Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

26.11.2017 23:32 Anais_anais
Добрый день! Спасибо тем, кто создал данную тему и дал возможность родителям деток с невусами обсуждать вопросы их удаления. Моей дочери 13 лет, невус на волосистой части головы с левой стороны, затрагивает шею, ухо и висок. Сначала невус был в виде темно-коричневого пятна, со временем немного потемнел и покрылся пушком в тех местах, где обычно волосы не растут, то есть висок, ухо и часть шеи. Естественно, после рождения ребёнка я занималась данным вопросом, ездила по врачам, но в то время единственное, что нам предложили, это удалить часть невуса на виске, а остальное сделать за границей. В то время это было оочень дорого, и для нашей молодой семьи это было просто нереально! Скрываем невус причёской (боб, каре), челкой, но висок все равно заметен. Сейчас у дочки переходный возраст, она стала уделять своей внешности много внимания. Начались вопросы: почему у меня невус, почему у других его нет, он мне мешает жить, я не могу собрать волосы в хвостик, носить серьги, их все равно никто не увидит. Все эти вопросы сопровождаются слезами. Когда ребёнок задаёт подобные вопросы, а ты не знаешь ответы на них и бессильна, материнское сердце просто разрывается... и вот я начала изучать вопрос, нашла этот форум, оказывается я не одна с такой проблемой. Планирую начать с российских врачей, потому что, к сожалению, пока нет возможности лечиться за границей. У кого были хорошие результаты операций в России по удалению невуса на голове (особенно на ушке), поделитесь опытом и историями, пожалуйста! Может есть те, кто только начал заниматься этим вопросом, давай объединимся, хотя бы для обмена информацией. Спасибо!

Отредактировано Anais_anais 27.11.2017 02:17

Ответить
Цитировать
27.11.2017 09:55 Гость
Зайдите в Одноклассники. Там тема целая "Пигментный невус".
Ответить
Цитировать
27.11.2017 12:43 Zet-33
Anais_anais, а вы из какого города? в РДКБ г.МОсква большой опыт по удалению невусов.
Ответить
Цитировать
27.11.2017 15:12 Anais_anais
Мы сейчас живём в Москве, про РДКБ в курсе, собираемся туда на консультацию. Хотим и в Питере показаться, изучаем пока варианты в России. Ребёнок очень боится, даже идти к врачу на консультацию, я конечно поддерживаю и успокаиваю ее, что все хорошо будет. И хотя в нашем случае невус прикрыт волосами, комплексы у дочери все равно есть. При этом мы (родители и родственники) внушали ей с рождения что ничего особенного в этом нет, это невус, с ним можно жить, что можно его удалить со временем и т.д. В школе все привыкли, никто не акцентирует внимание на этом. А мне, как матери, хочется удачно удалить невус, снизить при этом риски.
Ответить
Цитировать
27.11.2017 15:32 Zet-33
Anais_anais, у нас тоже на пол головы. благодаря волосам-его и не видно, хотя волосы отличаются по своей структуре от других. ухо не задето, зато висок тоже весь в волосах.
Ответить
Цитировать
28.11.2017 22:36 Гость
Мы с дочкой оперировались у Алекса 24 ноября. Врач с огромным сердцем, доброй душой и неимоверной любовью к детям!! Я в восторге! Наша мечта осуществивалась, да и ещё в таких надежных руках! Кто сомневается ехать или нет - отбрасывайте сомнения и вперёд на святую землю!
Ответить
Цитировать
28.11.2017 23:18 Zet-33
Гость (87.69.*.*), А ГДЕ вы жили?
у нас операция назначена на 26.01.18 . дождались, но все равно очень переживаем...
Ответить
Цитировать
30.11.2017 20:56 Гость
Гость (87.69.*.*), Гость (87.69.*.*), а кто это 24.11 оперировался ??? Мы 24.11 улетели .
Ответить
Цитировать
06.12.2017 22:43 Гость
Не переживайте, все пройдёт и не успеете моргнуть глазом)) только тёплые вещи берите, в Иерусалиме ооочкнь холодно. В Хайфе, Тель Авиве и Эйлате тепло. Мама Аня и дочка Саша были у Алекса 24 ноября
Ответить
Цитировать
06.12.2017 22:49 Гость
Мы через Airbnb снимали комнату на неделе в Иерусалиме, недалёко от клиники - на пересечении Бэн Закай и Бэн Баба.два дня провели до операции в Эйлате и Эйнштейн бокек там тоже через airbnb бронировали апартаменты. После операции уехали в бат ям (окраина Тель авива, там квартиру снимали на неделю, от туда ездили в Тель авив, Хайфу, Акко на поездах и автобусах. С коляской и ребёнком это очень даже реально. Шопинг был у нас в Азриэль молл это в Тель Авиве ( удочки был день рождения во время поездки и мы там подарки ей брали на чёрной пятнице).
Ответить
Цитировать
13.12.2017 15:45 Гость
Гость (83.149.*.*), так вы еще в Израиле или закончили уже ?! В итоге где остановились жить на момент подкачек ?! Мы сами в Бат Яме все это время жили .
Ответить
Цитировать
13.12.2017 15:49 Zet-33
Гость (95.27.*.*), и как добирались до клиники?сколько по времени минимум?
Ответить
Цитировать
13.12.2017 22:42 Гость
Гость (95.27.*.*), мы 3.12 вернулись домой уже. Подкачек у нас не было. Были консультация и следом сразу операция по удалению пятна. Неделю, пока были консультация, предоперационный осмотр и операция, после операционный осмотре - мы жили в Иерусалиме на бэн закай. А потом на неделю уехали на неделю в Бат Ям уже.
Ответить
Цитировать
13.12.2017 22:44 Гость
Zet-33, мы в Иерусалиме жили. Ездили на автобусе до клинике и на арендованном авто. Проезд 5.90 шекелей автобус и трамвай по городу стоит с человека.
Ответить
Цитировать
19.12.2017 00:09 kurbanbaevanna
Всем здравствуйте! Во-первых, спасибо за форум! Читаю третий день в захлёб. Спасибо мамам за их терпение и отвагу. У нас и наших деток нелёгкий путь. Но всё получится! И несмотря на невус, они у нас самые красивые и самые золотые!
Во-вторых, спасибо за ценную информацию от тех, кто уже начал свой путь либо закончил его.
Нам 8 месяцев. У нас опоясывающий невус на голени и тыльной стороне ступни ( пальцы, пятка и стопа чистенькие). Мы из Новосибирской области. Два раза были у онколога. В последний посоветовали обратиться к Шорину Константину Юрьевичу в Новые медицинские технологии. Якобы он делает оперирует и убирает невусы. Завтра идём к нему на консультацию.
Вопрос первый: " Кто-нибудь проходил у него лечение? Отзывы о нём есть?"
Вопрос второй: " В Новосибирске вообще можно полкчить адекватную медицинскую помощь по избавлению от невуса? Или ехать только в РКДБ и Турнева? К сожалению, на Маргулиса нам не хватит. Этапа 3нам точно надо. Если всё продадим едва хватит на 1."
Вопрос третий: " Где взять российского Маргулиса с приемлимыми ценами?"
P.S. мамочки, не огорчайтесь и не унывайте! Наши детки самые-самые! Главное-они здоровы физически и ментально!!!!!
Ответить
Цитировать
19.12.2017 01:13 Zet-33
kurbanbaevanna, в этих мед.технологиях случайно не лазером предлагают убирать?
Лазер не берет невус. это лишняя трата денег, времени и сил.
Ответить
Цитировать
19.12.2017 09:34 kurbanbaevanna
Zet-33, онколог сказал, что Шорин предложит нам хирургию. Сегодня после приёма отпишусь, что сам Шорин нам предложит. Лазер, конечно, нам не поможет!
Очень прошу откликнуттся мамочек из Новосибирска. Буду благодарна за любую информацию о местных возможностях.
Ответить
Цитировать
19.12.2017 16:52 kurbanbaevanna
Zet-33. Были на приёме. На вид и по разговору адекватный врач. Предложил приехать к нему в 1.5 года. И тогда уже будем решать вопрос об операции. Предлагает два этапа: иссечение и через полгода ставить экспандер. Красивых шрамов и быстрого решения проблемы не обещает. Доверие вызывает. Но хотелось бы пообщаться к его пациентами ((( где бы их найти ((
Ответить
Цитировать
27.12.2017 11:38 Гость
Добрый день! Подскажите, через какое время ребенок после выписки из больницы уже может идти в школу/сад. Спасибо.
Ответить
Цитировать
05.01.2018 00:31 alyonabaranik
kurbanbaevanna, здравствуйте! Я бы посоветовала вам обратиться вам в Москву или Питер все-таки. Мы сами из Красноярска,и наш онколог,нам с уверенностью сказал,что здесь вплоть до Урала нам никто не поможет, только могут навредить. Во-первых,дело даже не шрамах,хотя швы это 100% работа хирурга,дело в том как вырезать пятно,соединить скани,чтобы оно опять не появилось. Во-вторых,экспандер,это очень сложная конструкция,в России вообще мало опыта работы с ним,тем более в наших краях. И к сожалению такого как Маргулис в России пока нет.
Ответить
Цитировать
08.01.2018 18:09 Гость
Мы в октябре оперировались в турнера у Степановой Юлии Владимировны. Малышу на тот момент было 6 месяцев. Обещали 2 этапа, сначала просто иссечение с закрытием местными тканями, через год экспандер. Убрали все за раз, хотя невус был не маленький, 4*5 см на щечке внизу. Результатом я очень довольна, ЮВ врач с золотыми руками! Конечно, рубцы видны, но никто не обещал что их сразу не будет, ухаживаем за ними, соблюдаем все рекомендации. Детей с невусами оперируется много в турнера, там умеют это делать и конечно относятся к деткам очень хорошо! У меня остались только положителтные эмоции от пребывания там и конечно результат
Ответить
Цитировать
15.01.2018 20:21 триолет
Уважаемые родители!
Надеюсь, что меня не погонят с этого сайта, потому что у нас не гигантский невус. Обращаюсь к вам, поскольку вы прошли разные этапы, в том числе и удаление мелких невусов. Моей внучке 6 недель, у неё врождённый невус ок. 3 мм в диаметре над ноздрёй слева. Выглядит как круглая коричневая родинка, чуть выпуклая. При рождении пятно было набухшим, сейчас невус почти сравнялся с кожей. На фото лица в утробе никаких пятен не было видно, так что носик с пятнышком был для всех шоком.
Пожалуйста, поделитесь опытом, если удаляли невус с носа. Мы начитались всяких ужасов о том, что невус прорастает в хрящи, что могут разворотить весь нос и пр. В каком возрасте удаляли, каким способом, остался ли шрам?
Очень переживаю, девочка хорошенькая и такой дефект... Есть ли опыт удаления в Германии?

Заранее благодарю вас за ответ.

С уважением к вашему терпению и мужеству.
Ответить
Цитировать
24.01.2018 09:49 kurbanbaevanna
alyonabaranik, спасибо большое за совет! Очень страшно довериться местным врачам. Будем узнавать про спб и мск!
Ответить
Цитировать
26.01.2018 12:58 kurbanbaevanna
Какие шрамы остаются после операции? Онколог сказал, что дело плохо. Всё будет в некрасивых шрамах ( кто делал в России, как дела обстоят со шрамами после нескольких леи?
Ответить
Цитировать
30.01.2018 15:11 Гость
Здравствуйте. Отзовитесь кто удалял невус у Майера в Германии. Очень нужна информация и контакті. Моя почта gazeta_139@ukr.net. Заранее большое спасибо.
Ответить
Цитировать
06.02.2018 21:10 Гость
Здравствуйте ! Отзовитесь, кто удалял Невус у Маргулиса ( у нас размер 5×6 см на спине) сколько этапов нужно и соорентируйте по цене
Ответить
Цитировать
07.02.2018 14:58 Гость
Очень прошу откликнуться тех кто удалял большие невусы. Нужна информация по Германии, США и Израилю. Помогите пожалуйста. Моя почта gazeta_139@ukr.net
Ответить
Цитировать
07.02.2018 15:48 Zet-33
Нас прооперировал Маргулис 26.01. уже была первая подкачка. невус почти на половину головы, экспандер установили на здоровую часть головы, трубочка и кнопка проходит под невусом.
Ответить
Цитировать
09.02.2018 18:54 Гость
kurbanbaevanna, все зависит от врача! Но в большинстве случаев рубцы более менее. С применение экспандера один шрам остается,это в нашем случае,говорю за свой резульатат.
Ответить
Цитировать
09.02.2018 18:58 Гость
Гость (109.122.*.*), пишите ему напрямую,он вас сам все скажет. Если не по цене,то сколько этапов примерно точно. Каждый этап примерно около 2х миллионов рублей,если с экспандером.
Ответить
Цитировать

Добавить сообщение

Отправить сообщение