередь тех, которые были поражены каким-либо заболеванием еще до трансплантации. Часть побочных эффектов высокодозной химиотерапии проявляется непосредственно в ходе кондиционирования, но многие возникают уже после его окончания, то есть в раннем посттрансплантационном периоде.
Высокодозная химиотерапия почти всегда отражается на слизистых оболочках, особенно желудочно-кишечного тракта: ее последствия больной обычно ощущает уже на второй или третий день после трансплантации. Слизистые оболочки как будто обожжены и постепенно отторгаются; восстановление происходит лишь через несколько недель. Пациенты часто испытывают сильную боль. Во рту появляются язвочки — так называемый стоматит. Они мешают больному нормально есть и пить; порой даже приходится переходить на парентеральное (внутривенное) питание. Нередко наблюдаются тошнота, рвота, понос, приступообразная боль в животе, язвы прямой кишки или заднего прохода.
В результате воздействия химиотерапии совместно с лучевой терапией могут возникнуть кровотечения, вызванные повреждением стенок кровеносных сосудов. Также при кондиционировании часто поражаются легкие, особенно если химиотерапия применяется совместно с облучением. Опасный побочный эффект — интерстициальный пневмонит (или пульмонит). Это воспалительная реакция в легких, не связанная с инфекцией. Пневмонит чреват серьезными последствиями и может возникнуть как через несколько дней после высокодозной химиотерапии, так и спустя несколько месяцев после лечения, даже после выписки из больницы.
Химиотерапия и лучевая терапия могут вызывать поражение сосудов печени и их закупорку. Этот опасный побочный эффект, который может возникнуть через 10—14 дней после трансплантации, называется веноокклюзивной болезнью (ВОБ) печени. Иногда пораженная печень перестает выводить из организма токсины, и возникают нарушения в работе головного мозга, проявляющиеся спутанностью сознания и сонливостью. Возможна почечная недостаточность. К сожалению, иногда все меры оказываются безуспешными и справиться с ВОБ не удается.
Возможно также поражение центральной нервной системы, почек и мочевыводящих путей, глаз, половых органов. По этим причинам в ранний период после трансплантации необходимо постоянное пристальное наблюдение врачей: ведь в случае любых осложнений жизнь больного зависит от того, как быстро удастся принять меры по их устранению.
Критически важными считаются первые 100 дней со дня «0», хотя в более отдаленный период проблемы также нередки. Большинство осложнений в ранние сроки после ТКМ связано с последствиями высокодозной химиотерапии или лучевой терапии, использованной при кондиционировании.
Инфекции
От момента трансплантации до первых признаков приживления трансплантированных стволовых клеток (появления собственных лейкоцитов в крови в количестве более 1000 на 1 микролитр) проходит обычно от двух до пяти недель. Все это время функция костного мозга подавлена. В числе прочего это означает, что у пациента нет собственных лейкоцитов и он беззащитен перед инфекциями, которые могут вызываться бактериями, грибами или вирусами. При этом опасность представляют и те возбудители, которые не вызывают серьезных заболеваний у здоровых людей, но атакуют пациентов с иммунодефицитом: грибы — дрожжевые и плесневые, простейшие — пневмоцисты и токсоплазмы, вирус простого герпеса и некоторые другие.
При нормальном содержании иммунных клеток в крови организм легко справляется с их возбудителями, но для пациента после трансплантации они смертельно опасны. Ситуацию усугубляет повреждение кожи и слизистых оболочек вследствие интенсивной химиотерапии. В норме кожа и слизистые выполняют барьерную функцию, то есть препятствуют проникновению возбудителей инфекций в организм. После кондиционирования эта функция нарушается. Чтобы снизить опасность инфекций, принимаются различные меры для обеспечения максимальной стерильности, о чем писала мама Ромочки Александра.
Пациент содержится в изолированном помещении (боксе) с воздушными фильтрами, все предметы дезинфицируются, соблюдается строгая диета, контакты с посетителями сводятся к минимуму. В то же время даже все эти меры не могут полностью гарантировать отсутствие инфекций: их возбудители могут находиться в организме самого больного (так называемый эндогенный путь заражения) и активизироваться после высокодозной химиотерапии. Поэтому в этот период больной получает противогрибковые, противовирусные и антибактериальные препараты в профилактических и лечебных целях.
Если приживление произойдет успешно и костный мозг заработает, то через несколько недель после ТКМ в крови появится достаточное количество лейкоцитов для борьбы с инфекциями. После этого можно постепенно прекратить прием ряда лекарств и снизить требования к режиму стерильности.
Побочные эффекты кондиционирования
Как известно, химиотерапия поражает не только опухолевые клетки и костный мозг, но и любые быстро делящиеся клетки организма. В результате может нарушаться функция многих органов и систем, в первую очередь тех, которые были поражены каким-либо заболеванием еще до трансплантации. Часть побочных эффектов высокодозной химиотерапии проявляется непосредственно в ходе кондиционирования, но многие возникают уже после его окончания, то есть в раннем посттрансплантационном периоде.
Высокодозная химиотерапия почти всегда отражается на слизистых оболочках, особенно желудочно-кишечного тракта: ее последствия больной обычно ощущает уже на второй или третий день после трансплантации. Слизистые оболочки как будто обожжены и постепенно отторгаются; восстановление происходит лишь через несколько недель. Пациенты часто испытывают сильную боль. Во рту появляются язвочки — так называемый стоматит. Они мешают больному нормально есть и пить; порой даже приходится переходить на парентеральное (внутривенное) питание. Нередко наблюдаются тошнота, рвота, понос, приступообразная боль в животе, язвы прямой кишки или заднего прохода.
В результате воздействия химиотерапии совместно с лучевой терапией могут возникнуть кровотечения, вызванные повреждением стенок кровеносных сосудов. Также при кондиционировании часто поражаются легкие, особенно если химиотерапия применяется совместно с облучением. Опасный побочный эффект — интерстициальный пневмонит (или пульмонит). Это воспалительная реакция в легких, не связанная с инфекцией. Пневмонит чреват серьезными последствиями и может возникнуть как через несколько дней после высокодозной химиотерапии, так и спустя несколько месяцев после лечения, даже после выписки из больницы.
Химиотерапия и лучевая терапия могут вызывать поражение сосудов печени и их закупорку. Этот опасный побочный эффект, который может возникнуть через 10—14 дней после трансплантации, называется веноокклюзивной болезнью (ВОБ) печени. Иногда пораженная печень перестает выводить из организма токсины, и возникают нарушения в работе головного мозга, проявляющиеся спутанностью сознания и сонливостью. Возможна почечная недостаточность. К сожалению, иногда все меры оказываются безуспешными и справиться с ВОБ не удается.
Возможно также поражение центральной нервной системы, почек и мочевыводящих путей, глаз, половых органов. По этим причинам в ранний период после трансплантации необходимо постоянное пристальное наблюдение врачей: ведь в случае любых осложнений жизнь больного зависит от того, как быстро удастся принять меры по их устранению.
✉Первое письмо от Александры в новом году:
Сегодня день +16 после ТКМ. Идёт один из самых важных месяцев нашей новой жизни. Как мне написала одна мама, чей ребенок тоже пережил ТКМ: теперь у вашего сына два дня рождения!
Есть хорошие новости - на второй неделе после ТКМ состояние Ромы не ухудшилось, а осталось стабильным. Врачи предупреждали, что эта неделя обычно самая сложная, возможно ухудшение самочувствия как последствия агрессивной химиотерапии. К тому же идет рост лейкоцитов, это значит, что костный мозг начал приживляться. Слава Богу! И я благодарю всех за ваши молитвы!
Но лейкоцитов, конечно, ещё очень мало, так что в отсутствие иммунитета продолжают действовать строгие правила и изоляция в боксе. Переодически Ромочке проводят переливания крови (в основном тромбоцитов).
Для восстановления сыну сейчас очень важно как можно меньше времени проводить в кровати. Нужно больше двигаться, ходить и сидеть, чтобы мышцы не атрофировались. Ходить по палате с мотком проводов от капельниц Роме не понравилось. А за столом он сидит с удовольствием. С ещё большем удовольствием сын качается на деревянной лошадке. Это новогодний подарок для Ромочки от неравнодушных жителей Германии, которые тоже переживают за нашего малыша. Лошадку-качалку он просто обожает и может на ней качаться целый день. А сейчас это ещё и очень полезно для восстановления!
Сын к своей палате привык. Ночует один, совсем как большой. Я уже писала, что родителям запрещено ночевать в боксе ребенка и нужно уходить домой. Правда, я делаю вид, что всегда рядом, даже ночью. Ухожу, когда Рома уже заснул, и прихожу, пока он ещё не проснулся. Как будто всегда рядом.
В отделении много других детей. Многие из них еще совсем лялечки и пока другого мира кроме клиники они не видели. В клинике малыши учатся ползать на маленьком мате, накрытом простыней, делают свои первые шаги. Дай Бог им всем выздороветь, попасть домой и увидеть мир вне клиники.
Когда Ромочка был совсем малюткой мне приснился сон, что мы с ним находимся в помещении с очень длинным коридором. Я сразу поняла, что это больница. Но все было нормально, и я решила, что сон был просто сном. Однако, материнское сердце чувствовало неладное... В немецкой клинике очень длинный коридор. Через несколько лет мой сон стал явью.
Сегодня день +16 после ТКМ. Идёт один из самых важных месяцев нашей новой жизни. Как мне написала одна мама, чей ребенок тоже пережил ТКМ: теперь у вашего сына два дня рождения!
Есть хорошие новости - на второй неделе после ТКМ состояние Ромы не ухудшилось, а осталось стабильным. Врачи предупреждали, что эта неделя обычно самая сложная, возможно ухудшение самочувствия как последствия агрессивной химиотерапии. К тому же идет рост лейкоцитов, это значит, что костный мозг начал приживляться. Слава Богу! И я благодарю всех за ваши молитвы!
Но лейкоцитов, конечно, ещё очень мало, так что в отсутствие иммунитета продолжают действовать строгие правила и изоляция в боксе. Переодически Ромочке проводят переливания крови (в основном тромбоцитов).
Для восстановления сыну сейчас очень важно как можно меньше времени проводить в кровати. Нужно больше двигаться, ходить и сидеть, чтобы мышцы не атрофировались. Ходить по палате с мотком проводов от капельниц Роме не понравилось. А за столом он сидит с удовольствием. С ещё большем удовольствием сын качается на деревянной лошадке. Это новогодний подарок для Ромочки от неравнодушных жителей Германии, которые тоже переживают за нашего малыша. Лошадку-качалку он просто обожает и может на ней качаться целый день. А сейчас это ещё и очень полезно для восстановления!
Сын к своей палате привык. Ночует один, совсем как большой. Я уже писала, что родителям запрещено ночевать в боксе ребенка и нужно уходить домой. Правда, я делаю вид, что всегда рядом, даже ночью. Ухожу, когда Рома уже заснул, и прихожу, пока он ещё не проснулся. Как будто всегда рядом.
В отделении много других детей. Многие из них еще совсем лялечки и пока другого мира кроме клиники они не видели. В клинике малыши учатся ползать на маленьком мате, накрытом простыней, делают свои первые шаги. Дай Бог им всем выздороветь, попасть домой и увидеть мир вне клиники.
Когда Ромочка был совсем малюткой мне приснился сон, что мы с ним находимся в помещении с очень длинным коридором. Я сразу поняла, что это больница. Но все было нормально, и я решила, что сон был просто сном. Однако, материнское сердце чувствовало неладное... В немецкой клинике очень длинный коридор. Через несколько лет мой сон стал явью.
При лечении хронических болезней крови, например, нарушений кроветворения вследствие повреждения костного мозга, как у нашего Ромки, необходимо переливание донорской крови. Как проводится переливание крови и какие возможны осложнения?
Переливание проводится исключительно после тщательного анализа соотношения пользы и риска и только при острой необходимости. В основном осуществляется переливание конкретных компонентов донорской крови, необходимых пациенту:
- концентратов из красных кровяных телец (эритроцитарная масса);
- концентратов из кровяных пластинок (концентраты тромбоцитов);
- свежезамороженной плазмы.
Компоненты донорской крови или цельная кровь капельно подаются в вену через канюлю.
Во избежание реакции непереносимости перед каждым переливанием проводится проверка совместимости группы донорской группы крови или ее компонентов, т.е. они должны подходить к параметрам группы крови пациента. Это осуществляется путем контрольных обследований и исследований переносимости, для которых берутся образцы крови.
Несмотря на все меры предосторожности, возможны осложнения, которые могут быть опасны для жизни и потребовать дополнительного лечения или операции. Осложнения возможны из-за перенесенных ранее заболеваний и индивидуальных особенностей пациента.
Стоит отметить, что производство консервированной донорской крови осуществляется при соблюдении самых высоких требований: доноров тщательно выбирают в соответствии со строгими критериями; собранная донорская кровь подвергается различным тестам на наличие возбудителей заболеваний, таких как гепатит В и С, СПИД и сифилис. Кроме того, свежезамороженная плазма некоторое время хранится в карантине или подвергается специальной обработке с целью инактивации вирусов.
Несмотря на это, невозможно полностью исключить вероятность инфицирования реципиентов в процессе переливания донорской крови или компонентов донорской крови. Также невозможно полностью исключить инфицирование возбудителями ГЭКРС, нового варианта болезни Крейтцфельдта-Якова (последствие: прогрессирующее поражение мозга с летальным исходом) или неизвестными науке на данный момент возбудителями заболеваний.
Консервированная кровь, инфицированная бактериями, может привести к опасному для жизни заражению крови. Пациенту потребуется лечение методами интенсивной терапии.
После каждого вливания донорской крови или ее компонентов возможны аллергические реакции. Иногда наблюдаются лихорадка и озноб. В редких случаях возникают тяжелые аллергические реакции с опасными для жизни сердечной недостаточностью и нарушением кровообращения (шоком), нарушением дыхания или мозгового кровообращения, судорогами. Очень редко могут возникнуть тяжелые повреждения (например, повреждение мозга, других органов, паралич).
Во время переливания крови и после него малыш будет находится под контролем, что позволит быстро распознать и устранить все нежелательные результаты и побочные эффекты.
Переливание проводится исключительно после тщательного анализа соотношения пользы и риска и только при острой необходимости. В основном осуществляется переливание конкретных компонентов донорской крови, необходимых пациенту:
- концентратов из красных кровяных телец (эритроцитарная масса);
- концентратов из кровяных пластинок (концентраты тромбоцитов);
- свежезамороженной плазмы.
Компоненты донорской крови или цельная кровь капельно подаются в вену через канюлю.
Во избежание реакции непереносимости перед каждым переливанием проводится проверка совместимости группы донорской группы крови или ее компонентов, т.е. они должны подходить к параметрам группы крови пациента. Это осуществляется путем контрольных обследований и исследований переносимости, для которых берутся образцы крови.
Несмотря на все меры предосторожности, возможны осложнения, которые могут быть опасны для жизни и потребовать дополнительного лечения или операции. Осложнения возможны из-за перенесенных ранее заболеваний и индивидуальных особенностей пациента.
Стоит отметить, что производство консервированной донорской крови осуществляется при соблюдении самых высоких требований: доноров тщательно выбирают в соответствии со строгими критериями; собранная донорская кровь подвергается различным тестам на наличие возбудителей заболеваний, таких как гепатит В и С, СПИД и сифилис. Кроме того, свежезамороженная плазма некоторое время хранится в карантине или подвергается специальной обработке с целью инактивации вирусов.
Несмотря на это, невозможно полностью исключить вероятность инфицирования реципиентов в процессе переливания донорской крови или компонентов донорской крови. Также невозможно полностью исключить инфицирование возбудителями ГЭКРС, нового варианта болезни Крейтцфельдта-Якова (последствие: прогрессирующее поражение мозга с летальным исходом) или неизвестными науке на данный момент возбудителями заболеваний.
Консервированная кровь, инфицированная бактериями, может привести к опасному для жизни заражению крови. Пациенту потребуется лечение методами интенсивной терапии.
После каждого вливания донорской крови или ее компонентов возможны аллергические реакции. Иногда наблюдаются лихорадка и озноб. В редких случаях возникают тяжелые аллергические реакции с опасными для жизни сердечной недостаточностью и нарушением кровообращения (шоком), нарушением дыхания или мозгового кровообращения, судорогами. Очень редко могут возникнуть тяжелые повреждения (например, повреждение мозга, других органов, паралич).
Во время переливания крови и после него малыш будет находится под контролем, что позволит быстро распознать и устранить все нежелательные результаты и побочные эффекты.
Долгожданные новости от Александры:
24 дня прошло после ТКМ. Состояние сына стабильное. В анализах крови лейкоциты потихоньку поднимаются. Это значит, что идёт процесс приживления костного мозга донора. Врачи результатами довольны. Но последствия пройденной агрессивной химиотерапии ещё дают о себе знать. Необходимо время для восстановления.
Но уже заметно, что Рома стал активнее. Хотя сыну надоело затворничество в четырёх стенах. Надоели все игрушки и мультики. Радует только лошадка-качалка. Рома с грустью посматривает в окно. Конечно, сыну хочется на свежий воздух на улицу. Ему хочется домой. Я прошу его ещё немного потерпеть.
На праздники к нам приезжал папа. Рома был очень рад его видеть. Муж помог с переездом на новую квартиру и сообщил радостные новости - младший сын начал ходить.
Очень по всем скучаем. Ждём, когда Ромочка выздоровеет и наша семья наконец воссоединится.
24 дня прошло после ТКМ. Состояние сына стабильное. В анализах крови лейкоциты потихоньку поднимаются. Это значит, что идёт процесс приживления костного мозга донора. Врачи результатами довольны. Но последствия пройденной агрессивной химиотерапии ещё дают о себе знать. Необходимо время для восстановления.
Но уже заметно, что Рома стал активнее. Хотя сыну надоело затворничество в четырёх стенах. Надоели все игрушки и мультики. Радует только лошадка-качалка. Рома с грустью посматривает в окно. Конечно, сыну хочется на свежий воздух на улицу. Ему хочется домой. Я прошу его ещё немного потерпеть.
На праздники к нам приезжал папа. Рома был очень рад его видеть. Муж помог с переездом на новую квартиру и сообщил радостные новости - младший сын начал ходить.
Очень по всем скучаем. Ждём, когда Ромочка выздоровеет и наша семья наконец воссоединится.
Дорогие друзья, мы продолжаем рассказывать вам о генетических близнецах, о донорах костного мозга и реципиентах, которым ТКМ спасла жизнь. У нашего Ромки тоже есть генетический близнец. Когда малыш окрепнет и научится говорить, они обязательно встретятся.
А Юля Кузьминова уже познакомилась со своим донором. Девушка боролась с лейкемией на протяжении десяти лет. Пересадка костного мозга стала для Юли последним шансом сохранить жизнь. Четыре года назад ей сделали трансплантацию костного мозга, и она победила болезнь.
Этой победы не было бы без Сергея Царегородцева из небольшого города Советска в двух часах езды от Кирова. Он стал донором костного мозга для Юли. Операция по пересадке костного мозга спасла Юле жизнь.
Юля и Сергей впервые встретились в 2017 г. на матче сборных России и Канады. Хоккеисты нашей сборной вышли на раскатку в свитерах цвета лаванды в знак поддержки больных раком крови. Это акция прошла в рамках совместного проекта Федерации хоккея России и благотворительного фонда «Русфонд» «Хоккей против рака».
Сергей Царегородцев занимается боксом, смешанными единоборствами, играет в хоккейной любительской команде своего города. Вырос в многодетной семье – у него шесть сестер. Служил в Чечне в разведке. Сергей решил стать донором, после того, как умер от рака его дядя.
Как стать донором и сдать кровь, вы можете узнать на сайте Русфонда Ссылка
А Юля Кузьминова уже познакомилась со своим донором. Девушка боролась с лейкемией на протяжении десяти лет. Пересадка костного мозга стала для Юли последним шансом сохранить жизнь. Четыре года назад ей сделали трансплантацию костного мозга, и она победила болезнь.
Этой победы не было бы без Сергея Царегородцева из небольшого города Советска в двух часах езды от Кирова. Он стал донором костного мозга для Юли. Операция по пересадке костного мозга спасла Юле жизнь.
Юля и Сергей впервые встретились в 2017 г. на матче сборных России и Канады. Хоккеисты нашей сборной вышли на раскатку в свитерах цвета лаванды в знак поддержки больных раком крови. Это акция прошла в рамках совместного проекта Федерации хоккея России и благотворительного фонда «Русфонд» «Хоккей против рака».
Сергей Царегородцев занимается боксом, смешанными единоборствами, играет в хоккейной любительской команде своего города. Вырос в многодетной семье – у него шесть сестер. Служил в Чечне в разведке. Сергей решил стать донором, после того, как умер от рака его дядя.
Как стать донором и сдать кровь, вы можете узнать на сайте Русфонда Ссылка
Дорогие друзья, сегодня очень теплый и приятный праздник - Международный день объятий! 😊👐У необычного праздника необычная история появления. В 70-е годы прошлого века юноша по имени Хуан прилетел в Сидней. Ему было одиноко и грустно. Хуан встал возле аэропорта с плакатом «Объятия бесплатно». Австралийцы с недоумением смотрели на юношу. Но подошедшая к нему женщина сказала, что она осталась совсем одна и нуждается в объятиях.
Об этом событии узнали студенты, которые и стали основоположниками нового праздника. Так в Австралии зародилось движение объятий. Позднее традиция перекочевала в Европу. С 1986-го года праздник стали отмечать и в Америке с официальным наименованием «International Hug Day», а потом традиция объятий разошлась по миру. Мы хотим, чтобы у вас всегда была возможность обнять дорогих и любимых людей!❤
Об этом событии узнали студенты, которые и стали основоположниками нового праздника. Так в Австралии зародилось движение объятий. Позднее традиция перекочевала в Европу. С 1986-го года праздник стали отмечать и в Америке с официальным наименованием «International Hug Day», а потом традиция объятий разошлась по миру. Мы хотим, чтобы у вас всегда была возможность обнять дорогих и любимых людей!❤
Хорошие новости от Александры:
+34 дня после ТКМ. Есть повод для оптимизма! Лейкоциты поднялись до 1000, гранулоциты до 300, и поднялись тромбоциты. Это ещё далеко не норма, но их рост можно расценивать так: новый костный мозг приживается, раз начал продуцировать клетки крови.
Врачи придают большое значение росту гранулоцитов, ждут пока они достигнут отметки в 500. Это будет подтверждением, что новый костный мозг прижился. Гранулоциты - очень важные клетки крови, которые обеспечивают защиту организма от инфекций.
Ждём результата анализа крови на химеризм, который также позволяет следить за приживлением костного мозга. Химеризм это состояние, при котором после ТКМ в организме пациента присутствуют и собственные клетки крови, и донорские. В идеале через некоторое время после трансплантации все клетки крови должны быть замещены донорскими ( это полный донорский химеризм).
Неплохо и то, что согласно анализам сыну удалось избежать инфекций и повреждения внутренних органов при агрессивной химиотерапии перед ТКМ. Хотя, конечно, эта химиотерапия не прошла незамеченной и детскому организму нужно время на восстановление. И пока ещё хватает поводов для беспокойства.
И ещё одна большая радость. Вчера Рома наконец начал сам кушать! Начали помаленьку и пока ещё находимся на внутривенном питании. Но это уже шаг вперёд! С первой ложки каши у сына было такое выражение лица, как-будто он пробует еду первый раз в жизни. Удивление и интерес. Возможно, это не так далеко от истинны. Говорят, что после ТКМ вкус обычной еды кажется незнакомым и непривычным.
Необходимо время, чтобы новый костный мозг прижился и начал работать в полную силу. Чтобы показатели крови пришли в норму. Нам остаётся только терпеливо ждать и молиться.
+34 дня после ТКМ. Есть повод для оптимизма! Лейкоциты поднялись до 1000, гранулоциты до 300, и поднялись тромбоциты. Это ещё далеко не норма, но их рост можно расценивать так: новый костный мозг приживается, раз начал продуцировать клетки крови.
Врачи придают большое значение росту гранулоцитов, ждут пока они достигнут отметки в 500. Это будет подтверждением, что новый костный мозг прижился. Гранулоциты - очень важные клетки крови, которые обеспечивают защиту организма от инфекций.
Ждём результата анализа крови на химеризм, который также позволяет следить за приживлением костного мозга. Химеризм это состояние, при котором после ТКМ в организме пациента присутствуют и собственные клетки крови, и донорские. В идеале через некоторое время после трансплантации все клетки крови должны быть замещены донорскими ( это полный донорский химеризм).
Неплохо и то, что согласно анализам сыну удалось избежать инфекций и повреждения внутренних органов при агрессивной химиотерапии перед ТКМ. Хотя, конечно, эта химиотерапия не прошла незамеченной и детскому организму нужно время на восстановление. И пока ещё хватает поводов для беспокойства.
И ещё одна большая радость. Вчера Рома наконец начал сам кушать! Начали помаленьку и пока ещё находимся на внутривенном питании. Но это уже шаг вперёд! С первой ложки каши у сына было такое выражение лица, как-будто он пробует еду первый раз в жизни. Удивление и интерес. Возможно, это не так далеко от истинны. Говорят, что после ТКМ вкус обычной еды кажется незнакомым и непривычным.
Необходимо время, чтобы новый костный мозг прижился и начал работать в полную силу. Чтобы показатели крови пришли в норму. Нам остаётся только терпеливо ждать и молиться.
Дорогие друзья, передаем вам последние новости от Александры.
Самочувствие у малыша удовлетворительное, острые боли перестали беспокоить. Рома начал понемногу кушать сам.
Анализ на химеризм показал, что все клетки крови в организме ребенка уже на 100% от донора. Это хороший показатель того, что костный мозг приживается. Лейкоциты держатся на отметке 1000. Тромбоциты постепенно растут.
К сожалению, появились и поводы для волнения. Рост гранулоцитов и моноцитов остановился. Необходимо, чтобы гранулоциты, отвечающие за иммунитет, начали расти и достигли 500. Тогда можно будет делать выводы о том, что костный мозг прижился и начал развиваться.
Вчера малышу провели процедуру пункции костного мозга, чтобы разобраться в причинах остановки роста гранулоцитов и моноцитов. Пока же изоляция в боксе продолжается. Но по словам Александры, у Ромы прибавилось сил и энергии.
Мы надеемся и ждем, что показатели крови малыша с каждым днем будут только улучшаться! И обязательно сообщим вам о результатах пункции костного мозга.
Самочувствие у малыша удовлетворительное, острые боли перестали беспокоить. Рома начал понемногу кушать сам.
Анализ на химеризм показал, что все клетки крови в организме ребенка уже на 100% от донора. Это хороший показатель того, что костный мозг приживается. Лейкоциты держатся на отметке 1000. Тромбоциты постепенно растут.
К сожалению, появились и поводы для волнения. Рост гранулоцитов и моноцитов остановился. Необходимо, чтобы гранулоциты, отвечающие за иммунитет, начали расти и достигли 500. Тогда можно будет делать выводы о том, что костный мозг прижился и начал развиваться.
Вчера малышу провели процедуру пункции костного мозга, чтобы разобраться в причинах остановки роста гранулоцитов и моноцитов. Пока же изоляция в боксе продолжается. Но по словам Александры, у Ромы прибавилось сил и энергии.
Мы надеемся и ждем, что показатели крови малыша с каждым днем будут только улучшаться! И обязательно сообщим вам о результатах пункции костного мозга.
Сегодня всемирный день борьбы против рака. Для некоторых эта борьба начинается с самого рождения. Одно из самых страшных заболеваний в мире на одной стороне. Дети, взрослые, врачи, волонтеры и благотворители - на другой. Иногда наша помощь и участие могут стать решающими в этой битве. В этот день мы призываем вас еще раз подумать о тех, кто борется за жизнь прямо сейчас. Вспомнить о том, что помощь не бывает большой или маленькой. Что один день коллектива, который объединился ради помощи больному ребенку, может сотворить настоящее чудо. Все это помогает не просто бороться против рака, но побеждать!
Дорогие друзья, Всемирный день борьбы с раком это еще один повод подумать о своем здоровье. До 10 февраля в рамках профилактической акции «Онкопатруль» жители Тюменской области смогут больше узнать о борьбе с раковыми заболеваниями и оценить свои риски развития рака.
К сожалению, статистика заболеваемости и смертности от рака в России и мире неутешительная. По данным областного популяционного ракового регистра, в 2017 году на территории Тюменской области (без автономных округов) зарегистрировано 5849 случаев злокачественных новообразований. Первое место занимают злокачественные опухоли трахеи, бронхов и легкого. На втором месте — рак молочной железы. Следом — рак кожи.
— Девиз Всемирного дня борьбы с раком «Мы можем! Я могу!» — это призыв к тому, чтобы поразмыслить о возможности внести свой личный вклад для снижения глобального бремени рака. Мы призываем сделать выбор в пользу здорового образа жизни, следить за своим здоровьем и проходить регулярные медицинские осмотры, — отмечает директор областного департамента здравоохранения Инна Куликова.
3 февраля каждый желающий уже смог получить бесплатную консультацию врача онколога-дерматолога, обследование родинок, родимых пятен и пигментных невусов, а также обследование врачом-эндокринологом щитовидной железы. В этот же день во всех муниципальных поликлиниках Тюмени и в областных больницах работали отделения и кабинеты медицинской профилактики.
С 5 по 9 февраля в рамках проекта «Академия здоровья» специалисты профилактической службы совместно с врачами Медицинского города посетят крупные предприятия города с лекцией по профилактике онкологических заболеваний и о диагностических скринингах.
10 февраля тюменские онкологи ждут на обследование мужчин. Для них на базе поликлинического отделения Медицинского города (ул. Барнаульская, 32) с 9-00 до 14-00 пройдет акция «День мужского здоровья». Обследование рекомендуется пройти всем, кто относится к группе риска, тем, кто стал отмечать отклонения в здоровье, а также практически здоровым мужчинам старше 40 лет.
В этот день мужчин ждут специалисты: уролог-онколог, лор-онколог, онкодерматолог и хирург-онколог. При себе необходимо иметь паспорт и медицинский страховой полис, СНИЛС. Телефон для записи и справок — 52-03-03.
Источник Ссылка
К сожалению, статистика заболеваемости и смертности от рака в России и мире неутешительная. По данным областного популяционного ракового регистра, в 2017 году на территории Тюменской области (без автономных округов) зарегистрировано 5849 случаев злокачественных новообразований. Первое место занимают злокачественные опухоли трахеи, бронхов и легкого. На втором месте — рак молочной железы. Следом — рак кожи.
— Девиз Всемирного дня борьбы с раком «Мы можем! Я могу!» — это призыв к тому, чтобы поразмыслить о возможности внести свой личный вклад для снижения глобального бремени рака. Мы призываем сделать выбор в пользу здорового образа жизни, следить за своим здоровьем и проходить регулярные медицинские осмотры, — отмечает директор областного департамента здравоохранения Инна Куликова.
3 февраля каждый желающий уже смог получить бесплатную консультацию врача онколога-дерматолога, обследование родинок, родимых пятен и пигментных невусов, а также обследование врачом-эндокринологом щитовидной железы. В этот же день во всех муниципальных поликлиниках Тюмени и в областных больницах работали отделения и кабинеты медицинской профилактики.
С 5 по 9 февраля в рамках проекта «Академия здоровья» специалисты профилактической службы совместно с врачами Медицинского города посетят крупные предприятия города с лекцией по профилактике онкологических заболеваний и о диагностических скринингах.
10 февраля тюменские онкологи ждут на обследование мужчин. Для них на базе поликлинического отделения Медицинского города (ул. Барнаульская, 32) с 9-00 до 14-00 пройдет акция «День мужского здоровья». Обследование рекомендуется пройти всем, кто относится к группе риска, тем, кто стал отмечать отклонения в здоровье, а также практически здоровым мужчинам старше 40 лет.
В этот день мужчин ждут специалисты: уролог-онколог, лор-онколог, онкодерматолог и хирург-онколог. При себе необходимо иметь паспорт и медицинский страховой полис, СНИЛС. Телефон для записи и справок — 52-03-03.
Источник Ссылка
Спешим порадовать вас письмом от Александры:
+55 дня после ТКМ. Новости хорошие. Костный мозг приживается, показатели крови потихоньку растут. Они наконец-то достигли определенного уровня, которого ждали врачи (они еще далеки от нормы, но уже не нулевые), поэтому нас перевели на облегченный режим.
Сын все ещё в изоляции в боксе, но уже все не так сурово: в палате можно находиться без кителя (маска обязательна), постель меняют через день, и посуду можно использовать обычную. Теперь стирать одежду сына можно в обычном режиме. Но ночевать Рома по прежнему должен один. Это правило, к сожалению, не изменилось.
Капельницы сыну теперь отсоединяют на 5-6 часов в день. Начался постепенный переход приема лекарств от капельниц к таблеткам и микстурам. Закончилось внутривенное питание, теперь Рома помаленьку кушает сам. Расширяется его меню в пределах диеты.
А ещё нам разрешено гулять на улице до 3 часов в день! Чему Рома безусловно очень рад и теперь всегда ждёт не дождется положенного часа. Если все и дальше пойдет хорошо, скоро или почти скоро нас отпустят из клиники в съемную квартиру. Но пока мы далеко не загадываем и просто ждем положенного времени.
За все это время я не могла не заметить разницы между госпитализацией в Германии и России. Понятно, везде свои порядки. Меня очень удивило, что здесь пациентам разрешают гулять на улице. Можно встречаться с родственниками и друзьями. Конечно, не все близкие заходят в палату, но они устраивают обеды в общей комнате, поют и слушают музыку в холле, играют в игровой. Для поддержки больных друзья и родственники вешают на двери палаты стенгазеты с картинками, рисунками и пожеланиями. Это все создаёт позитивную атмосферу. А на днях под окнами клиники играл оркестр и через стеклянную дверь палаты заглядывали клоуны.
Мы с Ромой очень скучаем по родным и по дому. Надеемся, что показатели будут улучшаться и это позволит нам вернуться в Россию как можно скорее.
+55 дня после ТКМ. Новости хорошие. Костный мозг приживается, показатели крови потихоньку растут. Они наконец-то достигли определенного уровня, которого ждали врачи (они еще далеки от нормы, но уже не нулевые), поэтому нас перевели на облегченный режим.
Сын все ещё в изоляции в боксе, но уже все не так сурово: в палате можно находиться без кителя (маска обязательна), постель меняют через день, и посуду можно использовать обычную. Теперь стирать одежду сына можно в обычном режиме. Но ночевать Рома по прежнему должен один. Это правило, к сожалению, не изменилось.
Капельницы сыну теперь отсоединяют на 5-6 часов в день. Начался постепенный переход приема лекарств от капельниц к таблеткам и микстурам. Закончилось внутривенное питание, теперь Рома помаленьку кушает сам. Расширяется его меню в пределах диеты.
А ещё нам разрешено гулять на улице до 3 часов в день! Чему Рома безусловно очень рад и теперь всегда ждёт не дождется положенного часа. Если все и дальше пойдет хорошо, скоро или почти скоро нас отпустят из клиники в съемную квартиру. Но пока мы далеко не загадываем и просто ждем положенного времени.
За все это время я не могла не заметить разницы между госпитализацией в Германии и России. Понятно, везде свои порядки. Меня очень удивило, что здесь пациентам разрешают гулять на улице. Можно встречаться с родственниками и друзьями. Конечно, не все близкие заходят в палату, но они устраивают обеды в общей комнате, поют и слушают музыку в холле, играют в игровой. Для поддержки больных друзья и родственники вешают на двери палаты стенгазеты с картинками, рисунками и пожеланиями. Это все создаёт позитивную атмосферу. А на днях под окнами клиники играл оркестр и через стеклянную дверь палаты заглядывали клоуны.
Мы с Ромой очень скучаем по родным и по дому. Надеемся, что показатели будут улучшаться и это позволит нам вернуться в Россию как можно скорее.
Так долго нету информаци.... как хоть там дела у них??!!
надеюсь, что все хорошо.... прям очень-очень...
надеюсь, что все хорошо.... прям очень-очень...melamori, 
это очень здорово... спасибо Вам, что ответили 
это очень здорово... спасибо Вам, что ответили ☀Потрясающие новости от Александры:
Наконец-то нас выписали из клиники! Показатели крови продолжают расти. Состояние у Ромочки нормальное, хотя периодически еще болит животик. Сейчас нам нужно будет наблюдаться в клинике два раза в неделю, сдавать анализы и чуть позже повторно пройти обследование состояния здоровья.
Настроение у сына улучшилось, аппетит нормальный. Но у Ромы действует ещё диета и особый режим (например, нужно надевать специальную плотную маску везде кроме своей квартиры). И пока он ещё вынужден принимать много лекарств.
Сейчас Роме необходимо особенно беречься и стараться ничем не болеть, ведь его иммунитет ослаблен.
Конечно, ещё необходимо время на полное восстановление. Мы полны оптимизма, хотя и очень вымотались. Но сил придаёт осознание того, что важный и ответственный этап лечения уже позади. Больше спасибо всем за поддержку и веру!
Наконец-то нас выписали из клиники! Показатели крови продолжают расти. Состояние у Ромочки нормальное, хотя периодически еще болит животик. Сейчас нам нужно будет наблюдаться в клинике два раза в неделю, сдавать анализы и чуть позже повторно пройти обследование состояния здоровья.
Настроение у сына улучшилось, аппетит нормальный. Но у Ромы действует ещё диета и особый режим (например, нужно надевать специальную плотную маску везде кроме своей квартиры). И пока он ещё вынужден принимать много лекарств.
Сейчас Роме необходимо особенно беречься и стараться ничем не болеть, ведь его иммунитет ослаблен.
Конечно, ещё необходимо время на полное восстановление. Мы полны оптимизма, хотя и очень вымотались. Но сил придаёт осознание того, что важный и ответственный этап лечения уже позади. Больше спасибо всем за поддержку и веру!
✉Новое письмо от Александры:
Скоро будет ровно три месяца после ТКМ. Сейчас мы живём в съёмной квартире, в клинику ходим 2 раза в неделю, чтобы сдать анализы крови. Сын понемногу восстанавливает силы, потраченые на химиотерапии и ТКМ и долгих месяцев, проведенных в клинике.
Нам отменили препараты, которые стимулируют показатели крови. На препаратах показатели быстро стремились к норме, а после отмены сильно упали. Теперь показатели самостоятельно понемногу начали подниматься. Но врачи говорят, в норму они могут приходить до полугода. И целый год еще будет ослабленный иммунитет, поэтому нужно особенно беречься и стараться не болеть.
В ближайшие недели сыну проведут все анализы, чтобы понять действительно ли удалось избежать осложнений на внутренние органы после агрессивной химиотерапии. Волосики у Ромочки помаленьку начали отрастать, а вот ногти от химиотерапии отпали, под ними выросли новые.
Первые две недели, когда мы ходили на приемы, Рома плакал. Остались свежи воспоминания, как раньше на таких приемах у него брали анализы крови из вены. Эта процедура для взрослого является испытанием, а для ребенка - тем более. Но он успокоился, когда увидел, что приемы проходят безболезненно. Анализы берут с помощью катетора, сын при этом не чувствует дискомфорта и боли. Потом его уберут. Но и анализы нужно будет сдавать реже.
Сейчас мы с сыном тоже находимся в своеобразной изоляции. Пока врачи не рекомендуют нам посещать магазины и другие места большого скопления людей, детские площадки, пользоваться общественным транспортом, общаться с другими детьми. Но скоро режим перестанет быть таким строгим, хотя, конечно, некоторые ограничения еще останутся на какое-то время.
Рома ждёт не дождётся, когда можно будет заменить суровую медицинскую маску, которую он сейчас носит везде, кроме квартиры, на более легкую. В этой маске совершенно нечем дышать и в ней плохо видно.
После выписки из клиники Ромочка увлекся собираним конструкторов и пазлов. И, конечно, он так же любит кататься на лошадке-качалке. Наши знакомые из Германии подарили лошадку побольше. Сын продолжает интересоваться книжками. И книжек и пазлов нам пришло предостаточно в посылках от вас, наши дорогие земляки. Спасибо вам ещё раз за такое внимание! Благодаря вам сыну есть чем заняться.
Мы с удовольствием гуляем на улице, дышим свежим воздухом. На днях совершенно неожиданно выпал снег и покрыл зелёную траву, все распустившиеся цветы и готовые распустить листья деревья. Но через пару дней он весь растает.
Ждём возвращения домой. Здесь и город и природа очень красивые, но дома всегда лучше!
Скоро будет ровно три месяца после ТКМ. Сейчас мы живём в съёмной квартире, в клинику ходим 2 раза в неделю, чтобы сдать анализы крови. Сын понемногу восстанавливает силы, потраченые на химиотерапии и ТКМ и долгих месяцев, проведенных в клинике.
Нам отменили препараты, которые стимулируют показатели крови. На препаратах показатели быстро стремились к норме, а после отмены сильно упали. Теперь показатели самостоятельно понемногу начали подниматься. Но врачи говорят, в норму они могут приходить до полугода. И целый год еще будет ослабленный иммунитет, поэтому нужно особенно беречься и стараться не болеть.
В ближайшие недели сыну проведут все анализы, чтобы понять действительно ли удалось избежать осложнений на внутренние органы после агрессивной химиотерапии. Волосики у Ромочки помаленьку начали отрастать, а вот ногти от химиотерапии отпали, под ними выросли новые.
Первые две недели, когда мы ходили на приемы, Рома плакал. Остались свежи воспоминания, как раньше на таких приемах у него брали анализы крови из вены. Эта процедура для взрослого является испытанием, а для ребенка - тем более. Но он успокоился, когда увидел, что приемы проходят безболезненно. Анализы берут с помощью катетора, сын при этом не чувствует дискомфорта и боли. Потом его уберут. Но и анализы нужно будет сдавать реже.
Сейчас мы с сыном тоже находимся в своеобразной изоляции. Пока врачи не рекомендуют нам посещать магазины и другие места большого скопления людей, детские площадки, пользоваться общественным транспортом, общаться с другими детьми. Но скоро режим перестанет быть таким строгим, хотя, конечно, некоторые ограничения еще останутся на какое-то время.
Рома ждёт не дождётся, когда можно будет заменить суровую медицинскую маску, которую он сейчас носит везде, кроме квартиры, на более легкую. В этой маске совершенно нечем дышать и в ней плохо видно.
После выписки из клиники Ромочка увлекся собираним конструкторов и пазлов. И, конечно, он так же любит кататься на лошадке-качалке. Наши знакомые из Германии подарили лошадку побольше. Сын продолжает интересоваться книжками. И книжек и пазлов нам пришло предостаточно в посылках от вас, наши дорогие земляки. Спасибо вам ещё раз за такое внимание! Благодаря вам сыну есть чем заняться.
Мы с удовольствием гуляем на улице, дышим свежим воздухом. На днях совершенно неожиданно выпал снег и покрыл зелёную траву, все распустившиеся цветы и готовые распустить листья деревья. Но через пару дней он весь растает.
Ждём возвращения домой. Здесь и город и природа очень красивые, но дома всегда лучше!
отличные новости! Ромочка огромный молодец!!! Дальнейших успехов ему! пусть все уже скорее до конца решится у него и забудет он все это как страшный сон... в России... в родной Тюмени... скорейшего выздоровления! и возвращения домой!Чрезвычайно важное письмо от Александры:
К сожалению, новости у нас для вас совсем не радостные. Долгих две недели я не могла взять себя в руки и написать о том, что с нами случилось.
Мы с Ромой находимся на лечении в Германии с октября прошлого года. Здесь сын прошел третий блок химиотерапии, чтобы сдержать болезнь (первые два блока были в России). А в декабре 2017 года Роме провели трансплантацию костного мозга. Донор подходил на 100%. Всё было хорошо, врачи давали оптимистичные прогнозы и высокие шансы на полное восстановление здоровья ребенка.
Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой и воссоединиться с семьёй после долгой разлуки. Мы много говорили о том, что скоро поедем домой к папе, братику и бабушке. Что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!
Мы думали, что самое страшное уже позади. Но болезнь вернулась через три месяца после трансплантации. Роме необходима повторная трансплантация костного мозга. А перед этим детскому организму требуются 6-8 месяцев на восстановление. В этот период и до ТКМ нужно проводить курсы химиотерапии, которые должны сдерживать болезнь. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта в Университетской клинике Фрайбурга.
Я все ещё не могу поверить в происходящее. Как такое могло случиться?! Сын с виду чувствовал себя хорошо и шел на поправку.
Врачи определили возвращение болезни на ранней стадии. Они думают, что Рома стоит или на самой грани рецидива, или у него скрытый рецидив.
Мы положились на опыт врачей и решили,не откладывая, начать курс химиотерапии, который проводится амбулаторно и продлится три месяца (7 дней вводят препарат Azacitidine через катетер, 3 недели отдых). Удалось ли сдержать болезнь, станет понятно только в конце курса. А пока остается только молиться. И я прошу вас поддержать молитвами моего сыночка!
Ужасает, что у 50% детей с ЮММЛ после ТКМ происходит рецидив, и врачи во всем мире не знают как этого избежать. Нужно делать ТКМ повторно.
Нам придется снова пройти через это страшное испытание. Пережить все с самого начала. И найти в себе силы бороться дальше.
Возвращаться в Россию сейчас для сына - это большой риск не только из-за отсутствия иммунитета. Нельзя прерывать начатое лечение. Нужно непрестанно находиться под наблюдением специалистов, ведь неизвестно как может повести себя болезнь и какая помощь может срочно понадобиться. Нужно максимально восстановить здоровье и силы сына перед повторным ТКМ.
Грамотно проведенное лечение и повторная своевременная трансплантация костного мозга могут спасти жизнь Роме и восстановить его здоровье. Врачи, как и мы, не опускают руки, и они знают, что делать.
Лечение лейкоза, поиск нового донора и пересадка костного мозга - дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами, работает только муж. У нас осталась часть собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств. Этого должно хватить на продолжение курсов химиотерапии для сдерживания болезни. Возможно этого даже хватит на поиск нового донора. Но на оплату повторной трансплантации костного мозга придется снова искать помощь.
Сейчас клиника делает подсчёты и готовит необходимые документы. А мы готовимся, в первую очередь, отправлять заявки в Благотворительные фонды России и Германии, и обращения к представителям российских органов власти. Без счета и определенных медицинских документов мы не можем начать действовать. И мы не знаем, будет ли помощь государства или Благотворительных фондов в этот раз. Но мы точно знаем, что мир не без добрых людей. Что Бог нас не оставит!
К сожалению, новости у нас для вас совсем не радостные. Долгих две недели я не могла взять себя в руки и написать о том, что с нами случилось.
Мы с Ромой находимся на лечении в Германии с октября прошлого года. Здесь сын прошел третий блок химиотерапии, чтобы сдержать болезнь (первые два блока были в России). А в декабре 2017 года Роме провели трансплантацию костного мозга. Донор подходил на 100%. Всё было хорошо, врачи давали оптимистичные прогнозы и высокие шансы на полное восстановление здоровья ребенка.
Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой и воссоединиться с семьёй после долгой разлуки. Мы много говорили о том, что скоро поедем домой к папе, братику и бабушке. Что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!
Мы думали, что самое страшное уже позади. Но болезнь вернулась через три месяца после трансплантации. Роме необходима повторная трансплантация костного мозга. А перед этим детскому организму требуются 6-8 месяцев на восстановление. В этот период и до ТКМ нужно проводить курсы химиотерапии, которые должны сдерживать болезнь. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта в Университетской клинике Фрайбурга.
Я все ещё не могу поверить в происходящее. Как такое могло случиться?! Сын с виду чувствовал себя хорошо и шел на поправку.
Врачи определили возвращение болезни на ранней стадии. Они думают, что Рома стоит или на самой грани рецидива, или у него скрытый рецидив.
Мы положились на опыт врачей и решили,не откладывая, начать курс химиотерапии, который проводится амбулаторно и продлится три месяца (7 дней вводят препарат Azacitidine через катетер, 3 недели отдых). Удалось ли сдержать болезнь, станет понятно только в конце курса. А пока остается только молиться. И я прошу вас поддержать молитвами моего сыночка!
Ужасает, что у 50% детей с ЮММЛ после ТКМ происходит рецидив, и врачи во всем мире не знают как этого избежать. Нужно делать ТКМ повторно.
Нам придется снова пройти через это страшное испытание. Пережить все с самого начала. И найти в себе силы бороться дальше.
Возвращаться в Россию сейчас для сына - это большой риск не только из-за отсутствия иммунитета. Нельзя прерывать начатое лечение. Нужно непрестанно находиться под наблюдением специалистов, ведь неизвестно как может повести себя болезнь и какая помощь может срочно понадобиться. Нужно максимально восстановить здоровье и силы сына перед повторным ТКМ.
Грамотно проведенное лечение и повторная своевременная трансплантация костного мозга могут спасти жизнь Роме и восстановить его здоровье. Врачи, как и мы, не опускают руки, и они знают, что делать.
Лечение лейкоза, поиск нового донора и пересадка костного мозга - дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами, работает только муж. У нас осталась часть собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств. Этого должно хватить на продолжение курсов химиотерапии для сдерживания болезни. Возможно этого даже хватит на поиск нового донора. Но на оплату повторной трансплантации костного мозга придется снова искать помощь.
Сейчас клиника делает подсчёты и готовит необходимые документы. А мы готовимся, в первую очередь, отправлять заявки в Благотворительные фонды России и Германии, и обращения к представителям российских органов власти. Без счета и определенных медицинских документов мы не можем начать действовать. И мы не знаем, будет ли помощь государства или Благотворительных фондов в этот раз. Но мы точно знаем, что мир не без добрых людей. Что Бог нас не оставит!
Тема закрыта