Всем привет!
Это тема о детях, с врождённым пигментными гигантскими невусами. Часть 3.
Делимся информацией -НАМ ЭТО НУЖНО!
Первая часть - Ссылка
Вторая часть - Ссылка

Совсем скоро исполнится 6 мес. моему ребенку. вспоминая, как все начиналось, не дает покоя одно обстоятельство - почему в роддоме врачи вместо жалобно-косых взглядов на слезы, не успокоили, не подбодрили. Да, это не их профиль, но как в наш век продвинутой медицины, они на каждом обходе говорили мне одно и тоже :" Вам надо понять и смириться, что это на всю жизнь!" погружая еще больше в шок. Ведь первые дни самые важные, ты пытаешься осознать, что произошло, судорожно начинаешь искать информацию и варианты, а тебе тут же :" смиритесь. это на всю жизнь"
Ох, сколько же нервов можно было бы сберечь, если бы врачи владели хотя бы минимумом инфы - что это лечится.

Здравствуйте подскажите у какого врача надо брать направление что бы попасть на конультацию к специалисту в Москву по пигментному невусу (у моего ребенка он на спине)

Гость (109.195.*.*), нам давал хирург. но и заведующего поликлиники тоже привлекали.

Добрый день!
У нас тоже невус (пигментный) и место не совсем обычное - веки..и верхнее и нижнее. Мише сейчас почти 10 месяцев. Я тоже, как и многие участники этого форума, долго и мучительно собираю информацию по нашей проблеме.

Девочки милые, посоветуйте. У нас есть 2 врача готовые нас "лечить", то есть удалять невус.
1. Ильина Е.Э. (Леоклиник, г. Москва) она попросила нас подождать до 1 или 1,5 лет малыша и удалять невус методом дермабразии. Рассказа мне о том, что в моём случае другие методы не подходят. И этот метод самый актуальный для нас из-за местоположения и самого невуса.

2. Никитский М. (МО, г.Королёв "Медика Менте") он рекомендует удалить лазером, тоже после 1-1,5 лет.

Сейчас, прочитав кучу информации про пигментный невус, про индивидуальные случаи.. Я в некотором ступоре. Многие пишут, что после этих процедур невус проявит себя вновь.

Дайте дельный совет как быть?? Что делать и куда идти со своей проблемой?

Добрый день!
Девочки,подскажите пожалуйста, кто-нибудь удалял уже ребенку невус на животе? Если да, то как все прошло и как результат?

Дорогие мамочки! Вопрос у меня про Израиль . Кто лечился у Маргулиса . Вы проживали именно в Иерусалиме , ни кто не проживал в других городах например - Бат ям ?! Не знаю что и делать ... говорят дешевле жить в Бат- яме и климат и инфраструктура. На подкачку же ездить раз в неделю ...Вот голову ломаю удобно ли будет ????

Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.

Гость (176.59.*.*), добрый вечер! Скажите, по сколько мл вам закачивали за раз? Сам др.Маргулис это делал?

iolka1981, Вы знаете, нам сразу сказали, что лазером невус нельзя. это не гемангиома, которую можно убрать лазером...

Добрый день!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто удалял невус в РДКБ, на период подкачки (в течении 1,5-2 месяцев) вы находились в отделении?

Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.

спасибо зв ответ . А подкачки рано утром ?!

iolka1981, Я бы не трогала. Вообще. Вы представляете какие проблемы могут быть,веко подвижное. И шрамы. Зачем?

подскажите, кто проходит лечение в израиле от фондов, проживание оплачивает фонд?

Гость (92.255.*.*), когда мы там были на консультации, врач говорил, что можно быть там (для иногородних предоставляют палаты) , а можно подкачиваться дома (они обучают как это делать), а можно приезжать только на подкачки...

Гость (213.21.*.*), да,Маргулис делает всё сам.По 70 мл за раз

Гость (95.27.*.*), с 9до 10

Гость (46.158.*.*), нет,конечно не оплачивает

Уважаемые родители!
Мы занимаемся созданием специализированного медицинского сайта посвященного проблеме гигантского врожденного невуса. Наша задача оказывать всестороннюю помощь деткам, рожденным с данной патологией - помощь в поисках специалиста в вашем городе, который будет наблюдать и курировать ребенка, проводить обязательные регулярные обследования (в т.ч. дерматоскопия), помощь в поиске специалистов занимающихся удалением невуса в России и зарубежом, их координаты, а также психологическая поддержка и возможностью онлайн-консультаций и общения на форуме. На сайте будет представлена вся имеющаяся мировая литература посвященная данной патологии, с переводами и пояснениями. Мы планирую сотрудничать с благотворительными фондами, чтобы оказать всевозможную поддержку и материальную помощь семьям для проведения пластических операций по удалению невуса.
Я , как врач дерматовенеролог и мать ребенка с гиганстким врожденным невусом, знаю, что данная проблема достаточно распространенная, но, к сожалению статистических данных в нашей стране по данной нозологии нет, а для спонсоров важна конкретная цифра. Поэтому мне очень нужна Ваша помощь, необходимо знать, сколько у нас таких особенных деток в России и семей, которые нуждаются в нашей помощи и поддержке.

Я прошу всех форумчан откликнуться отправив мне письмо на адрес nevus.russia@gmail.com с вашим именем , городом и проблемой с которой вы столкнулись и в какой помощи вы нуждаетесь на сегодняшний день. Вместе мы поможем нашим деткам!

Родители, кто проходит лечение в Израиле от фондов, объясните, ведь фонд оплачивает только один этап? а если их необходимо больше (зачастую 2-3), как тогда? проводят сбор каждый год? а если не наберется нужная сумма, можно ли продолжить начатое в России?

Гость (46.158.*.*), я думаю,что продолжать лечение можно где пожелаете.Т.к. фонды помогают с решением нашей общей проблемы совсем недавно (я знаю только один фонд), поэтому неизвестно будут вести до завершения всех этапов или нет.

Девушка, который рассказывала про невус на крестце, к сожалению, не нашла Вашего имени, огромная просьба, расскажите, как прошли операции по иссечению или напишите мне в личку Elena.kaloeva@gmail.com

Я разговаривала с фондом на эту тему . У них принцип работы такой - счет в клинике выставляют только за первый этап , по этому счету фонд собирает деньги , потом мы едем в Израиль - лечимся , возвращаемся , просим у клиники счет за втрой этап , так же пишем в фонд - (фонд мне сказал , что они детей не бросают на пол пути и доводят до конца ) просим помочь со вторым этапом и так далее...

У дочери врождённый невус на щеке! Пожалуйста , те кто делал операции в Германии и Израиле, отправьте фотографии До и После. США не рассматриваем, потому что далеко с маленьким лететь. Большое спасибо (ashkhenpetrosyan@mail.ru)

Подскажите, кто иссекал невус размером примерно 4х5 см, эспандер при этом ставят или нет? Записались на консультацию в рдкб, посмотрим что там скажут

И еще подскажите, пожалуйста, прочитала весь форум, поняла, что у доктора Маргулиса оперировались многие.но так и не поняла, какой из электронных адресов напрямую, а не через посредника. Пожалуйста, не могли бы вы написать электронную почту напрямую? или это в принципе невозможно надо через посреднические фирмы Айкон и еще другую (забыла название)?

Я так понимаю, фонды берутся за деток только с большими невусами. У нас небольшой 4*5см на щечке. Поэтому думаю что ам обращаться смысла нет. На лечение в израиле не наберем при всем желании. Сейчас оформляем квоту для операции в Турнера. Очень переживаю. Но кто лелал там операции, остпвались довольны.

У кого невус на волосистой части головы, как подстригали малышей? на операцию вообще сказали под 0. а как это сделать? я даже расчесывать эту часть боюсь, не то, чтобы подстричь/побрить...

Zet-33
У кого невус на волосистой части головы, как подстригали малышей? на операцию вообще сказали под 0. а как это сделать? я даже расчесывать эту часть боюсь, не то, чтобы подстричь/побрить...

Zet-33, Zet-33,

Напишите пож-та, какого у вас размера невус на головке, где планируете удалять?

Гость (37.45.*.*), он у нас занимает почти половину головы. правда благодаря волосам, его не видно. если бы не спускался на лоб и височную часть - наверное, не трогали бы его...
а так...нами готовы заняться и в РДКБ (не раньше 3 лет) и в Турнера (с 12мес). пока не решили куда, потому что дело касается лица, а у наших клиник нет достаточного положительного опыта удаления именно на лицах((