Дорогие друзья, мы хотим рассказать вам о трансплантации костного мозга, которая спасет жизнь Роме. ТКМ становится единственно возможной терапией при некоторых видах онкологических и других тяжелых заболеваний. А донор костного мозга – очень важным человеком в судьбе реципиента.

Любое больничное отделение — это особый мир. Но отделение трансплантации костного мозга, или ТКМ — это мир, особенность и обособленность которого возведены в абсолют.

В боксах отделения ТКМ — абсолютная стерильность, потому что в них живут дети без иммунитета вообще. Их собственный иммунитет уничтожен, так же как их собственный костный мозг. Это необходимо для того, чтобы организм больных принял донорский костный мозг, чтобы трансплантат прижился и заработал.

Трансплантация костного мозга — это всегда огромный риск. Перед началом лечения врачи знакомят родителей с перечнем осложнений, занимающих не один лист бумаги, и родители ставят под ним свою подпись. Потому что другого выхода нет. Трансплантация костного мозга — это вид лечения, который применяют, когда уже не помогают ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия.

В отделение ТКМ поступают дети с разными диагнозами: апластической анемией, лейкозом, иммунодефицитом, опухолевым заболеванием, врожденными наследственными заболеваниями. Объединяет их одно: у этих детей не работает или неправильно работает костный мозг — главный орган кроветворения. Вылечить его нельзя, но можно заменить на новый — донорский.

Некоторые называют ТКМ операцией, на самом деле это не операция, а процедура, которая выглядит как простое переливание крови. Но за кажущейся простотой стоит огромная работа, как по подготовке к трансплантации, так и по борьбе с осложнениями после нее.

Для начала донора костного мозга надо найти. Сначала его ищут среди родственников пациента — в специальной лаборатории проверяют генетическую совместимость донора и реципиента. Проверка идет по 10-ти показателям, в идеале они должны совпасть, тогда говорят, что донор подошел на 100%. Но успешной может оказаться и трансплантация при совместимости в 80%. Среди родственников донорами чаще всего оказываются родные братья или сестры пациента.

Бывает так, что донора среди родственников найти не удается, и тогда его ищут по всему миру – в международных регистрах доноров костного мозга. Один из самых крупных европейских регистров доноров костного мозга - регистр Стефана Морша. Именно там идет поиск донора для нашего Ромки.

Поиск неродственного донора костного мозга начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о сотнях тысячах доноров со всего мира. Но после компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой проводится сравнение крови реципиента с кровью потенциальных доноров. Это долгая и кропотливая исследовательская работа, которая стоит также довольно дорого.

Поиск донора может длиться очень долго — иногда целый год. И вот он завершен — найден походящий образец донорской крови. Эта находка еще не означает, что трансплантация состоится. Ведь теперь надо спросить у донора согласие на процедуру забора у него клеток костного мозга. Иногда бывает так, что доноры отказываются, например, из-за болезни. Но чаще всего они соглашаются – спасибо им за это огромное!

Доноры костного мозга делятся своими спасительными клетками совершенно бесплатно, но тем менее, сама процедура их активации, то есть собственно взятия этих самых клеток, отнюдь не дешева. Необходимо оплатить проезд донора к больнице, где у него заберут костный мозг; оплатить его отпуск и его пребывание в стационаре; также предусматривается гонорар врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора.

Из всех этих расходов складывается сумма в 20 000 евро, которые благодаря вашей помощи удалось собрать и оплатить. Таким образом, вы тоже стали донорами Ромы – в самом широком смысле этого слова. Спасибо!

Нам остается ждать и надеется, что донор для Ромы скоро найдется. И мы опять просим вашей помощи – поддержите молитвой маму и ребенка!

Думаете, мы торопим события? А вот и нет! Через месяц, а это значит, в канун Нового года Рома с мамой получат чудесный подарок, который собрали для малыша наши дорогие помощницы. Вчера крестная мама Ромочки Светлана отправила целых две посылки весом в 15 кг в Германию. Спасибо всем, кто решил скрасить пребывание Ромочки в чужой стране!

Большое спасибо Ксении, Татьяне, Наталье, Кристине, Иляне, Асель, Галине, Александре, Алене, Оксане, Анастасии, Елене, Светлане и анонимному благотворителю за внимание к малышу! Отдельное спасибо отзывчивому оператору Почты России Оксане , которая помогла с оформлением посылок для Ромы.

#РомаПапин_Благодарность

Доброе утро, друзья! Ваша помощь продолжает поступать и это невероятно! Невероятно приятно и невероятно важно для родителей Ромы, которым еще придется столкнуться с новыми расходами. Все средства будут направлены на сопутствующие лечению расходы и аренду жилья. Спасибо, что вы с нами!

По состоянию на 06.11.2017 собрано: 371 249,19 евро или 25 275 461,79 руб.

Поступлений за период 31.10-05.11.2017: 50 968,71 руб.
Поступление на счет клиники от проекта "Ключ к жизни": 71 000 евро.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 271 000 евро.

Сбор закрыт.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 41 696,10 руб.
- Сбербанк: 15 404,82 руб.
- Яндекс.Деньги: 1 176,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб.
- PayPal: 144 647,96 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 44 572,16 евро.
- Сбербанк: 46 696,43 евро.

Расчёты по курсу ЦБ на 04.11.2017

✉Новое письмо и хорошие новости от Александры, мамы Ромочки:

В клинике нам рассказали о результатах проведенного обследования и результатах анализов. Немецкие врачи подтвердили диагноз ЮММЛ. А увидев последние анализы крови сына, я не поверила своим глазам. Анализ крови Ромы пришел в абсолютную норму. Норму здорового ребенка! Такого я не ожидала.

Первые две химиотерапии уменьшали показатели лейкоцитов, моноцитов, но до нормы было далеко. А сейчас они пришли в норму. И не маловажным является то, что под воздействием препарата третьего блока химиотерапии не пострадали другие показатели лейкоформулы. Тромбоциты и гемоглобин в норме, а значит, отпадает необходимость в дополнительных препаратах и дополнительной нагрузке на организм ребёнка.

Новости хорошие, но это не означает, что болезнь отступила. Нет, болезнь никуда не делась, ее лишь взяли временно под контроль. Это значит, настало самое подходящее время для трансплантации костного мозга. Теперь очень важно побыстрее найти подходящего донора и приступить к ТКМ. Помогите нам молитвами! Потому что это не в нашей власти.

Мы все еще находимся на амбулаторном наблюдении. Препарат химиотерапии Xaluprine нужно будет принимать до самой ТКМ. Дополнительно еще назначили препарат для профилактики инфекций.

Сейчас нужно максимально беречься. Поэтому у нас продолжает действовать особый режим. Это диета в питании - кушать сыну можно только свежеприготовленную пищу день в день, набор продуктов ограничен. Например, Рома может есть только те овощи, с которых можно снять кожуру. Под запретом все овощи красного цвета. Из фруктов разрешены только зеленые яблоко и груша (только мякоть, без кожуры), банан (нельзя мыть, т.к. пористая кожура впитывает всю грязь). Запрещены ягоды, орехи, сухофрукты. Нельзя жареное. Из мяса разрешено кушать говядину и куриную грудку. Все продукты должны пройти термическую обработку. А после ТКМ диета будет еще строже. Но из разрешенного перечня продуктов вполне можно вкусно и разнообразно ребенка накормить.

Так же действует особый режим дома. Ежедневная влажная уборка и строгие правила гигиены. Отдельная посуда, только одноразовые полотенца для рук и умывания. Ежедневная смена домашней одежды. В помещениях кроме дома Роме нужно надевать маску.

Все эти ограничения и правила совсем не напрягают. Мы это воспринимаем как временную необходимость и относимся к этому достаточно серьезно. Хотя Роме иногда надоедает ходить в маске и он ее снимает. Особенно когда видит, что другие дети без масок. Ну что поделаешь, сейчас мой сын «особенный». И его нужно особенно беречь.

И напоследок хочется рассказать вам и поблагодарить отзывчивого человека из Германии за очень приятный сюрприз для сына! Недавно мы с Ромой получили посылку с подарками от Алёны. Особенно сыну понравилась книжка с фигурками животных и игра с вкладышами для изучения цветов. Мы знаем, что в пути посылка из родной Тюмени. Очень ее ждём и очень благодарны вам за внимание!

.

Дорогие наши помощники! Мы хотим рассказать вам о клинике, в которой благодаря вашим усилиям Ромочка вместе с мамой проходит обследование и будет готовиться к трансплантации костного мозга. Выбор клиники это очень серьезное и взвешенное решение родителей, которые борются за жизнь своего ребенка.

У нас для вас новое письмо от Александры, мамы Ромочки:

Вот уже как месяц мы с сыном в Германии. Успели пройти обследование и подтвердить диагноз. Проходим третий курс химиотерапии, и ждем когда нам подберут подходящего донора костного мозга. Показатели крови на третьем курсе пришли в норму здорового ребенка ( и это удивительно!). Печень и селезенка в норме. (Обычно ЮММЛ провоцирует их быстрый рост). Это значит – настало самое подходящее время для ТКМ.

Информацию по поиску и подбору подходящего донора мы ожидаем в самое ближайшее время. Об этом ( и не только) у нас сейчас все молитвы.

Самое сложное время у нас еще впереди. Пока Рома на амбулаторном наблюдении, а не в клинике. Набирается сил, гуляет на свежем воздухе. Я говорю сыну, что мы тут немного поживем, подлечимся в клинике, а потом вернемся домой. Утешаю Рому, что за его игрушками дома смотрит младший братишка Игорешка, и никуда они не денутся. Ну конечно сын скучает по папе, бабушке и братику. Скучает по дому, прогулкам в родном городе и по своей лошадке. Мне очень хочется, чтобы все наши испытания поскорее закончились и сын наконец-то вернулся в беззаботное детство.

Многие нам желают скорейшего выздоровления и забыть это как страшный сон. А ведь болезнь ребенка - это, действительно, как самый страшный сон. А больше, наверное, похоже на самый страшный фильм. Потому, что сон можно забыть, а такое не забывается.

У каждого есть такой фильм, который приводит вас в ужас. И хочется как можно скорее убежать от этого. Так вот в нашем случае, от этого не убежишь. И нигде не спрячешься. Более того приходится бежать этому навстречу. Что бы как можно быстрее встретиться с этим лицом к лицу. При этом нужно максимально избавиться от страха. Страх только помешает. Он парализует тебя, отнимет у тебя все силы. Ты не сможешь сохранять ясную голову, сосредоточиться и быть внимательным, если тебя сковывает страх.
Только встретившись лицом к лицу с болезнью, и победив свой страх, ты сможешь с ней бороться. А наш враг очень опасный и коварный, его не победить за один день. Это будет долгая битва. И ваши молитвы нам очень нужны!

Ежегодно полмиллиона россиян заболевают раком. Всего в мире каждый год от онкологических заболеваний погибает свыше восьми миллионов человек. Обезопасить себя от рака практически невозможно, но гораздо важнее – узнать о болезни как можно больше и как можно раньше выявить ее. 10 наивных и важных вопросов о раке и квалифицированные ответы на них профильных специалистов помогут вам это сделать.

1. Почему люди заболевают раком?
Однозначного ответа на этот вопрос, увы, нет. Есть множество факторов, провоцирующих возникновение онкологического заболевания. В частности, речь идет о нездоровом образе жизни и неправильном питании.
«Посмотрите, где мы живем, что едим, какую воду пьем, чем дышим, особенно в Москве и в крупных городах? Это же караул! Многие питаются как попало и чем попало. Те, кто сигарету, как соску, изо рта не выпускает, ставят на себе эксперимент: “Будет у меня рак легкого, бронха, пищевода или желудка или нет?”. Так можно не экспериментировать, ответ ясен: будет, с высокой степенью вероятности. Но все равно курят, дескать, “а-а, проскочим!”», - говорит заведующий кафедрой факультетской хирургии Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова, профессор Александр Черноусов.
Косвенная причина – регулярные стрессы и депрессивные состояния.

2. Какие виды рака самые распространенные, чего стоит опасаться в первую очередь?
Согласно данным исследовательской организации Cancer Research UK, в мире первую строчку по распространению занимает рак легких, на втором месте – рак груди, на третьем – рак кишечника, на четвертом – рак простаты и на пятом месте – рак желудка. При этом стоит учитывать, что рак легких касается в первую очередь мужчин, а груди – женщин.

3. Является ли рак заразным заболеванием?
Вирусная теория рака – один из самых живучих мифов об этом заболевании. История о том, что можно случайно оказаться рядом с кашляющим онкобольным и через пару месяцев так же заболеть, популярна даже среди взрослых образованных людей.
«Рак не заразен. Нередко бывает, когда приходят люди и рассказывают, что все хорошо, они продолжают любить заболевшую маму, но своих детей к ней не пускают. То есть больную бабушку лишают общения с внуками, так как боятся, что бабушка может заразить их. У той нет ничего в жизни ценнее, любимее, чем внучок, которому три года, она души в нем не чает, а ее лишают радости общения с ним. Пытаюсь объяснить людям, что рак незаразен: можете есть из одной тарелки, можете обниматься, целоваться, хоть спать вместе, никакая зараза онкологическая не перебежит ни к ребенку, ни к вам, ни к кому», - говорит заведующий химиотерапевтическим отделением московской онкобольницы № 62 Даниил Строяковский.

4. Передается ли рак по наследству?
Генетическая предрасположенность при определенных видах рака действительно работает.
«Для развития онкологических заболеваний необходимо возникновение мутаций в нескольких генах одной клетки, что нарушает баланс клеточного роста и деления. Некоторые из этих мутаций могут являться наследственными и уже существовать в клетке, другие же могут произойти в течении жизни человека», - объясняет профессор, главный врач Московского областного онкологического диспансера Александр Серяков.
Одновременно следует понимать, что подавляющее большинство случаев онкологических заболеваний провоцируется ненаследственными факторами.
«В 90-95% случаев рак развивается от нездорового образа жизни (курение, питание, алкоголизм) и загрязненной окружающей среды. Рак развивается по причине повреждения ДНК. Его развитию противостоит система восстановления повреждений (противоопухолевый иммунитет). Непосредственным фактором повреждения ДНК могут являться физические причины, при которых происходит изменение ДНК или разрыв цепи», - продолжает Александр Серяков

5. Всем ли нужно посещать онколога и с какого возраста необходимо это делать?
Для начала следует понять, находитесь ли вы в группе риска или нет. Существует несколько общих критериев для определения. Например, в Фонде профилактики рака была разработана бесплатная система тестирования, позволяющая сделать предварительную оценку рисков.
Впрочем, есть общепризнанные рекомендации онкологов относительно того, с какого возраста человеку в зависимости от пола следует уделять повышенное внимание обследованию у того или иного специалиста.
«Женщины после 39 лет должны регулярно проходить обследование шейки матки и молочной железы. Мужчины с 45 лет должны обследоваться у уролога на рак простаты», - объясняет директор Московского научно-исследовательского онкологического института имени Герцена Андрей Каприн.

6. Можно ли сдать анализ и узнать, заболею ли я раком?
Последние годы в списке услуг многих клиник и лабораторий можно найти пункт «анализ на онкомаркеры». Это исследование позиционируется как способ диагностики рака на ранней стадии и, что немаловажно, пользуется большой популярностью. Однако в действительности, по словам врачей, подобные тесты предназначаются совсем для иных целей и, что самое главное, не отвечают на вопрос о возможности заболеть.
« Использование онкомаркеров для достоверного выявления рака не показало своей эффективности ни в одном из исследований, что свидетельствует о том, что онкомаркеры не могут быть рекомендованы для первичной диагностики онкологических заболеваний. Далеко не всегда значения онкомаркеров коррелируют с заболеванием», - объясняет хирург-онколог, член-корреспондент РАН Михаил Давыдов.

7. Если я курю, обязательно заболею?
Необязательно. Но вероятность получить, например, рак легкого очень высока. Гораздо выше, чем у соседа, который ни разу в жизни не притрагивался к сигарете.
«По имеющейся сегодня статистике, 85% больных раком легкого — курильщики. Таким образом, можно констатировать, что основную группу риска заболеть раком легкого составляют люди, потребляющие табачные изделия. Даже пассивные курильщики в 1,5–2 раза чаще рискуют заболеть раком легкого в сравнении с некурящими. Но это не исключает необходимость у людей, не потребляющих сигареты, обследоваться на наличие рака легкого», - объясняет онколог Михаил Давыдов.

8. Вызывают ли мобильные телефоны рак?
«Что касается использования компьютеров, разных типов гаджетов, мобильных телефонов, где эти электромагнитные колебания минимальны, научных доказательств их связи с возникновением, развитием онкологических заболеваний, рака мозга в частности, не существует. Известно, что любое воздействие, способное вызвать опухоль, имеет период развития от 4 до 20 лет. Для того, чтобы доказать опасность того или иного воздействия, необходимы контролируемые исследования, что невозможно, если речь идет о человеке. Невозможно теоретически. Невозможно технически», - объясняет онколог, академик РАН и РАМН, доктор медицинских наук Александр Румянцев.
В сухом остатке: нет, влияние мобильных телефонов на возникновение раковых опухолей не доказано.

9. Помогает ли народная медицина?
В качестве основного вида лечения рака альтернативная медицина неэффективна. Часто используемые самими пациентами народные методы могут быть, отмечают врачи, разве что своеобразной психологической поддержкой. Не больше.
«Иногда опухоль, даже злокачественная, спонтанно регрессирует. Это очень редкая ситуация, но такое бывает. Ввиду того, что многие пациенты что-то применяют из альтернативной медицины, эти два случая иногда совпадают. Пациент может думать так: я кушал болгарский перец, а у моего соседа по палате было такое же лечение, но без болгарского перца. Он не выжил, а я выжил. Вывод: болгарский перец решает. Вот поэтому такое восприятие у людей. Ну а то, что у соседа была другая биология рака, другая клиническая ситуация, да и мягко говоря, дизайн такого исследования вызывает крепкие сомнения, пациент в расчет не берет», - говорит Илья Фоминцев.

10. Если я подозреваю, что у меня рак, что мне делать?
При первых же тревожных признаках (это не обязательно должен быть рак), следует сначала обратиться к своему участковому терапевту, описать проблему. Далее врач должен выписать направления на обследования в соответствии с жалобами. Если подозрения пациента подтвердятся, терапевт отправит к онкологу.

Доброе утро, друзья! Спасибо, что разделяете с Ромой и его родителями все трудности на пути к выздоровлению. Самое важное - трансплантация костного мозга, у нашего Ромки впереди. Но без вашей помощи лечения не было бы. Спасибо за вашу поддержку!

По состоянию на 13.11.2017 собрано: 371 324,82 евро или 25 613 651,66 руб.

Поступлений за период 06.11-12.11.2017: 7 650,00 руб.
Поступление на счет клиники от проекта "Ключ к жизни": 71 000 евро.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 271 000 евро.
Сбор закрыт.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 45 296,10 руб.
- Сбербанк: 19 454,82 руб.
- Яндекс.Деньги: 1 176,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб.
- PayPal: 144 829,10 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 44 572,16 евро.
- Сбербанк: 46 697,28 евро.

Расчёты по курсу ЦБ на 11.11.2017
Все средства, собранные сверх заявленной суммы сбора, будут использованы на сопутствующее лечению ребенка расходы и подтверждены документально.

✉Пишет Александра, мама Ромочки:

Сейчас идет очень важный этап, который определит многое в последующем лечении сына, - поиск и подбор подходящего донора костного мозга. Нам уже нашли двух доноров в Международном реестре Морша, которые подошли по 10 пунктам из 10, т.е. на 100% по HLA-типу. Но у них отрицательная проба на Цитомегаловирус. А наш донор должен подходить именно по этому вирусу. Организм донора, как и организм Ромы, должен быть знаком с Цитомегаловирусом.

Поиск продолжается и скоро мы ожидаем новостей. И мы очень надеемся, что они будут хорошими! Ведь на поиск и подбор донора мы никак не можем повлиять. Остается только молиться и просить вас помочь нам молитвами!

Только представьте, какой это сложный процесс. И не только по медицинской части. Ведь каждого подходящего донора (а по предварительной компьютерной обработке в Международном регистре было выявлено около 99 человек) нужно вызвать в клинику по месту пребывания. Нужно этого человека найти. Возможно дозвониться по телефону, если он его не поменял. Пригласить в клинику, провести массу анализов и обследований. Человек должен отвлечься от работы и потратить немало времени на обследование в клинике. Очень сложный и трудоемкий процесс. И мы надеемся, что все люди, которые согласились стать донорами, понимают важность этого выбора и относятся к этому с должным вниманием и ответственностью. Ведь они могут спасти жизнь.

Рома пока продолжает принимать третий курс химиотерапии в малых дозах и остается на амбулаторном наблюдении в клинике. Это необходимо, чтобы держать показатели крови под контролем до ТКМ. Самочувствие сына на этом препарате нормальное. Хотя этот медикамент и в виде сиропа, это все-таки препарат химиотерапии. Давать его нужно только в перчатках и только по строгой инструкции. Меня предупредили, что его нельзя вдыхать и он не должен попадать на кожу, это может иметь очень опасные последствия. Вот такое лекарство сыночек должен пить каждый день.

Но уже хорошо, что мы на этом курсе химиотерапии не лежим подключенные к капельнице в клинике, и нам можно гулять на свежем воздухе. Рома любит прогулки. Тут для него все необычно и интересно. В городе есть парки с прудами, где можно круглый год кормить уточек и даже лебедя. Мы узнали, что трава здесь долго будет зеленая и снег покрывает землю редко. Поэтому настоящую снежную зиму, как в России мы пропустим в этом году. Но самое главное сейчас - это здоровье Ромы. У нас еще будет много зим впереди дома на родине.

Знакомьтесь, это Алина Болотина. В 11 лет у Алины обнаружили рак крови. Сегодня эта позитивная и очаровательная девушка, победившая страшную болезнь, строит планы на будущее и делится с нами своими мудрыми мыслями.

Расскажи, как твои дела. Чем ты сейчас занимаешься?

Вы начали, пожалуй, с самого сложного вопроса. Сейчас я, как бы это правильно сказать, наверное, пытаюсь найти себя, пытаюсь понять, где оно — мое место в жизни. Я учусь последний год в университете, поглощена учебой и пытаюсь сесть за дипломную работу. Но мысли об этом, если честно, меня очень сильно тяготят. Я, к сожалению (а может быть, и к счастью), не стала актрисой, как мечтала. Я культуролог, но, мне кажется, пути Господни неисповедимы, поэтому если актерское мастерство — это мое, то оно ко мне придет. Я искренне считаю, что нужно уметь радоваться тому, что не все сбывается, чего мы хотим. Порой это даже к лучшему.

А что ты делаешь в свободное время?

Люблю встречаться с друзьями или просто гулять по Москве. Этот город каждый день дарит мне новые впечатления, открывается для меня с новых, неожиданных сторон.

Да, но в Москву ты попала при довольно трагических обстоятельствах...

Мы узнали о моей болезни, когда все было совсем запущено. В конце 2005 года у меня стали очень сильно болеть кости. Я даже ходить не могла. В декабре я попала в больницу, и врачи решили, что у меня воспаление почек. Они провели соответствующее лечение, но боли не утихали, а, наоборот, только усиливались. Меня направили к гематологу, взяли кровь из вены и поставили диагноз: рак крови. Врачи сразу же начали очень жесткое лечение, потому что у меня обнаружили не просто лейкоз, а острый лимфобластный, да еще и с филадельфийской хромосомой. Это меня нисколько не удивило: я всегда любила выделяться из толпы, и тут тоже отличилась! В своем родном Томске я пролечилась около месяца. Было ощущение, что не только мои одноклассники, но и весь город старался мне помочь. Именно благодаря всеобщей помощи я оказалась в Москве. Это совершенно удивительный случай. Наши знакомые увидели по телевизору программу с Федором Бондарчуком и Чулпан Хаматовой, в которой они, в том числе, говорили о помощи детям с онкологией. После чего обо мне написали Федору Бондарчуку на сайт. Он откликнулся, и благодаря его усилиям я оказалась в Российской детской клинической больнице.

Как ты восприняла новость о болезни?

Узнать в 11 лет, что у тебя рак крови, — это удар, и его нужно правильно принять. Нельзя расслабляться, раскисать и опускать руки. Наоборот, необходимо сгруппироваться, как будто в тебя летит что-то тяжелое. Нельзя впадать в панику. Наверное, в силу возраста я не до конца понимала серьезность своей болезни. Но когда у меня на глазах стали уходить мои друзья из отделения, я поняла, с чем имею дело.

И как ты справилась с уходом друзей?

Теперь у меня особое отношение к смерти, я ее не боюсь. Я понимаю, что у каждого из нас свой срок и нельзя тратить время зря. Нужно выжимать из себя и из жизни все, что только возможно. Важно понимать, что ты полон добра, любви и нежности. И что у тебя есть, что подарить другим. Видимо, не зря я увидела смерть так близко. Путь моих друзей был не такой длинный и очень непростой, но я верю, что именно они сделали меня и своих близких сильнее и мудрее.

Какой тебе запомнилась больница?

В Томске это было серое, мрачное место. Там не было детского онкологического отделения, и я лежала вместе со взрослыми людьми. Это было очень тяжело... Но когда я оказалась в Москве, все кардинально изменилось. Я даже не знаю, как это объяснить. У меня самые теплые и светлые воспоминания о врачах, друзьях по несчастью и волонтерах. Иногда даже ностальгия накатывает.

Я смотрю на твои фотографии во время лечения, и меня поражает твой позитивный настрой. На каждой фотографии ты смеешься или улыбаешься. Неужели тебе не было страшно, или ты просто никогда не показывала своего страха окружающим?

Конечно, я ощущала и страх, и уныние, и тревогу. Но старалась не показывать их. Меня окружали близкие, родные люди, и я понимала, что я для них очень важна. Я знала, что их эмоциональное состояние полностью зависит от меня. Поэтому, если бы я показала им, что мне плохо, то им было бы тоже плохо. Они все сплотились вокруг меня и не давали мне раскисать. Да, и эмоционально, и физически мне было тяжело, но об этом я думала только тогда, когда была наедине с собой. Зачем это другим? Я знала, что темная полоса в моей жизни когда-нибудь закончится, а за ней будет светлая. Борьба с раком — это очень высокая планка, но она была мне для чего-то дана. И нужно радоваться тому, что мне выпали такие испытания. Благодаря им можно подняться намного выше и увидеть намного больше.

А какой ты стала, победив болезнь?

После болезни я вернулась домой совершенно другим человеком. Я считаю, что с детством я навсегда распрощалась в тот момент, когда перешагнула порог больницы. И как бы цинично это ни прозвучало, но мне было не слишком интересно со сверстниками. У меня возникали более глубокие вопросы: «Для чего мы живем? Зачем? Как мы живем и можно ли что-то исправить?» Но в 12 лет такие вопросы обычно не возникают, хочется еще быть ребенком. Я стала не по годам мудрым и рассудительным человеком.

Тебе не хотелось вернуться обратно в детство?

Меня там никто особо не ждал! Сверстники не принимали меня. Я была лысая, пила гормоны, из-за которых врачи называли нас паучками: от гормональных лекарств раздувает живот и щеки, а руки и ноги остаются худыми. Мои одноклассники смотрели на меня с удивлением, даже с агрессией, которая, наверное, возникала от недопонимания. Они просто не знали, как общаться со мной. Но все испарилось, когда я начала приобретать человеческий образ. Наверное, сверстники ожидали, что я буду обижаться, но я понимала природу их поведения и никакой злости на них не держала. А еще мне было очень комфортно одной. Слушать и слышать, а главное, понимать свой внутренний голос я научилась именно в больнице. Многие люди боятся одиночества, не могут оставаться наедине с собой. Поэтому заглушают свои мысли музыкой, фильмами или общением с друзьями. А мне кажется, что очень важно научиться слушать себя, действительно понимать себя, свои желания.

Как в повседневной жизни тебе помогает твой жизненный опыт?

Я просто помню о том, что все может быть куда хуже. Вспоминаю об этом, когда сталкиваюсь с какой-то несправедливостью, с чем-то нехорошим. Стараюсь помогать и говорю всем, что всегда найдется очень много светлых людей, которые обязательно помогут подняться. Ведь так было со мной.

Что бы ты хотела сказать детям, которые сейчас борются с болезнью?

Найдите в себе силы и терпение. Надежда должна быть всегда, про нее я даже не говорю. Я желаю именно терпения. Чтобы справиться с тем, что произошло, надо в себе открыть неиссякаемый поток любви и добра.

⚡Очень важные новости о доноре! Пишет Александра, мама Ромы:

Наши с вами молитвы были услышаны! Нам сообщили, что для Ромочки нашли подходящего донора костного мозга. Он не только подходит по 10 пунктам из 10, т.е. на 100% по HLA-типу, но и имеет положительную пробу на Цитомегаловирус. Это очень хорошо.

Мы не узнаем, кто этот человек и откуда он. Первые два года эту информацию сообщать запрещено, чтобы оградить донора от любых притязаний со стороны реципиента и его родственников. Неизвестный нам человек может спасти жизнь нашему сыну. Это настоящий подвиг. Для нас он герой.

Пишут, что доноры и реципиенты похожи как родные. Не исключаю, что Рома похож на этого человека как младший брат.

На следующей неделе нас госпитализируют в клинику на несколько дней для установки центрального венозного катетера. А в начале декабря нас планируют госпитализировать уже на длительный период. До этого Рома должен пройти полное обследование (УЗИ, МРТ, рентген и многое другое), чтобы, в том числе, понимать, как в дальнейшем отразится ТКМ на его организме.

Назад дороги нет, нам нужно идти только вперед. Вперед к выздоровлению.

Мы не думали, что это произойдет так быстро! Рома с мамой получили первую из двух посылок из родной Тюмени📦 Для малыша, который совсем не ожидал получить столько интересных игрушек в один день, это огромная радость. Все ваши подарки🎁, дорогие наши помощники, дошли в целости и сохранности и находятся в любопытных детских руках😉 Рома с мамой передают большое спасибо всем, кто участвовал в этом добром деле!

Дорогие друзья, сегодня мы хотели поделиться с вами новостями от мамы Ромочки, но Александра с сыном готовятся к госпитализации и проводят много времени в клинике. Необходимо завершить все обследования для уточнения состояния здоровья ребенка и подробно обсудить с врачами предстоящую трансплантацию костного мозга. Донор для Ромы найден! Он подходит на 100% и имеет положительную пробу на Цитомегаловирус, но процедура очень серьезная, и мама Ромы должна знать все, что будет происходить с малышом до, во время и после ТКМ.

P.S. Этой аппликацией Рома с мамой передают всем "привет". Ваши подарки доставили огромную радость ребенку!

Мы получили новости от Александры, мамы Ромы:

Названа точная дата запланированной ТКМ. Это будет 20 декабря. В начале декабря нас положат в клинику уже надолго. До этого нам нужно пройти много обследований для определения состояния здоровья.

Вся неделя у нас вышла очень сложной и насыщенной на обследования в клинике. Сын прошел УЗИ, МРТ, компьютерную томографию, проверку слуха. Вчера нас госпитализировали в клинику, чтобы сегодня взять пункцию костного мозга и установить центральный венозный катетер ( хирургическое вмешательство под общим наркозом), сделать рентген.

Центральный венозный катетер (ЦВК) используется для введения лекарственных средств, различных растворов, забора анализов крови и пр. С одной стороны, как любое хирургическое вмешательство - это очень серьезно. С другой стороны, сыночек перестанет плакать каждый раз, когда у него будут брать кровь из вены. Терпеть на маленьких ручках обычные катетеры для капельниц.

Если все пройдет хорошо и самочувствие Ромочку не подведёт, нас обещают в выходные отпустить из клиники.

После крещения каждый обретает двух небесных покровителей. Первый – ангел-хранитель предостерегает нас и наших детей от зла, бережет от несчастий и помогает делать добро. Второй – святой или святая, чье имя мы носим, становится молитвенником, заступником и защитником. День памяти святого отмечают как праздник крещеного - именины.

О предстоящих испытаниях пишет Александра, мама Ромочки:

Четыре месяца прошло после постановки диагноза в Санкт-Петербурге. Вот уже как два месяца мы в Германии. Нам подтвердили диагноз. Поиски неродственного донора костного мозга заняли ровно три месяца. Удалось найти самого подходящего для Ромы донора (он подходит на 100% по HLA-типу и имеет положительную пробу на Цитомегаловирус). Нам назначили ТКМ на 20-21 декабря, это спустя пять месяцев после постановки диагноза.

Состояние сына оценивается как стабильное. Показатели крови пришли в норму здорового ребенка и держаться на этом уровне. На новом препарате химиотерапии пока удалось избежать осложнений, которые обычно возникают уже на третьем блоке химиотерапии.

Сейчас мы много времени проводим в клинике. Проходим обследования для определения состояния здоровья перед ТКМ. Ориентировочно госпитализация назначена на 11 декабря.
Вчера мы беседовали с лечащим врачом Ромочки. Беседа была долгая и тяжёлая в моральном плане. Нам подробно объясняли все этапы ТКМ: убойная химиотерапия до трансплантации, сама ТКМ и период приживления трансплантата, восстанавливающая терапия после ТКМ.

Это было не просто, услышать какие испытания предстоит пройти моему маленькому ребенку. Сколько спасительного яда (препаратов агрессивнейшей химиотерапии) ему нужно будет принять. Какой длинный перечень побочных эффектов могут вызвать эти препараты. Какие этапы лечения подвластны контролю медицине и врачам, и на какие даже они повлиять не в силах. Нам напомнили, что ТКМ очень серьезная процедура, а наше редкое заболевание (ЮММЛ) очень стойкое и трудноизлечимое. Врачи обязаны были нам сообщить о всех рисках ТКМ.

Всю беседу с врачом я свела к одной понятной вещи. С середины декабря до середины января, когда заканчивается один год и начинается новый, мы будем переживать непростое время. Мы будем находиться на грани жизни и смерти. И сейчас все молитвы наши о том, чтобы ТКМ помогла сыну побороть болезнь, и он выздоровел.

Хорошая новость заключается в том, что Рома находится в надежных руках. Эта клиника уже более 20 лет специализируется на нашем редком заболевании. Персонал компетентен и обладает необходимыми знаниями по лечению ЮММЛ. Клиника хорошо оснащена и использует самые эффективные и новейшие лекарственные препараты. Дай Бог, мы справимся с этими испытаниями. Ваши молитвы нам сейчас очень нужны!

Сегодня за нас говорит Владимир Познер – журналист, гражданин мира и человек, который не боится испытаний:

Если бы Бог наказывал такими вещами, как рак, преступников, это еще можно было бы понять, но они зачастую живут долго и в здравии. А если ребенок в 3 года заболел раком, это кому наказание? Родителям? Надо прочищать людям мозги, нельзя оставлять их с такими взглядами. Если считать, что рак – что-то посланное сверху, тогда с этим ничего нельзя сделать и медицина бесполезна? Это неправильно. И медицина не бесполезна, и рак – не наказание.

Я помню момент, когда мне сказали, что у меня рак. Было ощущение, что я на полном ходу влетел в кирпичную стену. Меня отбросило, я был в нокауте. Это было всего 20 лет назад в Америке – там в то время уже сообщали об онкологическом диагнозе больному. И правильно делали! Это вообще странный подход – не говорить человеку, что у него рак. Раньше врачи могли сказать, что не в порядке сердце, что плохо с сосудами, но рак... Это воспринималось как смертный приговор. У нас в России до сих пор еще не всегда озвучивают такой диагноз, считая, что человека надо жалеть. Не жалеть его надо, а настраивать на борьбу. Мы ведь можем бороться!

Первая реакция была связана с тем, что мне было всего 59 лет, еще хотелось пожить. Я тогда относился к большинству, которое считает: если рак, то все. Но потом я стал разговаривать об этом с друзьями, а они удивлялись: ты что вообще? Ты соображаешь, что говоришь? Во-первых, проверь диагноз – пойди к другому врачу. Если подтвердится, иди дальше. Что я и сделал.

Я приехал со слайдами и с надеждой, что это ошибка. Доктор говорит: «Нет, не ошибка». – «Ну и что дальше?» – «Безусловно, операция. Вы поймали болезнь очень рано, и я вам гарантирую, что все будет хорошо». Я удивился: как можно что-то гарантировать, это же рак. Доктор говорит: «Я в этой области работаю всю жизнь и даю вам гарантию. Но оперироваться нужно как можно быстрее». 13 апреля было ровно 20 лет, как меня прооперировали.

Дальше было трудно.

Нет, не было ни химии, ни облучения. Сама операция была непростая. Когда я вышел из больницы, силы на какое-то время меня оставили. Это длилось недолго, около недели, потом я как-то сумел настроиться. Не сам, конечно.

Я не ходил по улицам с плакатом «У меня рак» и не считал нужным всем об этом рассказывать. И с близкими было мало разговоров на эту тему. Они помогали мне очень обыкновенным отношением к происходящему. Я все время прислушивался, нет ли чего-то фальшивого в их голосах. Но никто меня не жалел, никто не смотрел на меня исподтишка полными слез глазами. Не знаю, как это удавалось жене, но она стала очень большой опорой для меня. Потому что сам я иногда плакал.

Каждый раз, когда я прохожу обследование, мне немного страшно: вдруг там что-то есть? Но, с другой стороны, я получил 20 лет нормальной, прекрасной, полной жизни. Мне все-таки 79 лет, не все доживают до этого возраста и без рака. Если бы я не проверился тогда, отложил бы это на 2–3 года, все могло бы сложиться совсем по-другому. Кто его знает.

Появилось понимание, что это на самом деле такое. И еще дополнительное чувство – уважение к себе. Скромность – прекрасная вещь, но все мы гордимся определенными своими поступками. Я, например, горжусь, что не стал биологом – хватило ума отказаться от этого после пяти лет учебы, получения диплома, предложения идти в аспирантуру, давления со стороны родителей. Я понимал, что это не мое, что я буду несчастным человеком, если буду этим заниматься. То, как я справился с собой, когда столкнулся с раком, еще одна вещь, которой я горжусь.

Что делать, если у вас диагностировали рак? Получать второе и третье врачебное мнение. Если диагноз подтверждается, не терять силы духа. Это не конец. Жизнь бросает вызов, и многое зависит от готовности бороться. Нужно относиться к случившемуся как к задаче, которую нужно решить. Но при этом понимать, что все мы смертны и несем ответственность перед близкими. Нужно больше думать о них, чем о себе, и привести в порядок дела. Но самое главное – не бояться. Это очень важно. Надо внутренне сказать себе и своей болезни: а вот нет! Не дождешься!

Ещё одна большая порция радости досталась нашему Ромке☀Александра с сыном получили вторую посылку с подарками🎁из родной Тюмени! Интересные книжки, занимательные игры, мыльные пузыри и воздушные шарики помогут малышу отвлечься от больничных процедур. Большое спасибо всем, кто подарил Александре и Ромочке возможность побыть просто мамой и просто маленьким мальчиком!❤

28 ноября начался рождественский пост, который закончится 6 января. Протоиерей Владимир Вигилянский рассказывает о 5 главных шагах на пути к Рождеству:

Уж сколько было сказано про посты, а все равно, как только он начинается, все те же вопросы: что можно, что нельзя. Отвечаю кратко примерно так. "Гастрономию" (что есть, чего не есть) ставим на последнее место, она не цель, а средство. С ее помощью добиваемся пяти вещей.

1. Учимся молиться
Прибавляем к тому, что имеем, еще что-то. Если дома вообще не молимся, то творим, хоть краткую, но регулярную молитву. Если совершаем утреннее и вечернее правило, то начинаем ежедневно или читать Псалтырь, или главу из Евангелия. Если ходим в храм только в воскресенье, то прибавляем еще хотя бы один день в будни.

2. Учимся бороться с грехами
Предлагаю из всех повторяющихся прегрешений выбрать самое маленькое и попробовать его победить. Ну, например, навык высказывать свое недовольство по поводу всего, что видишь или слышишь. Или обсуждать с близким другом (подругой) третьи лица. Или употреблять в разговоре бранные слова. Или держать старую обиду на родственника (начальника, учительницу, соседа и т.п.). Как это победить? Ежедневно молиться за него.

3. Учимся покаянию
Выбираем из списка грехов самые тайные – те, которые скрыты от глаз окружающих и за которые особенно стыдно. Идём на исповедь и спрашиваем священника, как с ними бороться. Священник – человек опытный, он наверняка посоветует то, что надо.

4. Учимся делать что-то доброе
«Ибо алкал Я, и вы дали Мне есть; жаждал, и вы напоили Меня; был странником, и вы приняли Меня; был наг, и вы одели Меня; был болен, и вы посетили Меня; в темнице был, и вы пришли ко Мне» (Мф. 25, 35-36).
Каждый день вечером испытываем свою совесть: какое доброе дело я сделал сегодня? Кого утешил, кому помог, кому уделил время и т.д.? Если этого не было, то осознать, что день прожил зря.

5. Учимся радоваться
Красоте Божиего мира. Божиим дарам и талантам, которыми наделены люди. Проявлениям любви, сострадания, милосердия. Обретению смыслов, логики, гармонии, истины. Короче, всему тому, что нас приближает к Богу.

Со спасительным и радостным Рождественским постом вас, друзья!

Дорогие друзья, мы хотим поделиться с вами самой настоящей предновогодней историей. Историей благотворителя по имени Капитан Немо. В нашем сборе тоже был такой Капитан Немо – анонимный благотворитель, чья щедрая помощь глубоко удивила и восхитила нас. Нам очень хочется, чтобы для каждого благотворительного сбора нашелся свой Капитан Немо!

Все, кто давно и прилежно занимается в России благотворительностью, знают это имя — Капитан Немо. Он впервые ответил кому-то на просьбу о помощи больше десяти лет назад на давно забытом форуме «Ева.ру». И с тех пор каким-то образом держит в поле зрения большинство трудноразрешимых историй больных людей в России. Однако за эти годы никому из благотворителей или их благодарных подопечных не удалось увидеть Капитана — или хотя бы получить намек на то, кто он. Истории о том, откуда Капитан появился в их жизни у всех разные: кому-то написал письмо, кому-то ответил на сайте, с кем-то по телефону говорили его помощники. Но не может быть речи о том, чтобы Капитан раскрыл свое инкогнито. Скольким именно фондам и как именно помогает Капитан Немо, сказать трудно. Достоверно известно: он появляется тогда, когда самые оптимистически настроенные благотворители опускают руки и боятся, что не справятся. Сам. И вот тогда Капитан помогает деньгами.

Директор благотворительного фонда AdVita («Ради жизни») Елена Грачева познакомилась с Капитаном десять лет назад: «Это были самые первые мои подопечные. Семья Инны Халимовой: беженцы из Чечни, жили в колхозе в Ярославской области, на втором этаже магазина. Иннина мама, городская женщина, работала дояркой, отца вскоре после того, как они переехали, убили в драке прямо посреди поселка. Инна заболела, и ей, как водится, не сразу поставили диагноз. Когда они добрались до петербургской больницы, мало что можно было уже сделать. Но врачи бились, и нужны были лекарства, и деньги на еду, семья была совершенно нищая. Меня тогда поразило, как Капитан Немо с готовностью отвечал на мои письма с бесконечными бытовыми подробностями про то, сколько им нужно на еду — и что у Инны порвались ботинки, и помогал на ботинки тоже, — рассказывает Грачева. — Дальше все «капитанские» тоже из тех, кому больше некому помочь. И вот тогда он появляется и спасет если не мир, то ситуацию».

Для Грачевой очень важно сначала сделать все, что возможно, без Капитана Немо. И обратиться к нему только в случае крайней, вопиющей необходимости, оставляя эту возможность про запас, как самый крайний вариант, как сигнал SOS. Прежде, чем его подавать Грачева всегда пытается сама дойти до конца и использовать все способы добычи денег.

Герой ее последних нескольких месяцев — водитель «скорой помощи» дядя Коля Смык из Краснодарского края: «Мало того что ему лет семь не могли диагноз поставить, так когда он добрался до Петербурга, тут еще оказалось, что нужно 18 000 евро на поиск донора. Его жена мне рассказывала, что, когда врачи отправили их в фонд, они пришли, увидели толпу просителей, развернулись и ушли: ну чего мы полезем, и без нас сколько народу. Важно, что они вернулись, если бы ушли и не заключили с нами договор, мы бы не смогли за них заплатить. Мы сделали страничку, начали собирать деньги, ни шатко, ни валко половину суммы собрали, а уже донора нашли и надо платить. Из «капитанских» денег и заплатили остаток. Я Николая Степановича видела позавчера в больнице, после трансплантации, выглядит уже ничего. Говорит: «До сих пор не верю, что кто-то незнакомый дал мне миллион!»

Новое письмо от Александры, мамы Ромочки:

Состояние сына на новом препарате третьего блока химиотерапии стабильное. Анализ крови в норме. Готовимся к скорой госпитализации в клинику. В последнюю неделю перед госпитализацией стараемся особенно беречься. Готовлю сыну все самое вкусное, в рамках диеты. Прогулки не исключаем. Недолгие прогулки на свежем воздухе благоприятно сказываются на самочувствии Ромы. Во Фрайбурге выпал снег, правда днем он в основном тает.

Очень скучаем по родным, по дому и родному городу. Младший сын Игорь растет не по дням, а по часам. Его первые шаги я не увижу. Он плохо спит по ночам, и я не могу его прижать к себе и успокоить. Мы утешаем себя, что это временно и разлука рано или поздно закончится.

Рома уже немного привык к новой клинике. А в последнее время (после установки ЦВК) перестали брать кровь из вены, чего Рома очень боялся. Теперь кровь берут безболезненно через катетер. Сам катетер с двумя трубочками оказался совсем не маленьким. Он компактно свернут и большим лейкопластырем постоянно прикреплен к груди сына. Рома еще к этому не привык, катетер ему мешает. Но ходить нам с ним предстоит долго. Говорят, дети постепенно к этому привыкают.

Нам пришлось сбрить белобрысые шелковистые волосики сына. Перед убойной химиотерапией это необходимо, так как они все равно начнут выпадать. Это совсем не страшно. Уже к лету волосы снова отрастут. С новой прической сын стал выглядеть мужественно.

В клинике мы встречаем и других больных детей. Они больны,но они борются с болезнью. И продолжают жить и радоваться. Малыши изучают мир, всем интересуются. Дети постарше тоже находят себе увлечения по интересам. Хотя есть и дети в тяжелом состоянии. Но о них хорошо заботятся. И дай Бог им поправиться.

А рядом с детьми их родители. И есть что-то особенное в их взгляде. Теперь я понимаю, что это не отчаяние и страх. Хотя,конечно, эти чувства им хорошо знакомы. Это решимость бороться. Большинство из них спокойны и сосредоточенны. Теперь многие проблемы уже не кажутся такими существенными. Это даже уже не проблемы. У меня, например, сейчас так изменился подход ко многим вещам: если это не смертельно, значит, это не проблема.

Настроение у нас с сыном оптимистичное. Путь к выздоровлению совсем не легкий, но мы его обязательно пройдем. Нарисовали с Ромой рисунок, который перешлют нашему герою - донору костного мозга. Этот человек должен знать, какое важное место сейчас он занимает в нашей жизни.

Наш Ромка прошел уже три курса химиотерапии. Это один из основных методов лечения онкологических и гематологических заболеваний. Перед ТКМ малышу предстоит пройти еще один тяжёлый курс химиотерапии, который убьет клетки костного мозга и полностью лишит ребенка иммунитета. Как проходит эта процедура и в чем ее опасность?

На самом деле, химиопрепарат представляет собой яд или токсин, который оказывает губительное воздействие на клетки злокачественных опухолей при сравнительно меньшем отрицательном воздействии на организм больного. Лекарственная химиотерапия может быть предоперационной, послеоперационной или профилактической и лечебной.

Врач-химиотерапевт подбирает лечение исходя из различных критериев и факторов, среди которых: морфологическая форма рака, распространённость заболевания, возраст пациента, наличие сопутствующих заболеваний и так далее.

Учитывая, что действие препарата направлено на бесконечно делящиеся клетки, химиотерапия происходит циклично и повторяется через определённое количество дней – это связано с клеточным циклом.
Как правило, процедура представляет собой капельное введение препаратов или приём таблеток. Препарат третьего блока химиотерапии, который прошел Рома, был в виде сиропа. Если вы помните, этот сироп Александра давала сыну в медицинской маске и перчатках, чтобы препарат не попал на кожу или в дыхательные пути.

Все мы знаем, что каждое лекарственное средство, кроме позитивного, ожидаемого лечебного эффекта, может вызывать нежелательное или побочное токсическое действие. К сожалению, химиотерапевтическое лечение всегда сопряжено с токсическими реакциями.

Они ожидаемы и не являются поводом для прекращения лечения. Хотя некоторые реакции опасны для жизни, в части случаев при следующем курсе достаточно снизить дозу препарата. Это не говорит о том, что токсические реакции обязательно должны быть.
Цитостатические препараты убивают клетки, причём самые активные, а это не только раковые клетки, но и клетки слизистых оболочек, крови, костного мозга, половых желёз.

Чаще всего из-за химиотерапии возникает облысение (нашего Ромку пришлось побрить), тошнота, рвота, повреждение слизистых оболочек желудочно-кишечного тракта (стоматит и диарея) и гибель части клеток крови.

Но волосы вырастают густые, часто волнистые и другого цветового оттенка. Разочарованных не бывает! Брови и ресницы полностью восстанавливаются уже через 2 недели после химиотерапии.

Тошнота и рвота во время химиотерапии совсем не похожи на состояние, которое бывает при укачивании. При химиотерапии лекарство действует на чувствительные рецепторы кишечника. В ответ на это кишечные клетки выделяют серотонин – гормональное вещество, иногда называемое «гормоном счастья», так как его недостаток приводит к депрессии, а избыток – к эйфории.

Серотонин возбуждает нервные окончания, и «беспокойство» передаётся по нервам в головной мозг. При любой тошноте конечное звено, приводящее в действие механизм рвоты, – рвотный центр в глубинных структурах головного мозга. Противорвотные препараты блокируют рецепторы, чувствительные к выделяемому организмом серотонину. За счёт этого нервное возбуждение не поступает в рвотный центр, и пациент не испытывает подобного дискомфорта.

Многие химиопрепараты токсичны также для сердца, печени, почек и других органов. Их применение способно вызвать тяжёлые осложнения и даже быть смертельно опасным для больного. Такой курс химиотерапии в ближайшие дни предстоит пройти Роме. Об этом Александру предупредили немецкие медики. Но тюменцы люди сильные, и мы верим, что наш Ромка справится со всеми испытаниями и вернется домой здоровым.

Знакомьтесь, это Никита Меркулов. В 2008 году Никита прошел лечение от лимфогранулематоза. Это письмо он написал после того, как вылечился. Это рассказ ребенка о том, как много для него изменил тот очень сложный и очень важный этап:

Часто я задаю себе вопрос: «В чем смысл жизни??». Для большинства моих друзей – это получить образование, завести детей, получить высокооплачиваемую работу и ждать, пока бабка с косой придет к тебе и все это заберет. Для большинства, но не для всех. Другая половина выбрала своим «смыслом жизни» помощь детям, и это здорово.
Меня зовут Никита Меркулов. С последнего моего блока лечения прошло уже около 2-х лет, но я до сих пор вспоминаю все то, что со мной творилось тогда. Первое время было очень «нехорошо» – меня обрили наголо, и стал я похожим на колобка. Я просто не мог есть, за счет чего похудел до рекордных 47(!) кг.

Все то, что окружало, улетело в пустоту, остались только мы с Матерью. Удивительно – не было ни слез, ни боли... ничего не было, была только капельница с огромным количеством лекарств и донорской крови. Вроде бы конечная станция уже приближалась, но тут ко мне зашла одна девушка очень приятной наружности. Мы разговорились, и выяснилось, что оба оказались из Башкортостана. Так со временем эта пустота началась заполняться Волонтерами и общением. Это меня и вытащило.
Проходит время, все меняется, все движется вперед. Сейчас мне 16. У меня есть огромный круг интересов, проще сказать, чем я не поглощен. Буквально недавно мы с народом ездили в Германию для обучения фотографии. Было очень здорово. Для себя я выяснил, что с солнцем можно играть и даже выигрывать.

Я прекрасно понимаю, что за то, что я существую, я должен поблагодарить всех людей, которые мне помогали. Всех доноров, которые сдавали и сдают по сей день кровь. Еще я хочу поддержать всех ребят, которые сейчас лечатся. Народ, запомните: никогда не сдавайтесь, всегда нужно держаться поставленного курса, и тогда все, что вы захотите, обязательно сбудется. Удачи вам)

Несчастного ребенка немедленно хочется чем-нибудь утешить, вытереть слезы, купить конфет, устроить праздник. Если это чужой ребенок, то наша доброта может обернуться отеком Квинке для аллергика, скачком сахара — для диабетика, травмой от громкого веселья — для ребенка с расстройством аутистического спектра.

Социальные последствия подарка ребенку-сироте от чужого взрослого не так очевидны. Но при этом они разрушительны ничуть не меньше. Благими намерениями, неумелым волонтерством и ложно понятой добротой детям наносится огромный вред. Каждый декабрь те, кто регулярно работает с детскими домами, рассказывают о правильных способах помощи. Правильные — это не машины с подарками и не новогодние концерты, а совсем другое.

Все написанное случилось в приемных семьях и случается прямо сейчас. Все истории реальны, изменены только имена героев.

История № 1

Чемодан собрать — дело получаса. Владик стоит в прихожей — уже одетый, глаза ясные:

— Отвезите меня в детдом.

Это началось еще в ноябре, после каникул. На каникулы Владик очень просился в лагерь, прежний, социальный, куда он ездил годами раньше: там ребята, там все привычное. После лагеря он вернулся какой-то смурной. С горечью обронил: «У Лехи кроссы новые, у Толяна — телефон, у Михи — плеер». Наталья напомнила: «Так ведь и у тебя все нужное есть. Кроссовки имеются, и бутсы для тренировок, и телефон со встроенным плеером куплен еще летом. Зачем менять так часто? Работает же». Так и сказала.

Через неделю телефон работать перестал. Влад, глядя ей в лицо теми же ясными глазами, сказал:

— Поломался. Надо новый.

Наталья растерялась. Оставлять сына без мобильника она не хотела — все-таки нужна связь, да и вдруг потянет к старым друзьям. Детдом, конечно, на другом краю города, погулять не наездишься, но мало ли. Объяснила, что в бюджет впишется только простенькая «звонилка» без интернета, и Влад тогда взбесился так, будто его несправедливо обманули. Звонилку прятал глубоко в рюкзаке, пропускал и вызовы, и сообщения. Или, может, специально не брал, думала Наталья.

Мамой ее Владик не звал, конечно, слишком большой уже. Старался как-то обходиться без обращения, просто на «вы». В детском доме он звал ее Натальей Геннадьевной, дома она предложила перейти на тетю Наташу, но Владик хмыкнул:

— Тетя моя в тюрьме срок мотает. Вы не тетя.

Ну не тетя так не тетя. Отогреется, думала Наталья, и сам решит, как звать. Не давила. Она вообще просила только о самом необходимом: учиться надо — факт, мыть посуду надо — факт, душ принимать и зубы чистить, и одежду стирать, и носки… Но на каждое требование Влад взрывался отчаянным: «Да почему я! Да с какой стати я должен! Да я не собираюсь!» Наталья понимала — привычки нет. Терпеливо раз за разом повторяла: «Этот минимум за здорового человека никто делать не будет. Давай сам. Не можешь? Давай научу». Владик бурчал: «Да справлюсь, не надо меня учить-лечить».

Не умею, не хочу, не буду

Тогда, летом, Влад согласился пойти в семью почти сразу. Наталья узнала все детали: занимается футболом, в школе учится нормально. Говорила: «Раз у тебя способности есть, подтянешься за лето, поступим в хорошую спортшколу, сможешь потом в институт. Все у тебя хорошо будет. Я помогу».

Потом оказалось, что знаний нет никаких. В школе, наверное, рисовали оценки просто так, а может, жалели — детдомовский, какой с него спрос? К новому спросу Влад привыкал так же болезненно, как и к стирке.

— Да почему я должен это учить! Да зачем мне это надо! Они мне так поставят!

— Влад, — терпеливо объясняла Наталья. — Тебе в старой школе ставили, чтоб не учить. А дальше как тебе жить с пустой головой — не их печаль. Но тут так не будет. Вступительные экзамены впереди… Ну мы ж сможем их с тобой сдать.

Через месяц Наталья поняла — не смогут, с мечтой о спортшколе придется попрощаться. Влада это подкосило.

— Чем я им не покатил? Отброса взять не захотели?

— Да ну ты что. Просто знания нужны, — успокаивала Наталья. — Ты в обычную школу этот год походишь, позанимаешься, подтянешься, и потом, после выпуска, попробуем поступить уже в физкультурный колледж. Я помогу.

Но с занятиями у Влада не складывалось. Репетиторы, которых нашла Наталья, в один голос сказали: знаний у парня нет с начальной школы. Чтобы просто сдать выпускные экзамены, придется пахать. Пахать жестко. Влад сначала встрепенулся, включился кажется, его это задело. Ходил исправно всю четверть. Потом попросил у Натальи в награду поездку в прежний социальный лагерь, куда вывозили каждые каникулы весь детдом: «Вам на меня путевку дадут, вы в опеке скажите — отдохнуть, увидеться с друзьями. С оставшимися в детском доме пацанами.

И вот вернулся совсем погасшим. С общего их с Натальей одного на двоих компа переписывался с друзьями в социальной сети, лайкал их фотографии — «мы в аквапарке», «мы на мастер-классе в пиццерии», «мы на скалодроме»… Наталья видела, что сын мается. Старалась устраивать вылазки и им. Правда, на частые поездки ни денег не было, ни времени — работала посменно. Влад учился в школе, а по выходным гонял в крутой спортивной секции мяч. А потом раздался звонок, и тренер спросил: «Как там здоровье Влада? На сборы зимой он не едет, конечно, подготовка нулевая, да и целый месяц пропущен, но пусть поправляется, и к лету мы с ним еще поиграем».

Где же он бывал в выходные, Наталья так и не узнала. Влад извинялся, говорил, что просто не может, не тянет, и тренер зверюга, а потом вспылил, хлопнул дверью и исчез в темноте ноябрьского вечера. Вернулся, правда, быстро. Наталья сидела с ним рядом на кровати допоздна, говорила о том, что надо трудиться, ведь у него есть все задатки.

— Влад, ты просто не умеешь пока работать. Это ничего, у тебя не было шанса научиться. Сначала всегда трудно. Я тебе помогу.

Влад кивал, молчал и отводил глаза в сторону.

В один из выходных, придя вечером со смены, Влада она не застала. Ближе к ночи позвонил смущенный соцпедагог детского дома:

— Слушайте, а Влад у нас. Говорит, вы его отпустили с ночевой. Но ведь мы не можем так… Ну да, ну да, я так и думала! Влад, ну-ка быстро собирайся домой!

Наталья поехала за ним сама, второй раз забирая из детдома. Половину пути шли по вечернему снежному городу домой: после третьей пересадки автобусы уже не ходили, а на такси не было лишних денег. Наталья спрашивала: «Ты чего, соскучился? Ты сказал бы, мы бы съездили в гости, ребятам бы торт привезли». Влад молчал.

«Верните меня обратно»

За две недели до Нового года Влад бросил ходить в школу. «Я все равно это не выучу никогда». А 26 декабря, утром понедельника, он стоял в прихожей — собранный, с чемоданом пожиток, в застегнутой на все пуговицы куртке, в шапке и перчатках.

— Везите меня в детдом.

Наталья сказала — ни за что. Объясняла, кричала, уговаривала дать самому себе шанс. Влад открыл дверь и шагнул за порог, бросив ей:

— Адрес опеки я знаю.

После десяти лет ребенок имеет право голоса. И имеет право отказа от семьи — как ни пытайся его остановить, как ни объясняй опеке и людям вокруг, что он просто привык к другой жизни. К жизни, где ничего не надо добиваться. К жизни, где все появляется само.

Наталья продолжала звонить раз в пару дней.

— Мы тут говорили с тренером — если хочешь, можешь продолжить заниматься в секции. Знаю, что из детдома никто не будет тебя возить, но могу возить я.

— Не. Не надо.

— Влад, ты же любил футбол.

— Ну да… Но это выходные же. А в выходные у нас мероприятия. Сегодня к нам эти, банковские, приедут. В аквапарк поедем. Занят я, в общем! Занят! До свидания!

Влад положил трубку.

Рядом стоящий парень постарше смотрел на него пристально.

— Ты домой не поехал ради этих морд? Ты совсем, что ли?

Влад сморщился:

— А там что — сидеть, в ковер смотреть, уроки делать? Да нафиг надо.

— Влад, ты долбанулся, что ли, совсем, ты зачем сюда вернулся-то?

— Да надоело.

— Наталья же твоя вроде нормальная была? Не такая, как предыдущие.

Влад дернулся. Пятый раз с ним одно и то же. Едет в семью, надеется на что-то — а смысл? Ну вот по-настоящему в семью, под опеку — это он в первый раз поехал. А раньше просто «в гости» катался. Пару справок взрослому собрать, разрешение в опеке оформить, и готово — бери детей на выходные, если детдом разрешает. Владу предлагали, вот Влад и ездил. Думал каждый раз, что будет нормально, а там — ни поездок, ни покупок, какие-то правила, какие-то занятия, какие-то разговоры. Нудят и нудят — про семью, про обязанности, про дела всякие. И Наталья тоже. Заливает эти сказочки свои сиропные про любовь, про семью, про ответственность, про будущее — чо это за гонево? Нормальное у меня будет будущее! Не надо мне ничего! И никого не надо! Все равно это временное все, какое им дело до него, ну чо они врут ему все! И Наталья эта врет, она не тетка ему никакая, и не мама… никто она. Никто. И я не нужен ей, я это точно знаю. Я никому не нужен. Я артистом буду — к нам ездили артисты выступать, бабла нормально, вот я так же буду. Выйду отсюда в восемнадцать — ни Натальи, ни воспиталок, ни директора, сам себе начальник. Куплю тачку себе.

Синюю…

История № 2

Двери в детдом открываются, и шум сбивает с ног — кричат будто все сразу. Детские голоса звучат по расписанным партиям. Кто-то хохочет заливисто, громко, на одной ноте, прерываясь только для вдоха. Кто-то говорит: «А у тебя дома малыш? Где твой малыш? Где твой малыш?», кто-то бесконечно спрашивает «А это что? А это? А это?» Интонации не меняются, меняются растерянные голоса отвечающих взрослых. Кто-то бегает по коридору — вроде без цели, но мимо каждого из стоящих, толпящихся, разувающихся, проходящих в зал. В зал, где сейчас будет концерт.

В зале душно, расставлены рядами стулья, привязаны шарики и яркие ленты, у входа жмутся малыши, кто-то молчит, кто-то прячется за спины, кто-то сфокусировал взгляд на понятном, на точечке от обоев. То и дело оборачиваются в коридор — туда, где толпы взрослых все прибывают. Каждый смотрит выжидательно: «Ты за мной? А ты?» Девчонки постарше начинают хохотать. Звук высокий, ломается на одной ноте, рассыпается.

Кто-то едет сюда в машине, опаздывает, говорит по мобильнику:

— Девочки, мне в прошлый раз знаете что? Мне малыш один «мама» сказал! Прямо вот меня мамой назвал, да! Ой, я так распереживалась сразу… Нет, мы сегодня едем в другой центр. Ну там концерт будет, подарки… Ну а что, если сироты, им подарка не положено, что ли? Положено! Ну я скину тебе потом фотки, посмотришь. Зря не поехал вообще! Там вот сразу чувствуешь, что не зря живешь.

Звучит музыка, громче, громче, клоун хохочет в микрофон.

Кто-то огромный, в шуршащем, склоняется поближе:

— Влад, Владик, ну улыбнись! Ну смотри какой важный дядя пришел! В го-о-ости к нам пришел, да, Владик? На де-е-еток посмотреть, пода-а-арки им принести. Ну что ты ревешь, ну! Вы извините, он у нас новенький, не привык еще. Недавно привезли. Владик, на тебе машинку. Хочешь машинку? Хочешь? Хочешь?

Синенькая!

Все истории читайте здесь Ссылка

✉Долгожданное письмо от Александры, мамы Ромы:

Нас госпитализировали в клинику в понедельник. Два дня дали, чтобы привыкнуть, включиться в распорядок дня и освоиться. У каждой клиники свои порядки, а в другой стране тем более.

В четверг начнется восьми дневный курс агрессивной химиотерапии. Задача этой химиотерапии уничтожить собственный костный мозг, а с ним и болезнь. Я надеюсь, навсегда! Это подготовка перед ТКМ. Используются препараты с длинным и опасным перечнем побочных действий. Главное - свести к минимуму побочные действия и осложнения, не повредить внутренние органы и сердце. Анализы крови и состояние сына будут контролироваться в клинике каждый день.

Рома немного освоился. В первый день ему ещё было разрешено выходить из палаты. Ему удалось немного поиграть в игровой комнате, посмотреть на других детей.На второй день вступил в силу режим изоляции и сыночку запретили покидать свою палату. Мне в палате можно находиться только в медицинском халате и маске, кушать и пить мне в палате нельзя.

Рома хоть и освоился, но чувствует, что-то грядет. Он уже понимает, что это необычная госпитализация.

На прошлой неделе нашего Ромку побрили. Теперь малыш ходит в шапочке, а его мама ждет, что к лету волосы снова отрастут. В 2014 г. 7-летняя Ханна Госегнер пожертвовала своими волосами, чтобы поддержать младшую сестру в период ремиссии от рака и всех детей, которые борются с онкологическими заболеваниями.

Ханне было пять лет, когда ее трехлетней сестре Натали диагностировали лимфобластную лейкемию. Родители девочек рассказывают, что Ханна всегда была рядом с Натали, держала ее за руку и утешала, когда малышка проходила лечение химиотерапией. Спустя два года у Натали наступила ремиссия, а Ханна решила сбрить свои рыжие волосы, чтобы поддержать младшую сестру и вдохновить других детей на борьбу с болезнью.

Когда Ханна рассказала родителям о своей идее, они с одной стороны испытали гордость за свою дочь и были тронуты ее решимостью, с другой стороны они были весьма обеспокоены тем, что это еще больше затруднит и без того сложное общение их дочери со сверстниками в школе. Но она настояла на своем, и заявив: «мне все равно, я буду в порядке». И сдержала слово.

Через несколько недель вместе с родителями и сестрой Ханна приехала на Нью-Йоркскую биржу, где проходила акция «Побрейся для лечения» в поддержку детей, больных раком, и … лишилась своей шикарной шевелюры. После того, как на ее маленькой голове не осталось ни единого волоса, присутствующие на акции представители финансового мира, оглушили ее аплодисментами, а некоторые из них даже последовали ее примеру.

Акция собрала 350 тысяч долларов, а свои остриженные волосы Ханна отдала на парики для больных раком детей. «Надеюсь, что кто-то будет носить мои волосы и чувствовать себя в них хорошо», — сказала девочка.

На следующий день Ханна пришла в школу в сопровождении четырех сотрудников одного из крупнейших американских банков, которые последовали ее примеру и тоже побрились наголо. Мужчины рассказали одноклассникам девочки, какой смелый поступок она совершила.

«Ханне все равно как она выглядит или что о ней подумают другие, она просто следует зову сердца в своем стремлении вступиться за свою сестру, которая почти завершила курс лечения и близка к выздоровлению, и за сотни других детей, которым повезло меньше», — пишет обозреватель Today Кэрри Фрейзер, которая встречалась со всей семьей Госегнер.

«Я не хочу, чтобы они чувствовали себя одиноко в этой борьбе, — говорит Ханна. – И я сражаюсь вместе с ними плечом к плечу».

Дорогие друзья, мы хотим поделиться с вами новостями, которые нам удалось собрать из беглой переписки с Александрой.

В пятницу Ромочку из стационара перевели в бокс, а с этого дня маме больше нельзя ночевать рядом с ним. После того, как малышу назначили агрессивную химиотерапию, начался обратный отчет перед ТКМ. Сегодня день – 4, это значит, до трансплантации осталось четыре дня. В день ТКМ время обнулится, и отчет дней пойдет со знаком +.

Препарат химиотерапии очень сильный и имеет большой перечень побочных действий. У Ромы поднялась температура, состояние очень вялое. Малыш все время сидит или лежит, сил подняться у него практически нет – подкашиваются ножки.

Но мы верим, что все у Ромки будет хорошо.

P.s. на фото Ромочка до перевода в бокс.

❗О самом важном дне в семье Папиных пишет Александра, мама Ромочки:

Прошлый четверг был день - 8. В этот день Роме начали проводить агрессивную химиотерапию, которая убивает болезнь и его костный мозг, а в пятницу сына перевели в специальный закрытый бокс. Химиотерапия настолько сильная, что сына не узнать. Он уставший, раздражительный и плаксивый. Маленькие ножки его не держат. Взгляд отстраненный и подавленный. Сын поступил в клинику в хорошем состоянии, а на фоне проводимой терапии он чахнет с каждым днем. На это сложно смотреть. Но я не могу забрать его отсюда и запретить давать ему этот спасительный яд. Потому, что этот сложный путь ведет к излечению.

На фоне терапии у Ромы периодически повышалась температура, его мучили боли. Бороться с этим состоянием помогали антибиотики, жаропонижающее и обезболивающие лекарства. Рома круглосуточно подключен к множеству капельниц. Иногда их количество доходит до шести. Он весь в проводах, ему это не нравится. Так же ребенок подключен к монитору, который контролирует все жизненно-важные показатели.

Я точно не знаю, что сын чувствует в эти дни. Могу только догадываться. Не в плане физического состояния, а психологически. Думаю, ему страшно. Если бы Рома мог говорить, то спросил бы меня: «Мама, сколько еще нужно потерпеть?»

Сегодня день – 1. Завтра один из самых важных дней в жизни нашей семьи. Завтра ТКМ – день 0. Очень скоро показатели крови у сына обнулятся, не станет иммунитета. Любая инфекция в этот период опасна для жизни. Это очень тонкая грань между жизнью и ….

Сложно объяснить на что это похоже... мне вспоминается сейчас сцена из "Игры престолов". Джон Сноу в черном замке, Стена изо льда, наступление Белых Ходоков под предводительством Короля Ночи, которые крушат Стену...

Для нас с сыном клиника стала своеобразным черным замком, как для Джона Сноу. Химиотерапия ломает Стену иммунитета сына, его единственную защиту. Я незримо чувствую, как эта Стена разрушается, и скоро исчезнет совсем. И Ромочка будет совершенно беззащитен перед нашими «Иными» Микробами и инфекциями. Во главе этой армии Король лейкозов, самый редкий и трудноизлечимый. И нам нужно встретиться с ним лицом к лицу.

Мы ждём этой встречи и стараемся не бояться. Но мы не так беззащитны, как кажется. На нашей стороне команда квалифицированных врачей, а нашей надеждой служит молитва. И отступать мы не намерены.

⚡Дорогие друзья, спешим поделиться с вами последними новостями о состоянии Ромочки.

Сегодня день +1. Вчера малышу провели трансплантацию костного мозга. Процедура длилась два часа. Все это время мама Ромы была рядом. Для приживления трансплантата потребуется от двух до четырёх недель.

После ТКМ у Ромы резко снижен иммунитет, возможна опасная реакция "трансплантат против хозяина". Все это время малыш будет находиться в серьезной опасности. Мы надеемся, что приживление произойдет успешно и костный мозг заработает. Что после реабилитации ребенок вернется к обычным детским занятиям.