Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

02.09.2017 11:26 Elena300407


Реквизиты для помощи:
- карта Сбербанк: 5469 6700 1630 1619, получатель: Станислав Юрьевич П (папа Ромочки), номер телефона: 912 922 67 25,
- карта Запсибкомбанк: 4333 0900 0023 6498, получатель: Александра Владимировна Папина (мама Ромочки),
- Яндекс.Деньги 410015460263311,
- QIWI кошелек: +7 906 826 54 50?
- PayPal: +7 906 826 54 50, elena300407@inbox.ru

Сумма сбора: 340 000 евро | Собрано: 60 925,72 евро (по курсу ЦБ на 02.09.2017) сумма в рублях = 4 203 826,18 | Осталось: 279 074,28 евро

Отредактировано Elena300407 03.09.2017 09:35

02.09.2017 11:28 Elena300407
Дорогие друзья!
Мы верим, что теория добрых дел – это не просто красивые слова. Что общими усилиями мы сможем справиться с любой самой сложной задачей.

Для родителей маленького тюменца Ромы Папина такой задачей стал сбор средств на его лечение. 340 тыс. евро, которые необходимы для спасения трехлетнего мальчика.
Ромин диагноз один из самых редких и трудноизлечимых – ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Единственным шансом для Ромочки является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.
Операцию готова провести Университетская клиника Фрайбурга в Германии. Но оплатить счет на лечение родители Ромы не в силах. А мы с вами может им в этом помочь!
Представьте, каждые 300 или 500 рублей приближают закрытие сбора. А это самое главное событие в жизни ребенка и его родителей.
Узнать реквизиты для перечисления и проследить за тем, как продвигается сбор можно в группе Ссылка
P.S.: Сбор ведется максимально открыто и прозрачно. Отчетность о поступлениях средств, медицинские документы и контактные данные родителей выложены в группе.

Отредактировано Elena300407 02.09.2017 12:11

02.09.2017 11:46 Elena300407
ИСТОРИЯ РОМОЧКИ (пишет Александра - мама Ромы)
Дорогие друзья!
Уважаемые мамы, папы, бабушки и дедушки!
Каждый родитель считает, что его ребёнок особенный. Мы с мужем не были исключением. Но когда у нашего долгожданного первенца, любимого Ромочки обнаружили очень редкое и трудноизлечимое заболевание - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (один случай на миллион детей), мы готовы были отдать все на свете, чтобы наш ребёнок стал самым обыкновенным здоровым мальчиком.

Теперь мы понимаем, что признаки болезни давали о себе знать уже в раннем детстве. С трёх месяцев у сына на голове начали появляться жировики. В полтора года их было больше 15. Беготня по специалистам разных клиник и академий (мы побывали у нескольких педиатров, онкологов, гастроэнтерологов и дерматологов) дала сомнительные результаты. Наконец, в Уральском НИИ дермато-онкологии и иммунопоталогии нам поставили диагноз «ксантаматоз». Сказали, что лечение этой болезни ещё не найдено, и у детей это может пройти само собой.

Когда Роме был год и 8 месяцев, в анализах крови обнаружилось повышенное количество лейкоцитов. Врачей это насторожило, хотя внешне ребёнок выглядел совершенно здоровым. К двум годам врач инфекционист поставил диагноз «ВЭБ-инфекция». Нам рекомендовали лечебно-охранительный режим, на год оставить мысли о детском садике. Разве могли мы тогда предположить, что не только опасный, но и хитрый лейкоз может маскироваться под ВЭБ-инфекцию?!

А ведь поведение сына, действительно, поменялось за этот год. Ромчик стал быстро уставать на прогулке. Бывало, побежит вприпрыжку до горки, прокатится один раз, и идёт до качели отдыхать. Другие дети бегают по площадке, как заведённые, а наш Ромочка только наблюдает за ними со своей качельки. Врач такое поведение объяснял синдромом хронической усталости, который часто провоцирует ВЭБ-инфекция.

И с речью сына происходило что-то непонятное. Только он начал говорить, чисто произносить длинные слова, звуками подражать разным животным, и тут вдруг, как оборвало. Ребёнок замолчал. К этому добавилось внезапное повышение температуры, сильная подверженность инфекциям, плохой аппетит, увеличенные лимфоузлы и вот, в ожидании диагноза мы не находили себе места.

При плановом осмотре для подготовки в детский садик стало понятно, что это не ВЭБ-инфекция. После ужасающих анализов крови врачи незамедлительно отправили нас на консультацию к гематологу.

Потом были долгие месяцы обследований в Тюмени и Санкт-Петербурге. В результате этих обследований в июле этого года Роме поставили страшный диагноз - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Это хронический вид лейкоза, он не поддается лечению химиотерапией. Единственным шансом для Ромы является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.

Родственных доноров с хорошей совместимостью у Ромы не нашлось. Младший брат не подошел в качестве донора, я подошла только на 50%, муж - на 60%. Роме необходимо лечение и срочная трансплантация костного мозга. Пока печень и селезенка не увеличились, а показатели крови не вышли из-под контроля. Пока нет осложнений после курсов химиотерапии и нет мутаций в хромосомах.

Не успели мы оправиться от страшного диагноза, как последовал новый удар. Врачи НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге дали неблагоприятные прогнозы на лечение Ромочки в России. Мы не смогли с этим смириться и стали искать возможности лечения за границей. Жизнь нашего мальчика под угрозой, и мы должны сделать все, что в наших силах.

Университетская клиника Фрайбурга (Германия), имеющая успешный опыт лечения детей с ЮММЛ, согласилась на лечение и проведение трансплантации костного мозга нашему Роме. Стоимость лечения – 340 тыс. евро. Огромная сумма! Неподъемная для семьи, где работает только папа (я в декретном отпуске с младшим семимесячным сыном, бабушка на пенсии).
Мы обратились за помощью в благотворительные фонды, но положительного ответа до сих пор не получили. К сожалению, фонды сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности лечения в России. Неблагоприятные прогнозы и низкий процент выживаемости в расчет не принимаются.

Для того, что бы Ромочка дождался пересадки костного мозга, тюменские врачи под руководством специалистов НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой начали проводить курс химиотерапии. Это помогает стабилизировать показатели крови. Сейчас сыночек сильно напуган долгим пребыванием в больнице, бесконечными анализами, непонятными для него процедурами...

В больнице Рома встретил свой третий день рождения. Ему врачи говорят: «Привыкай, ты у нас теперь будешь частым гостем». А он не хочет привыкать и горько плачет на каждой процедуре. Он просто хочет домой, и чтобы с нимвсегда были рядом мама и папа. Но для него эти простые вещи пока несбыточные мечты.

Мы всем сердцем верим, что наш маленький мальчик пройдет этот сложный путь. Что ваша отзывчивость и неравнодушие помогут спасти нашего ребенка! Ведь Ромочке только три годика, и у него вся жизнь должна быть впереди. Я хочу отвести за ручку моего ребёнка в садик, услышать, как он заговорит, купить ему цветы на линейку в школу. Хочу узнать, кем он хочет стать, когда вырастет, беспокоиться за него при поступлении в университет, поплакать на его свадьбе...

Мы будем молиться и до последнего бороться за здоровье и жизнь нашего сыночка. Но нам важно знать, что в этой беде мы не одни! Что помощь найдется! Все о чём мы мечтам - это, чтобы наш ребёнок был рядом, живой и здоровый, чтобы история нашего сына не заканчивалась этим страшным диагнозом.

Помогите нам сделать историю Ромы долгой и счастливой!
Александра Папина, мама Ромы
02.09.2017 11:55 Elena300407
Меня зовут Елена, я подруга Александры - мамы Ромы, знаю ее с детства. Сейчас как никогда семье Ромы нужна поддержка, чтобы справиться со страшной болезнью. Мы объединились с друзьями и родственниками семьи, чтобы собрать необходимую сумму на лечение. На сайте "Детки!" я с 2011 года и не понаслышке знаю, что здесь очень много неравнодушных и отзывчивых людей.
Хотелось бы рассказать, что уже сделано на сегодня:
- собрано 4 154 445,30 руб. (60 210,05 евро),
- отправлены обращения в благотворительные фонды (к большому сожалению по многим отказ),
- отправлены письма в Администрацию, Департаменты, крупные компании г.Тюмени и г. Урая (небольшой город на Севере, где выросла Александра и где очень много неравнодушных людей, уже откликнувшихся помочь),
- на телеканале СТС в тюменской передаче «Точнее» показан сюжет о сборе средств для Ромы,
- в социальных сетях ведется активная массовая рассылка информации о помощи Роме, в наших официальных группах:
Ссылка
Ссылка
Ссылка
Ссылка
На сегодня откликнулось очень много групп, сообществ и просто неравнодушных людей, которым мы безмерно благодарны!
Помощь не бывает большой или маленькой. Каждый из вас делает доброе дело, помогая пожертвованием, репостом, советом или молитвой нашему Роме.
Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнали о том, что маленькому тюменцу Ромочке Папину нужна помощь. Присоединяйтесь к нашим группам, делайте репосты, рассказывайте друзьям!

Отредактировано Elena300407 02.09.2017 12:16

02.09.2017 12:24 Elena300407
Родители Ромы обратились и продолжают обращаться за помощью в различные благотворительные фонды. Часть из них, к сожалению, уже дала отрицательный ответ. Это такие крупные фонды как Русфонд, Подари жизнь, Жизнь, которые не работают с иностранными клиниками, если лечение возможно в России. При этом неблагоприятные прогнозы лечения и низкий процент выживаемости маленьких пациентов с редким диагнозом ЮММЛ в российских клиниках не учитывается. Отказали в помощи и такие фонда как Кораблик, Настенька, Православие и мир, АдВИТА, Счастливый мир, Помоги. Орг, Адреса Милосердия, Дети Земли, Артемка, Тюменская городская общественная организация Забота. Приостановили прием заявок из-за большого количества обращений следующие фонды - Алеша и Wordvita (заявка родителей Ромы отправлена в резерв на сентябрь). Ожидается ответ из благотворительного проекта социального партнерства "Ключ к жизни", Фонда Ройзмана, Одари, Подари будущее детям. Родители мальчика проделали огромную работу по поиску различных благотворительных фондов и обнаружили фонды с неработающими сайтами: Фонд России (в интернете фонд подозревают в мошенничестве, заявку не отправили), Помоги делом (недействующий фонд), Здоровье жизни (недействующий фонд), Кадуцей (недействующий фонд), Личное участие (недействующий фонд).
02.09.2017 13:56 Перец
Где можно посмотреть полный пакет документов на ребенка, дайте ссылку
02.09.2017 13:58 Elena300407
Перец, Ссылка документы все выложены в группе
02.09.2017 14:58 melamori
Добрый день! Кто из старичков меня знает и помнит, подтверждаю, что это реальная беда реальной семьи. Александра моя подруга с первого курса университета, дружим 18 лет. Ромочка - мой крестный сын.
02.09.2017 15:08 melamori
Мы сегодня совместно с Сайкл-студией Стрелка провели благотворительную тренировку и ярмарку в помощь Роме.
Девчата, принявшие участие, - огромное спасибо! Лена Горлова - тебе отдельный низкий поклон за зажигательную латину и ярмарку!
Собранные средства в размере 4200 рублей перевела на карту папе Ромы.


Отредактировано melamori 02.09.2017 15:08

03.09.2017 09:37 Elena300407
Дорогие друзья, мы приготовили для вас еще одну важную новость. Пишет мама Ромы Александра:

Как же время летит. Уже прошел месяц и 14 дней после установления диагноза. Мы приложили все силы, чтобы найти клинику, в которой могут спасти жизнь сыну. Мы долго добивались согласия этой клиники на лечение нашего сына. Теперь мы собираем необходимые на дорогостоящее лечение деньги.

Мы отправили заявки в благотворительные фонды, обратились в органы власти и СМИ. Мы разместили информацию во всех соц.сетях. Ночами мы с мужем пишем письма руководителям различных предприятий.

Нам помогают родные, знакомые и верные друзья, и совершенно незнакомые, но замечательные люди! Мы не останавливаемся, мы ищем! Но пока нашли поддержку лишь у коллег по работе и неравнодушных тюменцев, которые приняли участие в сборе средств на лечение сына. Какие же у нас в городе живут отзывчивые люди. Ваша поддержка просто бесценна!

Но какая высокая цена спасения ребенка! Одним нам ее не осилить. Только все вместе мы сможем вернуть Рому к здоровой полноценной жизни. Как мама, я точно знаю, что чужих детей не бывает. Нельзя терять надежду, нельзя бояться. Идти вперед и бороться за сына. За его жизнь без рака.
03.09.2017 21:33 Elena300407
Друзья, мы подготовили для вас пост о том, что такое ЮММЛ, насколько это серьезно и почему нам надо спешить.

📌ЮММЛ – один из самых редких лейкозов (заболевания крови или рака крови). Он составляет приблизительно 1-2% всех случаев заболевания лейкозом в детском возрасте от 2 до 4 лет. Это один случай на миллион детей. У мальчиков это заболевание встречается чаще, чем у девочек.

📌ЮММЛ характеризуется как «искажением» кроветворения, так и избыточной выработкой определенных клеток.

📌Связь этого заболевания с какими-либо внешними факторами не обнаружена.

📌Среди признаков и симптомов болезни – бледность и утомляемость в результате анемии, кровоточивость ( в том числе из носа и десен), плохая прибавка в весе. Возможно повышение температуры и подверженность инфекциям. Часто у детей с ЮММЛ увеличены лимфоузлы и печень, заметно увеличена селезенка.

📌Диагностика ЮММЛ проводится на основании клинических проявлений, результатов анализов крови и исследований костного мозга.

📌ЮММЛ не поддается лечению химиотерапией. Химиотерапия позволяет временно улучшить состояние или сдерживать развитие болезни, но не приводит к полному исчезновению симптомов.

📌Единственная надежда на излечение - трансплантация костного мозга, которую рекомендуется провести в максимально короткие сроки после установления диагноза.

05.09.2017 06:28 Triss
Сюжет о Ромочке в тележурнале "Точнее" Ссылка
05.09.2017 08:28 Elena300407
Звезды ближе, чем кажутся!
Нас поддержали Сергей Глушко (Тарзан) и тюменская красавица, очаровательная "Мисс Россия-2016" и очень отзывчивый человек Яна Добровольская.

На сегодня собрано 4 659 765,88 руб. (67 802,48 евро):
- ЗСКБ: 997 204,02 руб.
- Сбербанк: 3 625 412,95 руб.
- Яндекс.Деньги: 11 144,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 3 367,97 руб.
- PayPal: 22 636,36 руб.

Мы безмерно благодарны всем, кто помогает! Пожалуйста, добавьтесь в группу Ссылка пригласите друзей и сделайте репост, для семьи Ромочки очень важно распространить информацию и как можно скорее закрыть сбор.

Отредактировано Elena300407 05.09.2017 11:34

06.09.2017 21:22 melamori
Благотворительность это занятие для сильных духом и щедрых сердцем. Помогая, вы совершаете чудо. Вы спасаете жизнь. Родители Ромы благодарят жертвователей, пожелавших остаться неизвестными, за большую финансовую помощь!

По состоянию на 06.09.2017 собрано 5 705 092,62 руб. (82 946, 97 евро):
- ЗСКБ: 1 526 654,02 руб.
- Сбербанк: 4 137 129,27руб.
- Яндекс.Деньги: 11 144,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 3 367,97 руб.
- PayPal: 26 796,78 руб.
07.09.2017 01:05 melamori
Это был хороший день, полный хороших новостей. Но есть и другие новости. Пишет мама Ромы Александра:

Прошел месяц и 18 дней после того, как нам поставили диагноз ЮММЛ. И Ромочка опять в больнице, уже на втором курсе химиотерапии. Отчет этих дней после диагноза для нас очень важен. Каждый день ожидания трансплантации костного мозга (ТКМ) связан с большими рисками.

Мы должны правильно расставить приоритеты. Как можно скорее найти донора костного мозга, контролировать состояние ребенка, собрать необходимые на лечение средства и срочно сделать ТКМ.

Каждый курс химиотерапии ослабляет организм ребенка, с каждым новым курсом возрастает вероятность осложнений. А это сказывается на прогнозе лечения. Детскому организму трудно бороться сразу с несколькими заболеваниями.

Просто невыносимо видеть, как сын проходит химиотерапию. Он только восстановил дома силы, а мы снова привозим его в больницу! И начинается новый курс. Ребенок меняется на глазах: он становится вялым, быстро устаёт, пропадает аппетит... Поверьте, это еще полбеды.

Кажется, что лекарства отбирают у ребенка все силы и жизненную энергию. И здесь важно не поддаться панике. Не выдернуть капельницу из маленькой ручки и не забрать сына домой. Подальше от этих анализов, процедур и капельниц. Нужно помнить, что это не химиотерапия его угнетает. А болезнь.

Мы с мужем стараемся видеть во всем только хорошее. Я повторяю себе, смотри, пока показатели крови держат под контролем, пока нет мутаций в генах.

Нам помогает много хороших людей, и финансово, и советами, и молитвами. Ваши советы очень важны! Ваши молитвы придают сил, вселяют веру, что эта космическая сумма будет собрана.

Я представляю, как сыночек поправится , как он начнет говорить, и как мы поведем его в садик. Какая впереди будет интересная и полная жизнь у моего ребёнка! Я верю, что все это будет.
07.09.2017 08:23 melamori
Дорогие друзья! Испытание, которые выпало Роме и его родителям, это и испытание для нас с вами. Спасибо, что своей помощью вы вселяете веру в лучшее. Каждый день вы доказываете, что в мире много добрых людей!
По состоянию на 07.09.2017 собрано 6 186 145,14 руб. (90 414,28 евро):
- ЗСКБ: 1 557 971,02 руб.
- Сбербанк: 4 528 298,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 15 187,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 9 264,97 руб.
- PayPal: 75 423,30 руб.
07.09.2017 19:38 melamori
Сегодня за нас говорит Альфия Кабирова - психолог, мама и человек, который знает о хрупкости жизни:

Сейчас сделаю то, что обычно не делаю. Но сейчас сделаю, потому что не могу не сделать. Итак...

Мы все живем, радуемся, огорчаемся, взлетаем, падаем... и не часто задумываемся о том, как хрупка человеческая жизнь. В одночасье может произойти то, что вмиг нарушит все наши планы и надежды. На самом деле, мы очень хрупки. Иногда фатально хрупки.

И есть ситуации в жизни, которые мы не способны решить в одиночку. Как бы ни старались. Бывают такие моменты, периоды, когда преодолеть беду можно только всем миром. Это всегда страшно, ибо ставит нас в зависимость от других людей, их настроения, желания, потребностей. Это очень и очень страшно. Но если нет другого выхода?!

Когда я вижу объявления о сборах средств для больных детей или взрослых, я очень боюсь. Каждый раз я думаю про себя: "Боже упаси!". Мы все боимся что это может произойти с нами, нашими детьми, нашими близкими. Действительно, может. Страховки ни у кого нет. И не будет.

Но сегодня эта беда уже происходит. И завтра произойдет еще в чьей-то жизни. Хрупкой жизни. И послезавтра тоже.

Давайте попробуем помочь? По чуть-чуть. Ровно по столько, сколько нужно, чтобы было чуть менее страшно. Мальчику с удивительным именем Рома Папин. Ему всего три года. Он хочет жить. Улыбаться, бегать, падать, плакать, вставать и снова рисковать... Так же как вы, как я, как все мы.

Давайте попробуем помочь! 500 руб - это 12 литров бензина, 12 литров молока или 21 буханка хлеба. Это один поход в салон красоты... Это совсем немного. Это то, что большинство из нас может пожертвовать в пользу маленького хрупкого мальчика.
08.09.2017 13:18 Triss
Доброе утро, дорогие взрослые! Каждый день мы готовы говорить вам тысячу "спасибо", потому что вы этого достойны. Но каждый день нашему Ромке нужна ваша помощь. Чтобы выжить. Спасибо, что сегодня вы с нами!

По состоянию на 08.09.2017 собрано 6 451 436,48 руб. (94 540,39 евро):
- ЗСКБ: 1 685 971,02 руб.
- Сбербанк: 4 665 644,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 15 437,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 9 264,97 руб.
- PayPal: 75 118,64 руб.

Отредактировано Triss 08.09.2017 13:19

09.09.2017 08:51 Triss
Светлые новости от светлого Радио ВЕРА. Православие в звуке! Про нашего Ромку рассказывают на тюменской частоте до 20 сентября. Мы уверены, что радиослушатели обязательно откликнутся на просьбу родителей Ромы. Помочь больному ребёнку - это святое дело!
11.09.2017 08:37 melamori
Доброе утро, друзья! Мы считаем, что никто не должен оставаться наедине со своей бедой. Сегодня вы помогаете маленькому ребенку. Завтра мы протянем руку помощи вам. Спасибо, что вы с нами!

По состоянию на 11.09.2017 собрано 466 258,13 руб. и 91 422,15 евро.
Общая сумма: 98 210,01 евро или 6 746 045,59 руб. в рублевом эквиваленте.
РУБЛИ:
- ЗСКБ: 193 221,01 руб.
- Сбербанк: 117 899,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 16 549,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 13 164,97 руб.
- PayPal: 125 423,30 руб.
ЕВРО:
- ЗСКБ: 22 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.
11.09.2017 16:58 melamori
Городское радио говорит о самом важном, что происходит в жизни города и в нашей с вами жизни. А что может быть важнее спасения тяжело больного ребёнка?! Мы благодарим Радио Сити 100,6 FM за новости о Роме, которые вы можете услышать в эфире 11 и 12 октября.
12.09.2017 08:36 melamori
Доброе утро, друзья! Иногда цель кажется недостижимой. Но слишком сложная задача для одного человека, для одной семьи, становится решаемой, когда на помощь приходят родные, друзья, знакомые и незнакомые люди. Спасибо за вашу поддержку!

По состоянию на 12.09.2017 собрано 715 531,90 руб. и 91 422,15 евро.
Общая сумма: 101 845,05 евро или 6 991 662,50 руб. в рублевом эквиваленте.
РУБЛИ:
- ЗСКБ: 322 371,01 руб.
- Сбербанк: 237 154,27 руб.
- Яндекс.Деньги: 17 529,58 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 13 164,97 руб.
- PayPal: 125 312,07 руб.
ЕВРО:
- ЗСКБ: 22 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.
12.09.2017 21:14 melamori
Не пропустите этот пост! Пишет мама Ромы Александра:

Дорогие друзья! Появилась новость, которой я хочу с вами поделиться. Вчера нам сообщили в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), что Фонд Стефана Морша (Германия) завершил работу по HLA-типированию образца крови нашего сына и готов начать поиск неродственного донора в своем регистре. Для этого требовалось оплатить первый транш в размере 6 тыс. евро. И сегодня благодаря вашей помощи мы оплатили его из собранных средств.

Мы сделали это незамедлительно, потому что очень важно как можно скорее найти донора и провести трансплантацию костного мозга (ТКМ). В дальнейшем эта сумма будет учтена в Клинике Фрайбурга (6 тыс. евро пойдут в зачет общего счета на лечение как уже оплаченная сумма за поиск донора в международном регистре).

Это серьёзный шаг на пути к ТКМ. Ведь родственных доноров с хорошей совместимостью у сына не нашлось. Мы с мужем подошли только на 50% и 60% соответственно, младший брат не подошел.

Наша клиника в Санкт-Петербурге инициировала поиск неродственного донора костного мозга в российской базе. Но, к сожалению, наша база доноров костного мозга была создана недавно и пока еще очень мала (сейчас в ней порядка 74 тыс. доноров). Нашелся лишь один потенциальный донор, который должен пройти полное обследование на совместимость (необходимо выяснить, на сколько процентов он подходит Роме в качестве донора).

Наилучший вариант это полная совместимость по 10 пунктам (100%). Но вероятность, что один донор подойдет абсолютно очень мала. Проверка занимает время, и если донор не подойдет, поиск придется начинать заново уже в другом регистре, операция будет отложена. А сыну срочно нужна ТКМ!

Для того, чтобы увеличить шансы, одновременно был инициирован поиск донора в международном регистре. Фонд Стефана Морша – первый в Германии и один из самых крупных международных регистров. Он был создан более 30 лет назад и насчитывает более 400 тыс. потенциальных доноров.

В немецком Фонде нашлось достаточное количество потенциальных доноров, которые также должны пройти проверку на совместимость. И после проведения HLA-типирования и оплаты первого транша, начинается работа по подбору наиболее подходящих доноров с наибольшей совместимостью. Мы молимся, чтобы после всех обследований доноров, их осталось не менее двух.

14.09.2017 10:59 Triss
Доброе утро, друзья! Это утро можно назвать волшебным☀Вчера на счёт Ромы перечислили почти три миллиона рублей❗Мы не называем вас волшебниками лишь потому что знаем, вы такие же люди как мы. У вас много дел и забот, которые требуют времени и сил. Но вы не забываете нашего Ромку! ❤Каждый день вы помогаете нам закрыть этот сбор и отправить ребёнка на лечение. И это настоящее чудо.

По состоянию на 14.09.2017 собрано: 143 030,61 евро или 9 883 086,45 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Осталось собрать: 13 610 131,60 руб.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 674 956,82 руб.
- Сбербанк: 2 727 299,45 руб.
- Яндекс.Деньги: 23 894,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 13 973,28 руб.
- PayPal: 125 901,77 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 16 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.
16.09.2017 09:47 melamori
Дорогие друзья, сегодня весь мир отмечает День донора костного мозга. Мы с огромным уважением относимся к тем, кто решил стать донором. Ваша помощь бесценна! Как и человеческая жизнь, которую вы можете спасти.

И ещё одна хорошая новость на сегодня. Благодаря вашей помощи нам удалось собрать для Ромы уже больше 10 миллионов ₽! Спасибо!

По состоянию на 16.09.2017 собрано: 148 623,78 евро или 10 192 633,80 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Осталось собрать: 13 124 600,20 руб.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 816 925,83 руб.
- Сбербанк: 2 872 438,45 руб.
- Яндекс.Деньги: 24 384,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 14 973,28 руб.
- PayPal: 125 591,11 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 17 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.

Отредактировано melamori 16.09.2017 09:49

17.09.2017 13:37 melamori
У нас накопилось очень много благодарностей этому потрясающему городу. Тюмень не оставила в беде своего маленького жителя. Вы не оставили в беде ребёнка и его родителей! Родители Ромы от всего сердца благодарят за помощь жителей города и сотрудников тюменских предприятий, которые перечисляют средства на счет тяжело больного ребенка. Спасибо, Тюмень!

По состоянию на 17.09.2017 собрано: 149 427,98 евро или 10 247 785,99 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Осталось собрать: 13 069 448,01 руб.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 833 725,83 руб.
- Сбербанк: 2 910 634,45 руб.
- Яндекс.Деньги: 24 484,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 14 973,28 руб.
- PayPal: 125 647,30 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 17 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.
18.09.2017 09:43 melamori
Доброе утро, дорогие друзья! Мы считаем вашу помощь невероятной. Собрано очень и очень много. Но нам всем нужно приложить ещё немного усилий, чтобы отправить Рому на лечение. Жизнь это самое большое чудо. Помогите ее спасти!
По состоянию на 18.09.2017 собрано: 149 652,92 евро или 10 263 212,22 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Осталось собрать: 13 054 021,78 руб.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 834 575,83 руб.
- Сбербанк: 2 925 260,97 руб.
- Яндекс.Деньги: 24 434,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 14 973,28 руб.
- PayPal: 125 647,30 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 17 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.
18.09.2017 16:39 Triss
❗Обязательно прочтите этот пост. Пишет мама Ромы Александра:

Дорогие наши! Сегодня ровно месяц с тех пор как мы объявили сбор средств на лечение Ромочки. И два месяца после постановки страшного диагноза. Из 24 млн. руб. нам за короткий срок удалось собрать немало - 10,2 млн.руб. Это 42% от всей суммы! Мы безгранично благодарны всем неравнодушным людям, которые нас поддерживают в это непростое для нашей семьи время. Не знаю, как бы мы справились без вас.

Сейчас Ромочка заканчивает второй курс химиотерапии. Две недели в больнице, в четырех стенах для маленького ребенка тянутся бесконечно долго. Ему надоели анализы, капельницы и лекарства. Он очень хочет домой. Если анализы не ухудшатся, Рому на днях отпустят домой восстанавливаться. Он внимательно слушает, как ему говорят: "Потерпи еще немножко, скоро поедем домой". Он готов потерпеть. Но вид у него очень грустный.

Показатели крови не пришли в норму, но по крайней мере не выросли. ЮММЛ не лечится химиотерапией, но помогает сдерживать болезнь, помогает продержаться до пересадки костного мозга. Химиотерапия - не путь к выздоровлению, потому что это непростое лекарство. Оно оказывает очень мощное действие на любой организм! Представьте, на сколько вредна химиотерапия для хрупкого детского организма.

Врачи говорят, что можно «проскочить» на двух курсах химиотерапии без осложнений. Но нет никаких гарантий на третьем курсе. А осложнения ухудшают прогноз лечения. Поэтому Роме нужно немедленное сделать ТКМ. И чем быстрее сын получит помощь, тем больше у него шансов выжить и восстановиться после болезни.

Университетская клиника Фрайбурга в Германии готова принять на лечение Ромочку как только мы внесем депозит в размере 200 тыс. евро (это 14 млн. руб.). И пока мы будем собирать оставшиеся 140 тыc.евро , сыночку смогут провести обследование, уточнить диагноз и подготовить к ТКМ. Как только найдется донор, нужно будет оплатить оставшуюся сумму и приступить к трансплантации.

Времени осталось очень мало. Третий курс химиотерапии запланирован на начало октября. Мы с ужасом ждем этого дня. У нас есть всего две недели, чтобы собрать минимальную сумму депозита и отправить сына на лечение в Германию. Две недели и 4 млн. руб. Так мало времени и такая большая сумма!

Но мы не имеем права отчаиваться. Сделано уже так много. Нельзя сдаваться, нельзя останавливаться. Нужно спешить. Мы не можем подвести нашего сына! Мы верим, что справимся с этой болезнью. Потому что мы не одни. Когда мы видим, сколько людей нам помогают каждый день, мы понимаем, что нет ничего невозможного.

Отредактировано Triss 18.09.2017 19:58

19.09.2017 11:10 Elena300407
Дорогие наши! Родные, близкие, знакомые и незнакомые, просто бесценные люди! То, что вы есть - это огромное счастье. То, что вы делаете для этой семьи - просто потрясает. Шквал репостов, откликов, пожеланий и помощи! Мамин крик души эхом откликнулся в ваших сердцах❤Спасибо!

По состоянию на 19.09.2017 собрано: 154 934,64 евро или 10 651 974,36 руб.

Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Осталось собрать: 12 723 501,64 руб.

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 970 191,93 руб.
- Сбербанк: 3 152 965,39 руб.
- Яндекс.Деньги: 26 590,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 22 058,28 руб.
- PayPal: 126 015,72 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 17 200 евро.
- Сбербанк: 69 222,15 евро.
19.09.2017 12:31 Elena300407
Друзья, поддержите семью Папиных, добавляйтесь в наши официальные группы в соц. сетях, ведь даже простой репост сообщений позволит быстро распространить информацию о сборе средств на лечение и приблизит его к закрытию, а Ромочку к выздоровлению:
Ссылка
Ссылка
Ссылка

Тема закрыта